Vorig onderwerp | Volgend onderwerp
Toevoegen aan eigen berichten Pagina 2 van de 3 [ 51 berichten ]
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Plaats een nieuw onderwerp

Leven met een onzichtbare chronische ziekte.

 
Profiel   

Boompje1985 schreef
Hier door een zwaar traumatische jeugd niet in staat om het werkende leven op een normale manier vol te houden. Het UWV erkende mijn klachten wel maar vond blijkbaar dat ik prima kan werken met die klachten. Terwijl uit mijn hele verleden is gebleken dat dat dus niet gaat. Ik heb het geluk dat wij het als gezin goed redden op 1 loon. Maar veel begrip is er niet van buitenstaanders want als het UWV zegt dat je kan werken dan zal dat vast wel zo zijn. En dan komen de goed bedoelde adviezen om de hoek over hoe je moet solliciteren en waar je daar hulp voor kunt vinden. Als ik dan zeg dat ik bij al mn sollicitaties ben aangenomen staan ze even te kijken. Gelukkig is mijn vriend niet zo bekrompen en heeft hij ook meegemaakt hoe diep ik kan "weg zakken" onder de druk van een baan. Daarnaast is er ontzettend weinig begrip voor migraine op de werkvloer en heb ik daardoor al vaker een baan verloren. Wat opzich ook wel logisch is want ik ben dus geen stabiele werknemer.

Als mensen aan de buitenkant kunnen zien dat je iets mankeert is daar vaak begrip voor, maar zodra het niet zichtbaar is komt vaak de "je mankeert niks aan je handen" mentaliteit naar boven. -O-


Klopt helemaal, en die mentaliteit maakt het juist ook zo moeilijk.. je moet je eigen kop volgen.. en doen wat je aankan.

Ik zeg ook heel vaak je kan nog beter een been breken, dan zien ze het tenminste en geloven mensen je.
Laatste bericht

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 11:59 



 
Profiel   

maj0 schreef
Wauw als ik dit lees heb ik echt mazzel.

Ik heb een hersenvliesontsteking gehad en rest met restklachten. Heb 24/7 hoofdpijn, concentratie problemen, last van prikkels, waardoor ik dus ook altijd moe ben.

Maar in tegenstelling tot jullie heb ik wel vrienden die er rekening mee houden. Die niet boos worden als ik een keer zeg goh jongens sorry het gaat vandaag niet. En ook mijn man doet heel veel in huis.


Ja je hebt wel mazzel idd!!
Echt super fijn dat je begripvolle vrienden hebt!

Ik heb ook een geweldige man hoor, helpt mij ontzettend veel.. dat ik nog 2 paarden heb, komt door hem. Hij betaalt alles, en als het mij niet lukt met de verzorging, gaat hij heen.

Maar alle vrienden ben ik kwijt geraakt..

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 12:05 



 

Een been breken heb ik ook al vaak gewild, dan is er begrip en dat is tenminste maar tijdelijk (en zelfs als je daarna dan nog klachten hebt erdoor wordt dat begrepen, want je hebt wel je been gebroken hé ..).

Mbt je vraag over naast je werk nog energie hebben voor leuke dingen .. Goh, niet dus. Ik doe eigenlijk niks naast mijn werk, op een werkdag ben ik al blij als ik iets van eten klaar krijg (gelukkig heb ik een moeder die van koken houdt dus die heeft vaak toevallig wat over :P ) en dat is het dan. Op mijn vrije dagen probeer ik naar de pony's te gaan, om even te checken dat alles ok is en even te borstelen/aaien/gewoon er zijn. En ik probeer 1 dag per weer 'niks' te doen, waarbij dat niks inhoudt dat ik iets in het huishouden doe en vaak is er ook nog wel ergens 1 of andere afspraak (kiné, of tegenwoordig psycholoog, of iets anders medisch).

Nu moet ik wel zeggen dat ik door het thuis zitten de eerste helft van dit jaar het gamen heb ontdekt, en dat doe ik wel graag, kan ik even mijn gedachten verzetten en ergens op concentreren zonder dat mijn lichaam fysiek iets moet. Maar ook daar heb ik 's avonds niet altijd nog energie voor, dan is het gewoon op de bank liggen en tv kijken en gaan slapen. En altijd maar rekening houden met ... op een vrije dag toch maar kijken hoe je alles indeelt want de volgende dag moet er weer gewerkt worden en daar wordt het niet geapprecieerd als je er niet 200% kan staan.

Ben zoekende naar een balans, maar voorlopig nog geen succes.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 12:23 



 
Profiel   

Dat zeg ik ook heel vaak Tenno, dat is ten minste voor iedereen zichtbaar :=
(Overigens heb ik dat ook eens gedaan :+)

Die balans zoeken is ook echt heel moeilijk [***], vooral omdat er toch zoveel 'moet'. Wel leuk dat je het gamen hebt ontdekt, maar soms heb je gewoon even nergens zin in.

Ik moet straks vooral leren om voor mijn gevoel maar 70/80% te functioneren, dat is het normale 100% voor andere mensen, ik ging altijd voor meer dan 100% :=

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 12:29 



 
Profiel   

Tenno7 schreef
Hallo,

Ik wou hier toch eens een topic over maken. Kijken of er meer zijn met een onzichtbare chronische ziekte.

Ik ben Renate, 27 jaar en heb sinds mn 19 Trigeminus Neuralgie, een vorm van aangezichtspijn.
Ik heb hier 3 hersenoperaties voor gehad en 1 x bestraald.
De pijn is deels beter geworden, maar blijf elke dag extreme pijnen houden.
Plus dat ik na alle behandelingen hersenbeschadiging heb opgelopen, waardoor ik nog minder kan.

Maar het aller moeilijkste vindt ik nog dat het eigelijk een onzichtbare ziekte is.
Ik ben iemand die me altijd groot houdt, blijf positief en probeer er het beste van te maken.
Maar alsnog merk ik dat mensen me niet begrijpen.


Ik kan niet meer aan het werk en ben 27... daar wordt al erg snel een oordeel over gegeven.. aangezien ze niks kunnen zien aan mij van de buitenkant..

Ik heb 0.0 vrienden of vriendinnen.. geen begrip dat ik niet mee ga naar drukke omgevingen als feestjes etc.
Ik moet mn tijd nou eenmaal goed inplannen, zodat mn dagen niet slopend worden.
Maar al snel vinden ze dit vervelend en ja.. wordt je ook niet meer gevraagd.

Soms mis ik het heel erg om een vriendin te hebben. Die je gewoon accepteerd om wie je bent.

Ik heb een fantastische vriend hoor, echt mijn steun en toeverlaat.
Maar hij werkt veel, wat ook logisch is.. dus zit vaak overdag alleen thuis..

Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn die ongeveer in hetzelfde schuitje zitten. En hoe jullie hier mee omgaan.


Ik heb nniet alles gelezen, maar ik wilde dit even benoemen. Want daar zit misschien wel de angel. En dat bedoel ik niet banketstaaf, maar juist heel zorgzaam. Want waarom houd je je altijd groot? Waarom probeer je altijd positief in het leen te staan? Wat jij hebt is gewoon onwijs poedersuiker, en dat mag je ook wel laten zien. Sterker nog, ik heb zelf gemerkt met mijn ziekzijn dat hoe meer ik mezelf serieus nam en dit gewoon oprecht benoemde naar andere mensen, hoe beter de mensen het accepteerde. En daarbij mij accepteerde. Vrienden zijn nu blij als ik een goede periode heb en ik bij feestjes (pre corona) aanwezig kan zijn. Op mijn stage is er ook veel begrip voor, omdat ik direct vanaf het begin eerlijk en oprecht ben geweest over mijn kunnen en de situatie.

Wat ik je dus mee wil geven, wees juist eerlijk over je ziekte. Probeer je niet beter voor te doen dan dat je kunt zijn want daarmee doe je jezelf tekort maar daarmee krijgen mensen om je heen ook verwachtingen die je misschien niet waar kunt maken. Zo doe je geen dingen die je eigenlijk niet kunt of die je eigenlijk niet wilt.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 12:56 



 
Profiel   

:(:)

Deels is het bij mij zichtbaar deels niet. Maar oh wat een vooroordelen. Omgeving maar ook hier op bokt :j ja ikga naar een festival en ja op vakantie ja ik klus en ja ik ski. Maar alles met flinke aanpassingen en de nodige beperkingen of betaal ik een heel hoge prijs die ik er graag voor over heb. Of omdat ik domweg geen keuze heb het zelf te moeten doen. -O-

Maar wat ik heb ingeleverd in de jaren, daar hoor je niemand over.

En oh ja mijn rolstoel en gpk zijn onnodig en voor de show want ik loop toch ook (dat het weer lopen is vermelden ze er niet bij :n ). Thja gemeente verstrekt deze hulpmiddelen ook echt omdat ze mijn grijze ogen vertrouwen. :))

Het verdrietigste vind ik nog dat de mensen die wel zien wat er gaande is ook er onder lijden. Het zuurste is na de zwarte cross waar ik "helaas" de nos op mijn nek kreeg omdat mijn rolstoel was voorzien van een te testen bankje. "Vrienden" van mijn maatje hadden dat gezien en hebben hem keihard laten vallen omdat hij toch te stom was om te begrijpen waarom ze het schaamtevol vonden dat hij mijn rolstoel duwt. Gewoon sneue personen dat ze zo denken. 8)7 Maar ik word daar aardig verdrietig van. -O-

Het alleen zijn en thuiszitten vooral went hier. Ik heb mijn bezigheden vooral binnenshuis gevonden. Gelukkig maar daar is ook fikse revalidatie met de nodige hulp en begeleiding voor geweest. Covid heeft daar niet veel aan verandert. Behalve geen festival dit jaar

Groothouden is wat ik geleerd heb wat niet werkt :n als je zelf niet zegt wat er op dat moment scheelt kunnen buitenstaanders ook geen inschatting maken wat je nodig zou hebben. Al weet ik van mezelf dat ik die fout ook heel lang gemaakt heb

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 13:24 



 
Profiel   

Ik mag hier niet mee praten want ik heb geen chronische ziekte, maar wel door een spierziekte tijdelijk uitval gehad en heb hier restverschijnselen van. En zelfs ik vind het al lastig dat mensen dit niet begrijpen of vergelijken met een beetje rugpijn die ze een keer hebben.

Laat staan wat jullie dagelijks hebben.

TS, aangezichtspijn lijkt me echt vreselijk. Ik kan me nog de zenuwpijn na een verstandskies verwijdering herinneren en ik denk dat het minimaal die pijn is die dan over je hoofd trekt. Vreselijk. Ik vond die pijn niet te doen.

Hoe dan ook: probeer in te denken dat de ander (gelukkig) echt geen idee heeft hoe het voor jou is. Hoe rot dat ook is. Heel veel sterkte en praat er vooral met lotgenoten over.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 14:10 



 
Profiel   

Ik heb ook een onzichtbare aandoening/ziekte neurofibromatose type 1. Ik ken helaas zelf niemand met dezelfde aandoening/ziekte.
Ik heb “gellukig” enkel last van leerstoornissen, sneller vermoeid zijn, minder goede motoriek en emoties moeilijk begrijpen/niet weten hoe te reageren in bepaalde situaties (dit weet ik natuurlijk wel, lichamelijk/emotioneel pakt dit anders uit).
Er bestaat een kans dat er in de toekomst nog meer “klachten” bijkomen maar dit is helaas niet te echt voorspellen. Ja hormonale veranderingen zoals zwanger worden en de overgang kunnen er voor zorgen dat ik meer klachten krijg. Ik heb dus al vrij jong besloten dat ik dus geen kinderen wil. Er is ook 50% kans dat mijn kinderen ook neurofibromatose krijgen, het is namelijk een genetische aandoening, en 50% vind ik simpelweg ook te veel, dat ik niet heel veel klachten ervaar wil niet zeggen dat mijn kinderen later ook weinig klachten ervaren. ook kunnen er goedaardige gezwellen gaan groeien, ook heb ik dood deze ziekte heb ik helaas ook een vergrote kans op bepaalde soorten kanker.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 14:15 



 
Profiel   

Hoi hoi ik kom me ook melden *\o/* / -O-
Ik heb meerdere auto imuumziektes ( ze komen nooit alleen die krengen ) maar degene waar ik het meeste van merk is de polyartrosis, dit betekend dat mijn immuunsysteem kraakbeen en botweefsel ziet als’ gevaarlijk’ en daardoor remt het de aanmaak van kraakbeen. Bewegen is goed, maar niet te veel bewegen.

Nu werk ik als fysiotherapeut, en reis ik heen en weer met het ov en sinds kort mijn beste maat: mijn elektrische Step <3 maar elke dat krijg ik wel opmerkingen -> je kan toch lopen, lopen is veel gezonder, ow dus jij doet gewoon lekker helemaal niks , vroeger moesten we gewoon fietsen en toen kon dat ook gewoon ...

Je wordt er soms zo moe van, je leert het af te wenden, maar soms ben ik gewoon moe en dan raakt het je -O-

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 14:31 



 
Profiel   

Earth schreef
Tenno7 schreef
Hallo,

Ik wou hier toch eens een topic over maken. Kijken of er meer zijn met een onzichtbare chronische ziekte.

Ik ben Renate, 27 jaar en heb sinds mn 19 Trigeminus Neuralgie, een vorm van aangezichtspijn.
Ik heb hier 3 hersenoperaties voor gehad en 1 x bestraald.
De pijn is deels beter geworden, maar blijf elke dag extreme pijnen houden.
Plus dat ik na alle behandelingen hersenbeschadiging heb opgelopen, waardoor ik nog minder kan.

Maar het aller moeilijkste vindt ik nog dat het eigelijk een onzichtbare ziekte is.
Ik ben iemand die me altijd groot houdt, blijf positief en probeer er het beste van te maken.
Maar alsnog merk ik dat mensen me niet begrijpen.


Ik kan niet meer aan het werk en ben 27... daar wordt al erg snel een oordeel over gegeven.. aangezien ze niks kunnen zien aan mij van de buitenkant..

Ik heb 0.0 vrienden of vriendinnen.. geen begrip dat ik niet mee ga naar drukke omgevingen als feestjes etc.
Ik moet mn tijd nou eenmaal goed inplannen, zodat mn dagen niet slopend worden.
Maar al snel vinden ze dit vervelend en ja.. wordt je ook niet meer gevraagd.

Soms mis ik het heel erg om een vriendin te hebben. Die je gewoon accepteerd om wie je bent.

Ik heb een fantastische vriend hoor, echt mijn steun en toeverlaat.
Maar hij werkt veel, wat ook logisch is.. dus zit vaak overdag alleen thuis..

Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn die ongeveer in hetzelfde schuitje zitten. En hoe jullie hier mee omgaan.


Ik heb nniet alles gelezen, maar ik wilde dit even benoemen. Want daar zit misschien wel de angel. En dat bedoel ik niet banketstaaf, maar juist heel zorgzaam. Want waarom houd je je altijd groot? Waarom probeer je altijd positief in het leen te staan? Wat jij hebt is gewoon onwijs poedersuiker, en dat mag je ook wel laten zien. Sterker nog, ik heb zelf gemerkt met mijn ziekzijn dat hoe meer ik mezelf serieus nam en dit gewoon oprecht benoemde naar andere mensen, hoe beter de mensen het accepteerde. En daarbij mij accepteerde. Vrienden zijn nu blij als ik een goede periode heb en ik bij feestjes (pre corona) aanwezig kan zijn. Op mijn stage is er ook veel begrip voor, omdat ik direct vanaf het begin eerlijk en oprecht ben geweest over mijn kunnen en de situatie.

Wat ik je dus mee wil geven, wees juist eerlijk over je ziekte. Probeer je niet beter voor te doen dan dat je kunt zijn want daarmee doe je jezelf tekort maar daarmee krijgen mensen om je heen ook verwachtingen die je misschien niet waar kunt maken. Zo doe je geen dingen die je eigenlijk niet kunt of die je eigenlijk niet wilt.


Soms is het ook gewoon teveel om er even eerlijk over te zijn. Zelfs dan zijn er mensen die het nog steeds niet begrijpen (of willen begrijpen), ook merk ik dat als je altijd eerlijk bent mensen eigenlijk al niet meer luisteren naar je. Vrienden ben ik eerlijk tegen. Mensen die ik wat minder ken zeg ik gewoon ja het gaat goed en met jou?

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 15:08 



 
Profiel   

Dat is ook zo hoor, het is wel selectief. Soms heb ik geen zin om er eerlijk over te zijn, dan zeg ik idd 'ja goed en met jou?' Maar dat is maar heel af en toe.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 15:10 



 
Profiel   

Earth :

Klopt hoor, ik zou het ook meer moeten doen. En heb dit ook wel gedaan. Maar omdat mensen mijn aandoening niet goed begrijpen wordt het al snel vervelend als ik erover praat.. je merkt dan dat mensen je gesprek proberen te eindigen of over gaan op een ander onderwerp.

Dus ik heb mezelf aangeleerd om het zo te doen. Het is best moeilijk om daar een goeie balans in te vinden.

En deels doe ik het ook voor mezelf. Als ik positief blijf en zoveel mogelijk probeer te doen, kan ik het volhouden. Ik leef met de dag. Want kijken naar de toekomst is best eng. En wil niet in een negatieve spiraal terecht komen waarbij ik het niet meer trek.

Mijn ziekte wordt ook wel suicide disease genoemt. Omdat er mij vele zijn voorgegaan die het niet meer konden volhoudenn om elke dag te leven met vreselijke pijnen.

Wat ook best een enge gedachte is. Dus ik hou me ook groot voor mijzelf en probeer zoveel mogelijk naar het positieve te kijken.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 16:14 



 
Profiel   

Earth schreef
Dat is ook zo hoor, het is wel selectief. Soms heb ik geen zin om er eerlijk over te zijn, dan zeg ik idd 'ja goed en met jou?' Maar dat is maar heel af en toe.


Ik merk dit de laatste tijd ook. Ik merk vooral dat ik dit bij bepaalde mensen doe. Deze mensen staan net wat verder van me af dan mijn echte hechte vrienden. Ik heb dan geen zin om een hele update te geven omdat ik er bar weinig begrip of steun van terug krijg of omdat het voelt alsof ze het een "verplichte" vraag vinden om te stellen.

Als ik net een ziekenhuisafspraak heb gehad schrijf ik meestal een algemeen Whatsapp berichtje wat ik kopier en plak naar de mensen voor wie ik het relevant vind. De rest kan antwoord krijgen als ze er specifiek naar vragen.

De mensen die er echt toe doen. Zien meestal zelf wel hoe het gaat als ik ze zie. Die stellen die vraag ook minder vaak en hebben er ook respect voor als ik zeg dat ik het er lieber even niet over heb.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 19:10 



 

Ohja, mensen die vragen hoe het gaat omdat ze vinden dat het zo hoort, maar liever niet hebben dat je antwoord, ik (her)ken het ook :') Het blijft sowieso ook altijd moeilijk om op die vraag te antwoorden vind ik, want zelfs als ik zeg "goed" wil dat daarom niet zeggen dat er geen problemen zijn, alleen is er op dat moment dan misschien wat minder pijn dan anders, of geen groot ding wat opspeelt op dat moment, of noem het maar. Alleen als je dan zegt dat het goed gaat denken ze meteen dat je genezen bent ofzo, totaal geen pijn meer hebt en gewoon weer alles kan. Dus dat probeer ik dan ook maar te vermijden. Ik vind het altijd zo'n stomme vraag om op te antwoorden.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 20:49 



 
Profiel   

Tenno7 ik ken je ziekte niet, maar klinkt heel moeilijk.. Ik herken ook je stukje dat mensen snel op een ander onderwerp over lijken te gaan. Ik probeer ook positief te blijven, voor mezelf natuurlijk, maar ook voor vrienden/familie. Ik voel mij altijd heel snel de zeurder als je wel iets wilt melden over je ziekte. Ik denk dat andere mensen ook niet goed weten hoe er mee om te gaan, onderwerp is natuurlijk ook niet leuk. Ik praat er nooit veel over, maar merk dat op moment dat je er over begint dat het niet goed gaat, mensen heel snel afhaken.

Voor mijzelf vind ik acceptatie heel moeilijk. Huisarts praat altijd over dat ik moet accepteren wat niet meer gaat, en gooit alles waar ik last van heb op mijn ziekte, zelf kijk ik liever naar wat ik er wel uit kan halen. Als mijn man met een zere knie komt, dan wordt het tot op de puntjes uit gezocht, want dat hoort niet, kom ik er mee, dan hoort het bij mijn ziekte. Maar even een voorbeeld, maar ik heb zo altijd het gevoel van kastje naar het muurtje gestuurd te worden. Zeker horen vage klachten bij mijn ziekte, maar het niet eens willen onderzoeken soms, alleen afschuiven heb ik zoveel moeite mee. 2 jaar gelopen met een pijnlijke klacht die uiteindelijk zo makkelijk te verhelpen was, kwam helemaal niet door mijn ziekte uiteindelijk, ik ga niet eens vaak naar de huisarts, maar voel me als ik wel iets heb, niet serieus genomen vanwege mijn stempel auto immuunziekte.

Je kunt je er vreselijk alleen mee voelen. In het begin belde familie nog om uitslagen te horen, maar nu je bij specialisten blijft lopen, slijt dat blijkbaar. Ik meld me 9 van de 10 keer niet eens meer daarmee, voor mij is dat erg vermoeiend dat je dan toch verwacht dat mensen vragen en dat dus niet altijd meer doen, dus begin er niet meer over, scheelt mij zelf frustratie :o Mijn man en kinderen zien natuurlijk thuis hoe vermoeid ik kan raken, waarbij letterlijk alle lampjes uit kunnen gaan en ik normaal type van altijd door gaan ben, zij zien mij ziek zijn, dat geeft een heel ander beeld natuurlijk dan wanneer familie/vrienden/collega's verder van je af staan. Ook daar geeft het zeker wel eens onbegrip, maar het is ook moeilijk voor een ander in te kunnen schatten wat wel en niet kan. Ik schat mezelf ook wel eens verkeerd in, bekoop ik regelmatig, haha, maar goed, daar komt dat stukje acceptatie weer, meer willen dan je kan soms.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 21:00 



 
Profiel   

MightyMike :

Klopt helemaal.

Het accepteren is vreselijk moeilijk en nog steeds heb ook ik daar heel veel moeite mee. Ik ben 27... hoe moet ik het nu al goed kunnen accepteren..

Ik kom eigelijk vrijwel nooit meer bij de huisarts.
Ik zou eigelijk vandaag naar het ziekenhuis moeten. Omdat ik een simpele tandarts behandeling onder narcose moet ondergaan, aangezien verdoving niet werkt bij mij en mn mijn dan ondragelijk wordt.

Maar door mijn aangezichtspijn kan ik geen mondkapje dragen en geen coronatest doen.. dus ze kunnen mij niet toelaten in het ziekenhuis.. best bizar eigenlijk...

Zowieso nu met corona is het een geisoleerd leven voor mij. Aangezien ik nu nergens meer naar toe ga waar je een mondkapje moet dragen.
Stuur mn vriend overal naar toe hahah.


Mijn familie vraagt er verder ook niet echt meer naar. Mn ouders nog wel. Maar mn broertje en zusje snappen het volgens mij niet zo goed allemaal.. ze zijn al wel volwassen trouwens.

Voor mijn gevoel is ook de enige die mij echt begrijpt mijn vriend. Maar idd die ziet mij ook elke dag en weet hoe mijn slechte dagen/nachten eruit zien.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 22:06 



 

Aangezichtspijn lijkt mij ook echt vreselijk.
Ik had recent een heel minieme fractie, toen na een tandartsbezoek een zenuw geïrriteerd bleek te zijn. Trok naar mijn neus en wang en eenzijdige hoofdpijn en ik wist al niet meer wat ik moest doen. Is echt een vreselijke pijn, zenuwpijn.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 22:24 



 
Profiel   

Vind het wel bizar dat je geen medische uitzondering krijgt voor je mondkapje in het zkh en dan niet terecht kan..

Hier ook redelijk geïsoleerd sinds maart, al was ik al niet meer zo ontzettend sociaal actief. Ik doe al sinds die tijd geen boodschappen meer en kom af en toe bij familie. Naar de les met de meiden mee 1 keer per week (maar is praktisch buiten). Verder kom ik nergens en ondanks dat ik graag thuis ben, ben ik het nu toch wel aardig zat aan het worden. Hopelijk is er snel weer meer mogelijk. Hoop voor jou dat het snel weer zonder mondkapje kan in NL.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 22:26 



 
Profiel   

[***] schreef
Aangezichtspijn lijkt mij ook echt vreselijk.
Ik had recent een heel minieme fractie, toen na een tandartsbezoek een zenuw geïrriteerd bleek te zijn. Trok naar mijn neus en wang en eenzijdige hoofdpijn en ik wist al niet meer wat ik moest doen. Is echt een vreselijke pijn, zenuwpijn.

Klopt is het ook, ik leg het ook wel eens uit als kiespijn aan al je tanden en kiesen aan 1 kant van je gezicht, wat voelt alsof ee stroomstoten door je gezicht knallen die een half minuut duren en telkens weer terug komen.

Er is 1 medicijn voor wat echt fantastisch werkt... maar ik kom er vreselijk van aan.. ben er dus ook mee gestopt.
Heb nu morfine pleisters zodat het een beetje draagelijk blijft.


Mightmike : ik heb wel zo'n briefje wat je kan downloaden bij het RIVM. Maar daar doen ze verder niks mee. En de huisarts wil geen medische uitzonderingen geven. Dit is landelijk bepaalt volgens hem.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 22:29 



 
Profiel   

Wat erg tenno. Hier ook die pleisters en verdoving van tandarts die slecht tot niet werken helaas. Maat gelukkig niet die pijn zeg. Ik kan wel kapje op, durf alleen weinig omdat vader risicogroep is en ik de hulp van ouders niet kan missen

Ik kom sinds maart bij ouders 1 keer per week, 2 keer per week fysio en dan paard rijden. Oké ik moet zelf boodschappen doen, maar paard is dus enige leuke buiten de deur. Begin van het jaar was paard geblesseerd en kwam ik dus alleen buiten voor fysio dus weer vanwege ziekte. Het lijkt nu vooral daarover te gaan nu je eogenlijk weinif anders kan.

Ik ben in principe geen risicogroep, behalve dat ik als ik echt ziek word daarna een enorme terugval krijg. Met griep ook en dan is het afwachten of het nog ooit verbeterd.

Dikke knuffel voor iedereen. Lees morgen weer even verder bij :(:)

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 22:34 



 
Profiel   

Dacht wel ergens gelezen te hebben dat huisartsen dat idd niet mogen, maar overleg met specialist in het zkh zou toch wel passend zijn in zo'n situatie met een uitzondering om toch te mogen komen. Hopelijk is het te doen om bezoek aan de tandarts uit te moeten stellen.

Hier ook dikker geworden helaas, maar vraag bij mij of de ziekte of de medicijnen het doen. Dat maakt mij voor mijn gevoel nog immobieler, schaam me soms als ik toch op mijn paard klim, al is dat echt wel een gewichtsdrager, zelf geen kleine jongen ook, haha. Maar dit was ik niet natuurlijk voorheen. Maar ik voel mij op de medicatie stukken beter, dus ben niet van plan te stoppen om te kijken of ik daar van af ga vallen. Maar in het kader van acceptatie is dat voor mij wel weer een puntje op de lijst :o

Hier is het rijden (van mijn dochters dan) het enige uitje. Ben blij dat we de paarden aan huis hebben, ik rijd dan niet meer actief, al hoop ik binnenkort wel weer een begin te maken. Heb een enorme ruin met veel beweging die flegmatiek is en ik dus en naar voren moet rijden en met zijn beweging mee moet, ik kan het spiertechnisch niet en hij weet het precies en wordt dan extra lui. Ik stap dan na een rondje draf kapot af en heb dagen pijn. Hij staat afgelopen jaar dus stil helaas, mijn once in a lifetime paardje.. Kocht er vanwege mijn beperkingen een paint merrie met vlakke gangen, op hele kleine hulpen te bedienen, werkwillige merrie bij 2,5 jaar terug om toch te kunnen blijven rijden. Dat gaat met perioden van actief en niet actief. Nu een niet actieve periode door mijn ziekte, maar hopelijk snel weer oppakken. Dan hebben we het over recreatief een paar rondjes hobbelen, maar zou heerlijk zijn als ik binnenkort toch weer op kan stappen. Merrie was afgelopen week bij de tandarts en heeft toch pijnlijk tandvlees nu, dus even dat weer op peil krijgen voor ik aan de slag ga. Bij haar was verdoving bij tandarts ook geen succes, dierenarts kreeg haar er niet onder en moest ook naar de specialist. Daar ging het overigens in 1 keer wel goed. Zo fijn om in deze tijd hobby's te hebben, ze houden mij wel overeind. Al dan in aangepaste versie :o

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 22:47 



 
Profiel   

Ik heb collitus ulcerosa. Chronische dikke darm ontsteking. Van de buitenkant zie je helemaal niets en van binnen kan ik me heel beroerd voelen.

Ik werk 20 uur in de week en als het kan probeer ik wel meer uren te pakken maar dan ben ik in avond en dag erna echt uitgeteld... mensen snappen het idd soms niet dat iemand op mijn leeftijd altijd "moe" kan zijn

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-12-20 00:03 



 
Profiel   

Valerie93 schreef
Ik heb collitus ulcerosa. Chronische dikke darm ontsteking. Van de buitenkant zie je helemaal niets en van binnen kan ik me heel beroerd voelen.

Ik werk 20 uur in de week en als het kan probeer ik wel meer uren te pakken maar dan ben ik in avond en dag erna echt uitgeteld... mensen snappen het idd soms niet dat iemand op mijn leeftijd altijd "moe" kan zijn


Ik meld mij ook, met eigenlijk bijna hetzelde verhaal.
Ik heb ook colitus ulcerosa en werk 27 uur. (Inval, de ene week wat meer de andere week minder)
Maar ben vaak heel moe na een lange week.

Veel vriendinnen verloren in de periode dat tussen 17 en 22 jaar aangezien ik niet elk weekend uit kon gaan, soms op t laatste moment afzegde omdat ik me toch niet fijn voelde etc.

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-12-20 09:38 



 
Profiel   

Later op de dag even alles lezen, kwam nu even niet verder dan de OP. := Maar hier ook chronisch ziek en ook vrijwel onzichtbaar. En dus ook heel herkenbaar.

15 hersenoperaties gehad, rug 7 keer open en buik 16 keer en honderden andere (kleinere) ingrepen en alles in nog geen 4 jaar tijd. Hersenen zijn dan ook best stuk, door de ziekte, maar vooral door alle operaties en de meerdere hersenvliesontstekingen (en buikvliesontstekingen, door een drain van de hersenen naar de buik gaat dat dus helaas altijd samen). Daarnaast veel complicaties gehad zoals infecties, groot deel mijn zicht verloren en uit 1 van de hersenoperaties kwam ik verlamd aan de linkerkant uit de narcose. Zeer veel moeite met prikkels (licht, geluid en geur en leg maar eens uit dat geur pijn doet, licht en geluid wordt vaak wel begrepen, geur niet...). En continue oververmoeid en uitgeput zijn.

Op zich best wat begrip in mijn omgeving (vooral van mensen die veel van dat alles gezien/meegemaakt hebben), van vrienden, mijn vriend en zijn familie, van mijn eigen familie helaas niet bepaald.

"Nieuwe mensen" vind ik altijd wat lastig uitleggen waarom ik dingen niet (meer) kan, omdat de ziektes die ik heb erg zeldzaam zijn en niemand er eigenlijk echt vanaf weet. Maar ook omdat er zo gruwelijk veel gebeurd is in een korte tijd, dat ik heel snel mijn verhaal kwijt ben (ook weer een gevolg van :+ ). Daarnaast nog wat andere dingen die niet zo zeldzaam zijn, maar toch vaak heel onbegrepen. En het vaak "oh dat heb ik ook wel eens", nee dat heb je niet. :+

Heb 2 (en een halve) pony's thuis staan, waar ik heel veel kracht uithaal, maar ook veel energie kosten (wat me wel echt enorm waard is trouwens). Rijden kan ik helaas niet meer.

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-12-20 09:52 



 
Profiel   

En dan een topic waar ik helaas zo veel van herken dat ik letterlijk wel kan janken!.
Jarenlang met veel vage klachten gezeten, door de arts te kakken gezet als aansteller.Tot ik bij reumatoloog nr 7 kwam en ja die zag in de foto's en bloed duidelijk reuma (ookal heb ik dus het hla-b27 gen dus niet) en heel veel tekorten die weer andere klachten teweeg brachten. En juist toen het weer ging had ik ineens borstkanker. Ik zit nu midden in het behandeltraject en voel me nog lang niet zo slecht als dat ik eerst was. Maar nu kan iedereen het wel begrijpen ja want oh je hebt kanker. Zelf kan ik er boos om worden toen er labeltjes op kwamen konden ze het wel lezen maar toen het niet benoemd was was ik een aansteller en kon ik het zelf uitzoeken. Ik mis ook echt vriendschappen, de vermoeidheid nu valt wel mee buiten hoe het ooit was. maar het onbegrip en hoe ook iedereen nu zelfs dingen voor je invult. ik vind dat zo moeilijk als je mensen leert kennen die aardig zijn houd ik ze zelf al op afstand zodat onnodig vriendschap niet onderhouden hoeft te worden en ik niet gekwetst kan worden als het weer eens niet begrepen word, je saai gevonden word of vul het maar in . Ik ben blij dat ik niet alleen ben ik dacht altijd dat het mijn schuld was ,omdat ik toch altijd anders was dan de rest....
Ts ik ben zo blij dat jij en anderen je verhaal durfden te delen, dikke virtuele knuffel voor iedereen hier!
Omhoog

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-12-20 10:00 

Plaats een nieuw onderwerp  Plaats een reactie
Pagina 2 van de 3 [ 51 berichten ]
Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Vorig onderwerp | Volgend onderwerp




Zoek naar
Inloggen