Mightymike :

Ja dat herken ik ook wel hoor, schaam me soms ook voor mezelf. Maar weet echt zeker dat het door de medicijnen komt, omdat welk dieet ik ook deed en hoe goed en gezond ik ook at, ik kwam aldoor maar aan.

Ben er mee gestopt en ben nu 10 kilo weer kwijt. En blijf beter op gewicht. Moet nog steeds wel 20 kilo af van mezelf. Maar moet ook weer niet te snel gaan.

Quir : woow 15 hersenoperaties. Vondt 3 al veel hahaha.. ik heb na die 3 ook echt wel schade opgelopen.. moet je nagaan na 15.

Ik vindt het ook heel moeilijk uitleggen omdat het idd ook zeldzaam is.. de pijn is niet te bevatten voor vreemde mensen.
Ik heb wel eens gezegt tegen iemand, nou ik denk dat bevallen van een kind minder pijnlijk is dan de aanvallen die ik soms kan hebben..
Nou dat kon ze niet geloven.. hoofdpijn kan niet erger zijn dan weeën.

Kwita :

Ja dat herken ik ook wel heel erg. Je bent toch voorzichtiger met veiendschappen opbouwen, omdat we bang zijn weer keihard tegen een muur aan te knallen...

Ik trek het me soms ook heel erg aan. Zouden mensen mij niet aardig vinden??

En hoor van somige mensen dat ik vaak met een sjagerijnig en boos hoofd rondt loop.. ik herken dat niet van mezelf.. maar misschien omdat ik veel pijn heb en het aan het verbijten ben dat mensen het zo ervaren...

Ik wil jullie enorm bedanken voor al jullie berichten. Het is ook vreselijk voor jullie, maar ben blij dat ik hier niet alleen in sta en er meer zijn zoals ik, ookal is het met een andere aandoening.