Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-03-22 15:33

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 17-03-22 15:33

Exact dat ja! Dat je het telkens probeert en elke keer weer uitvalt wordt niet gezien. "Want je hebt aangetoond te kunnen werken." Ehm nee... Ik heb aangetoond keer op keer uit te vallen hoe ontzettend ik ook mijn best doe te doseren en hoeveel ik er ook voor opoffer. Ontzettend frustrerend!

**Geplaatst**: 17-03-22 15:56

Geplaatst: 17-03-22 15:56

Inderdaad! Ik werd ook te hoog ingeschat tijdens mijn reïntegratie. Liep constant op mijn tenen. Slapen, werken en dat was het. Maar ik moest het opbouwschema volgen. Toen ik me ten einde raad een dagje ziekmeldde, belde de bedrijfsarts mijn manager dat ik me aan het opbouwschema moest houden en dat ziekmelden niet de bedoeling was.

En omdat je al op het einde van je Latijn loopt, kan je niet helder denken en heb je niet de energie om voor jezelf op te komen. Ik was ook nog eens bang dat het als werkweigering gezien werd als ik me weer ziek zou melden. Achteraf bedacht ik me dat mijn werkgever tegen me gezegd heeft: 'Als je problemen hebt met de bedrijfsarts, kom alsjeblieft.' maar dat was ik helemaal vergeten.

**Geplaatst**: 17-03-22 18:17

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 17-03-22 18:17

Als je het niet ziet dan ben je dus niet ziek. Juist ken het.

En ik geniet gewoon van het leven en dat kunnen sommige maar moeilijk plaatsen.

**Geplaatst**: 18-03-22 11:40

Geplaatst: 18-03-22 11:40

Maris schreef:
Hoe gaat het met jullie ?

En wie weet er meer over de therapie gegeven door Ken Ware ( Australie) ?

Ik heb de therapie gevolgd in Norwich. Wat wil je weten? Er is een facebookgroep van mensen die naar Norwich of Australia gaan of zijn geweest.

Ik denk persoonlijk dat het label van dit topic "chronisch vermoeid" zo breed is, dat er weinig over te zeggen is. Je kan chronisch vermoeid zijn door vrijwel elke chronische aandoening, zowel psychisch of lichamelijk. Ik zou wat meer differentiëren daarin, wat voor de een werkt, kan voor de ander volledig averecht werken.

**Geplaatst**: 18-03-22 12:15

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 18-03-22 12:15

Eens sanne

hoewel de uitkomst, namelijk chronisch vermoeid, hetzelfde is, is de oorzaak zo vreselijk verschillend en daarom de eventuele behandelmethodes ook. En zelfs bij vergelijkbare problemen kan het per persoon nog verschillen

**Geplaatst**: 18-03-22 12:17

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 18-03-22 12:17

Ik durf wel te zeggen dat chronische vermoeidheid altijd een symptoom is, nooit een oorzaak. Wat die oorzaak dan ook is. Bij mij is het stress, dat had ik kunnen voelen, maar stress maakte me zo onwijs ziek, dat ik in een rolstoel belandde. Dan ga je serieus twijfelen aan je lijf.

**Geplaatst**: 18-03-22 14:49

Geplaatst: 18-03-22 14:49

sanne83 schreef:
Maris schreef:
Hoe gaat het met jullie ?

En wie weet er meer over de therapie gegeven door Ken Ware ( Australie) ?

Ik heb de therapie gevolgd in Norwich. Wat wil je weten? Er is een facebookgroep van mensen die naar Norwich of Australia gaan of zijn geweest.

Ik denk persoonlijk dat het label van dit topic "chronisch vermoeid" zo breed is, dat er weinig over te zeggen is. Je kan chronisch vermoeid zijn door vrijwel elke chronische aandoening, zowel psychisch of lichamelijk. Ik zou wat meer differentiëren daarin, wat voor de een werkt, kan voor de ander volledig averecht werken.

Heeft het voor jou gewerkt ? Hoe lang ben je er geweest ?
Ik ga eens op zoek naar die facebook groep.

**Geplaatst**: 18-03-22 15:11

Geplaatst: 18-03-22 15:11

Maris schreef:
Heeft het voor jou gewerkt ? Hoe lang ben je er geweest ?
Ik ga eens op zoek naar die facebook groep.

ik ben zelf drie maanden geleden gegaan. Ik denk wel dat het een stukje van de puzzel is voor mij, alleen ik had even te veel tegenslagen de afgelopen tijd om het echt de energie te geven die het verdient (persoonlijk, maar ook de lockdown waardoor ik niet kon oefenen). Dat is wel iets, het is echt een langdurig traject en je moet het echt volledig op nr 1 kunnen en willen zetten. Ik ben zelf maar twee weken geweest, dat was voor mij genoeg om de oefeningen te leren en te begrijpen, maar achteraf was het misschien verstandiger geweest om daar nog even door te oefenen, puur omdat ik daar niks anders hoefde

De eerste mensen zijn pas drie maanden geleden gegaan, dus ik durf er nog weinig echte uitspraken over te doen. Er zijn een aantal mensen echt wonderbaarlijk vooruit gegaan. Ik heb zelf het idee dat vooral klachten van orthostatische intolerantie heel snel vooruitgang geven. Als je echt bedgebonden bent of echt extreem licht/geluid gevoelig, is de reis en de locatie te veel, dan zou ik het niet doen.
Norwich is wel echt anders dan Australie. Er zit een beginnende therapeut, er is daar niet de kennis en ervaring die er in Australie is (uiteraard).
De groep kan je vinden onder Neurophysics ME nederland/Belgie.

**Geplaatst**: 23-03-22 11:35

Geplaatst: 23-03-22 11:35

MyWishMax schreef:
Eens sanne hoewel de uitkomst, namelijk chronisch vermoeid, hetzelfde is, is de oorzaak zo vreselijk verschillend en daarom de eventuele behandelmethodes ook. En zelfs bij vergelijkbare problemen kan het per persoon nog verschillen

Ik denk ook eigenlijk dat de uitkomst verschillend is. We hebben gewoon niet zoveel termen voor verschillende vormen van vermoeidheid. Als ik het over vermoeidheid heb, dan denken mensen snel: "gaap"vermoeidheid, als in: je moet veel slapen. Dat heb ik dus totaal niet, ik noem het dus eigenlijk ook geen vermoeidheid.

Je heb helemaal gelijk verder, als je een oplossing wilt vinden, moet je op zoek naar de oorzaak en dat is echt een moeizame zoektocht. Maar dan moet je ook af van de term vermoeidheid, want daarmee kom je wat mij betreft alleen doodlopende wegen tegen.

Earth schreef:
Ik durf wel te zeggen dat chronische vermoeidheid altijd een symptoom is, nooit een oorzaak. Wat die oorzaak dan ook is. Bij mij is het stress, dat had ik kunnen voelen, maar stress maakte me zo onwijs ziek, dat ik in een rolstoel belandde. Dan ga je serieus twijfelen aan je lijf.

Jeetje wat heftig joh! Maar dat is geen "normale" stress dan, toch?

**Geplaatst**: 23-03-22 18:43

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 23-03-22 18:43

Nee klopt, dat is stress vanuit trauma en chronische stress van jongs af aan door een onveilige thuissituatie. Dus dat is idd niet iets teveel stress van het werk zeg maar

**Geplaatst**: 23-03-22 18:49

Geplaatst: 23-03-22 18:49

Weet niet wat het is maar ben de laatste dagen extreem vermoeid. Dus nog erger dan normaal. Alles kost veel moeite, en daarbij ook de neiging flauw te vallen. Ik kan dinsdagochtend pas bloedprikken. Ik hoop dat er iets uitkomt. Iets van vitamine tekort of bloedarmoede. Iets wat verholpen kan worden met medicijnen.. Maar ik vrees dat het een terugval is van CVS

**Geplaatst**: 23-03-22 19:47

Geplaatst: 23-03-22 19:47

sanne83 schreef:
MyWishMax schreef:
Eens sanne hoewel de uitkomst, namelijk chronisch vermoeid, hetzelfde is, is de oorzaak zo vreselijk verschillend en daarom de eventuele behandelmethodes ook. En zelfs bij vergelijkbare problemen kan het per persoon nog verschillen

Ik denk ook eigenlijk dat de uitkomst verschillend is. We hebben gewoon niet zoveel termen voor verschillende vormen van vermoeidheid. Als ik het over vermoeidheid heb, dan denken mensen snel: "gaap"vermoeidheid, als in: je moet veel slapen. Dat heb ik dus totaal niet, ik noem het dus eigenlijk ook geen vermoeidheid.

Je heb helemaal gelijk verder, als je een oplossing wilt vinden, moet je op zoek naar de oorzaak en dat is echt een moeizame zoektocht. Maar dan moet je ook af van de term vermoeidheid, want daarmee kom je wat mij betreft alleen doodlopende wegen tegen.

Daar heb jij ook weer gelijk in. Want ik heb zelf al verschillende vormen van vermoeidheid. Ik noem het allemaal maar vermoeid of moe, maar dat zijn allemaal al andere vormen, zowel lichamelijk verschillende maar ook mentaal.

**Geplaatst**: 23-03-22 23:26

Geplaatst: 23-03-22 23:26

Ik ben moe gebleven na corona dat kon ik er net bij hebben,ik werk gelukkig weinig. Maar zondag heb ik een optreden met de band en zaterdag gaat mijn dochter verhuizen. Ik zie wel wat ik maandag waard ben.

**Geplaatst**: 24-03-22 11:19

Geplaatst: 24-03-22 11:19

MyWishMax schreef:
Daar heb jij ook weer gelijk in. Want ik heb zelf al verschillende vormen van vermoeidheid. Ik noem het allemaal maar vermoeid of moe, maar dat zijn allemaal al andere vormen, zowel lichamelijk verschillende maar ook mentaal.

Inderdaad

Ik zit in een groep voor de therapie waar ik het eerder over had, maar daar zitten alleen mensen in die allemaal met me/cvs gediagnostiseerd zijn door een arts, aan de hand van strikte criteria. Daar zit al zoveel verschil in het type klachten, dat ik vrijwel zeker weet dat we niet allemaal t zelfde hebben.

Earth schreef:
Nee klopt, dat is stress vanuit trauma en chronische stress van jongs af aan door een onveilige thuissituatie. Dus dat is idd niet iets teveel stress van het werk zeg maar

En kan je daar dan ook iets aan doen? Merk je dat de lichamelijke klachten minder worden als je minder stress hebt? Sorry trouwens als deze vraag bijna skeptisch klinkt

Maar de me/cvs community is collectief zo geïrriteerd als "stress" (in de meeste gevallen ook zonder reden) als oorzaak wordt gemeld, omdat het vaak gebruikt wordt om mensen af te poeieren. Ik ben bijna verbaasd om iemand tegen te komen waarbij dit dus wel speelt, sorry echt volledig mijn bias dus

**Geplaatst**: 24-03-22 11:24

Geplaatst: 24-03-22 11:24

Sanne83, zit je nog steeds in die groep waar je mee in Norwich bent geweest ? Of bedoel je de facebook groep ?

**Geplaatst**: 24-03-22 11:31

Geplaatst: 24-03-22 11:31

Ja, ik zit nog in die (facebook)groep. Dat is een groep van mensen die al geweest zijn, of nog gaan, of geïnteresseerd zijn om te gaan.

**Geplaatst**: 24-03-22 15:47

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-03-22 15:47

Ik merk dat mijn klachten ook wel verergeren door stress. Maar stress is niet de oorzaak.

Gisteren sneed mijn man per ongeluk een pees in zijn vinger door. Dus gisteravond naar de spoedeisende zorg. Om half twee waren we thuis en om acht uur moesten we weer in het ziekenhuis zijn. Vanmorgen dus om zes uur al de wekker om de dieren nog te kunnen verzorgen. Hij is nu nog in het ziekenhuis, ik ben net thuis. Straks gaan ze hem opereren en dan kan ik hem waarschijnlijk vanavond/vannacht ophalen.

Gelukkig was ik vandaag vrij. Maar ik ben echt kapot nu. Ik had ook al maanden eigenlijk geen auto meer gereden. Ik vind het ook best eng en zie echt al op tegen vanavond. Doordat vanwege de fibro mijn zicht zo slecht is dat ik wazig zie en elke lichtbron (ook reflectie) van die stomme sterren vormt... Gelukkig is het allemaal eenrichtingsverkeer en rustig als het laat is. Ik heb maar vast aan mijn werkgever gevraagd of ik morgen vrij mag zijn.

Hoe pakken jullie dit soort dagen aan? Hoe laad je goed op tussendoor?

**Geplaatst**: 24-03-22 15:55

Geplaatst: 24-03-22 15:55

Dat is heftig zeg ja daar raak je energie aan kwijt, ik merk dat weg gaan echt werkt voor mij. Mijn autistische dochter is al 2 jaar thuis zonder werk. Ze loopt nu bij een ergo therapeut en kan niet veel doen. Ze is o.a slechthorend en hypermobiel, ik moet soms echt weg van haar dan pas kan ik opladen.

**Geplaatst**: 24-03-22 16:53

Geplaatst: 24-03-22 16:53

sanne83 schreef:
Inderdaad Ik zit in een groep voor de therapie waar ik het eerder over had, maar daar zitten alleen mensen in die allemaal met me/cvs gediagnostiseerd zijn door een arts, aan de hand van strikte criteria. Daar zit al zoveel verschil in het type klachten, dat ik vrijwel zeker weet dat we niet allemaal t zelfde hebben.

Earth schreef:
Nee klopt, dat is stress vanuit trauma en chronische stress van jongs af aan door een onveilige thuissituatie. Dus dat is idd niet iets teveel stress van het werk zeg maar

En kan je daar dan ook iets aan doen? Merk je dat de lichamelijke klachten minder worden als je minder stress hebt? Sorry trouwens als deze vraag bijna skeptisch klinkt Maar de me/cvs community is collectief zo geïrriteerd als "stress" (in de meeste gevallen ook zonder reden) als oorzaak wordt gemeld, omdat het vaak gebruikt wordt om mensen af te poeieren. Ik ben bijna verbaasd om iemand tegen te komen waarbij dit dus wel speelt, sorry echt volledig mijn bias dus

Haha nou ik had dat dus ook. Maar ik kwam er zelf achter, dat moet ook wel want als iemand anders me dat had verteld, dan had ik ook gedacht 'donder op'. :')

Maar die stap is ook lastig, want je lichaam kan je zo voor de gek houden! Ik zat in het najaar gewoon in een rolstoel, waardoor ik echt dacht, dat moet mijn lijf zijn. Ik kon geen 100 mtr meer lopen.
Maar veel mensen denken bij stress aan iets van het heden, terwijl stress ook kan voortkomen uit het verleden. Ik denk dat er veel meer mensen zijn die CVS hebben door stress/trauma uit het verleden. [MWS] Chronische stress, toxische stress en early life stress Hier bespreken we dit en heb ik ook nog iets beschreven.

**Geplaatst**: 24-03-22 20:14

Geplaatst: 24-03-22 20:14

Ik vraag me ondertussen af welke diagnoses er allemaal worden gesteld als mogelijk oorzaak voor cvs of welke naast cvs bestaan.
Ik lees dat in ieder geval B12 tekort moet worden uitgesloten.
En ik lees over dysautonomie en MCAS.

Is er nog meer ?

**Geplaatst**: 24-03-22 22:05

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-03-22 22:05

Hier voldoe ik in principe wel aan alle symptomen voor me/cvs, alleen wordt het gewoon onder de eds geschoven. Dat is soms wel een probleem, want lang niet alle mogelijke symptomen van eds worden in Nederland ook erkend of herkend.

**Geplaatst**: 25-03-22 11:35

Geplaatst: 25-03-22 11:35

Earth schreef:
Haha nou ik had dat dus ook. Maar ik kwam er zelf achter, dat moet ook wel want als iemand anders me dat had verteld, dan had ik ook gedacht 'donder op'.
Maar die stap is ook lastig, want je lichaam kan je zo voor de gek houden! Ik zat in het najaar gewoon in een rolstoel, waardoor ik echt dacht, dat moet mijn lijf zijn. Ik kon geen 100 mtr meer lopen.
Maar veel mensen denken bij stress aan iets van het heden, terwijl stress ook kan voortkomen uit het verleden. Ik denk dat er veel meer mensen zijn die CVS hebben door stress/trauma uit het verleden. [MWS] Chronische stress, toxische stress en early life stress Hier bespreken we dit en heb ik ook nog iets beschreven.

Waarom was je er dan precies tegen als iemand anders dat aangaf? Ik denk dat de meeste mensen met me/cvs wel eens in die richting hebben gezocht of moeten zoeken in een of ander solk-traject, maar dat het voor velen gewoon niet relevant is. Uiteindelijk kan je ook alleen zelf besluiten of dat voor jou relevant is, denk ik.

Eigenlijk moet voor de diagnose CVS psychische problematiek uitgesloten zijn, maar de meeste artsen volgen de specifieke criteria niet en gebruiken het als een soort van vuilnisbakdiagnose. Plus: hoe is dat ooit uit te sluiten? Of juist aan te wijzen als oorzaak?

Maris schreef:
Ik vraag me ondertussen af welke diagnoses er allemaal worden gesteld als mogelijk oorzaak voor cvs of welke naast cvs bestaan.
Ik lees dat in ieder geval B12 tekort moet worden uitgesloten.
En ik lees over dysautonomie en MCAS.

Is er nog meer ?

De meeste mensen met me/cvs hebben een B12 tekort of hebben baat bij regelmatig b12 spuiten, omdat er altijd een probleem in de oxidatie speelt en B12 heeft daar effect op, je hebt zeg maar gewoon veel B12 nodig. Vrijwel 95% heeft een dysautonomie probleem, veel mensen hebben MCAS en/of darmproblemen.
Volgens mij zijn er een aantal van dit soort problemen die als puzzelstukjes op elkaar ingrijpen en hoe het precies allemaal tot elkaar verhoudt is nog niet helemaal duidelijk, maar dat al die problemen spelen is wel duidelijk. Maar dat geldt wel alleen als je de diagnose me/cvs hebt en dus ook PEM, anders zal dat niet zo zijn.

MyWishMax schreef:
Hier voldoe ik in principe wel aan alle symptomen voor me/cvs, alleen wordt het gewoon onder de eds geschoven. Dat is soms wel een probleem, want lang niet alle mogelijke symptomen van eds worden in Nederland ook erkend of herkend.

In de VS is daar volgens mij zoveel meer duidelijkheid over. Er is echt een bovengemiddeld hoog percentage mensen met EDS in de me/cvs populatie. Logisch ook, want mensen met EDS hebben vaak sowieso dysautonomie en MCAS volgens mij ook. Maar daar wordt allemaal sowieso niet veel mee gedaan in Nederland, behalve bij gespecialiseerde centra. Zijn er eigenlijk goeie EDS specialisten in Nederland?

**Geplaatst**: 25-03-22 12:02

Geplaatst: 25-03-22 12:02

Dus mijn rijtje klopte aardig : B12 tekort, MCAS, dysautonomie en dan ook nog EDS begrijp ik.

**Geplaatst**: 25-03-22 12:17

Geplaatst: 25-03-22 12:17

sanne83 schreef:
MyWishMax schreef:
Hier voldoe ik in principe wel aan alle symptomen voor me/cvs, alleen wordt het gewoon onder de eds geschoven. Dat is soms wel een probleem, want lang niet alle mogelijke symptomen van eds worden in Nederland ook erkend of herkend.

In de VS is daar volgens mij zoveel meer duidelijkheid over. Er is echt een bovengemiddeld hoog percentage mensen met EDS in de me/cvs populatie. Logisch ook, want mensen met EDS hebben vaak sowieso dysautonomie en MCAS volgens mij ook. Maar daar wordt allemaal sowieso niet veel mee gedaan in Nederland, behalve bij gespecialiseerde centra. Zijn er eigenlijk goeie EDS specialisten in Nederland?

Ja, daar zijn ze idd vele malen verder. Er zijn wel wat specialisten, maar eigenlijk enorm weinig. En daar moet je maar terecht komen. In het lumc hebben ze een speciale polie ervoor, maar ik mag daar bijvoorbeeld niet heen omdat ik al een diagnose heb. Ook al is er geen gen onderzoek gedaan naar welke variant en ik juist symptomen van 1 van de te testen varianten heb. Dus een diagnose, maar ze willen me niet aannemen voor verder onderzoek of hulp. Dan moet je dus het geluk hebben dat je meteen daarnaartoe gestuurd wordt. Er waren nog wel enkele artsen, maar die zijn of met pensioen of nemen niemand meer aan vanwege enorme wachtlijsten.

Ik houd de VS dus idd in de gaten en bespreek soms wel wat met huisarts, maar ziekenhuizen zien de noodzaak niet van verdere onderzoeken naar andere aanvullende afwijkingen, want valt er gewoon onder. Behalve dat de artsen dat vinden, maar iets als het uwv dat ontkent.

Maar soms ook lastig hoor. Ik heb symptomen die ik normaal vind, dus als een arts vraagt of er iets afwijkends is was mijn antwoord nee. Want ik weet niet beter, laat staan dat ik wist dat mijn normaal niet normaal is voor het gemiddelde van de mensheid

**Geplaatst**: 25-03-22 15:04

Geplaatst: 25-03-22 15:04

MyWishMax schreef:
Hier voldoe ik in principe wel aan alle symptomen voor me/cvs, alleen wordt het gewoon onder de eds geschoven. Dat is soms wel een probleem, want lang niet alle mogelijke symptomen van eds worden in Nederland ook erkend of herkend.

Mag ik vragen wat voor soort klachten jij hebt door de EDS ? Mag ook per pb hoor.