Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-21 01:13

ACNES

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-21 01:13

Lieve Bokkers,

Via de zoekbalk ben ik al een en ander over ACNES tegengekomen op Bokt, maar er was nog geen centraler topic om ervaringen uit te wisselen.

ACNES is een beklemming van een zenuw(takje) in de buikwand, wat voor veel pijn kan zorgen.

Een paar maanden geleden is bij mij na een molen van een paar jaar eindelijk ACNES gediagnosticeerd. Vandaag heb ik mijn eerste spuit gehad. Wát een opluchting!

Deze was echter van zeer korte duur. Na 1,5 uur kwamen de klachten alweer terug... Ze gaan bij mij de volgende keer meteen met electromagnetische straling behandelen.

Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben? Of gewoon hun ervaring en verhaal willen delen?

**Geplaatst**: 22-01-21 01:32

Geplaatst: 22-01-21 01:32

Woh hier heb ik echt nét een artikel over gelezen. Ik ga voor je zoeken.

Kak, kan het niet vinden. Maar ging over een vrouw met acnes die geopereerd is.

Ik ga morgen verder zoeken.

**Geplaatst**: 22-01-21 01:45

Re: ACNES

Geplaatst: 22-01-21 01:45

Ik ben er aan geopereerd.
De spuit (hel wat een ding) heb ik gehad en hielp welgeteld 2 uurtjes.

**Geplaatst**: 22-01-21 01:53

Re: ACNES

Geplaatst: 22-01-21 01:53

Mijn beste vriendin heeft t. Mán wat is ze ziek geweest van pijn en ellende $:\$ Het was een schim van zichzelf.

Spuit hielp bij haar ook eventjes maar daarna vond ze t weer extra naar om krom van de pijn te liggen. Ze heeft uiteindelijk een reeks behandelingen met elektroden en dat heeft haar enorm geholpen!
Inmiddels gaat ze zo goed als pijnvrij door het leven.

**Geplaatst**: 22-01-21 07:09

Geplaatst: 22-01-21 07:09

Helaas heb ik ook ACNES. Het heeft in het begin even geduurd voor ze erachter waren wat het was. Daarna ben ik meerdere keren behandeld met spuiten maar die gingen steeds korter werken en uiteindelijk had dat geen zin meer. Toen ben ik behandeld met de elektrodenbehandeling maar ik vond dat echt een hel, dat wilde ik absoluut niet nog een keer. Uiteindelijk ben ik in 2018 3 keer geopereerd maar dat heeft helaas niks gedaan. Ik zit dus sinds halverwege 2017 al thuis en ik ben helaas chronisch ziek verklaard. Ik hoop dat ik ooit nog max 20 uur pw aan de slag kan maar dat is nog een lange weg, ben er wel mee bezig met het UWV. Ik zit nu qua medicatie aan de Pregabaline, dat haalt de scherpe randjes er wel vanaf maar ik heb alsnog pijn. Ik kan eventueel nog aan Morfine maar dat wil ik niet, ik werd daar zo maf van en dan kan ik niks meer. Dus helaas geen succes verhaal hier, ik hoop van harte dat het jou beter af gaat!

**Geplaatst**: 22-01-21 08:43

Re: ACNES

Geplaatst: 22-01-21 08:43

Mijn nichtje had het, en heeft operatie eraan gehad. Daarna compleet klachtenvrij.

**Geplaatst**: 22-01-21 11:01

Geplaatst: 22-01-21 11:01

Ik heb 2 keer de injectie gehad. De eerste keer hielp het tijdelijk, en na de 2e keer was ik klachtenvrij.
De injectie zelf is wel hels..

Ben absoluut niet kleinzerig, maar deze deed wel goed pijn.

**Geplaatst**: 22-01-21 11:23

Geplaatst: 22-01-21 11:23

3 x er aan geopereerd. 3 verschillende plekken. De eerste x 3 spuiten gehad werkte niet dus geopereerd. Pijn was weg eindelijk. De injectie vond ik niet vervelend. Maar ik hou er wel van om te kijken hoe xe prikken dus dat kan ook aan mij liggen

2de x 1 spuit en daarna geopereerd en ook die was goed gelukt.

Derde x geen spuit gehad maar meteen geopereerd.

Ik ben wel echt blij dat ik geopereerd ben. Want man wat doet dat pijn. Kon echt niks meer. Gelukkig nooit meer terug gekomen.

En t scheelt dat je de pijn met 1 vinger aan kan wijzen. Dat maakte het met opereren voor ze makkelijk en is t alle 3 meteen gelukt.

**Geplaatst**: 22-01-21 11:25

Geplaatst: 22-01-21 11:25

NorwayFjord schreef:
Helaas heb ik ook ACNES. Het heeft in het begin even geduurd voor ze erachter waren wat het was. Daarna ben ik meerdere keren behandeld met spuiten maar die gingen steeds korter werken en uiteindelijk had dat geen zin meer. Toen ben ik behandeld met de elektrodenbehandeling maar ik vond dat echt een hel, dat wilde ik absoluut niet nog een keer. Uiteindelijk ben ik in 2018 3 keer geopereerd maar dat heeft helaas niks gedaan. Ik zit dus sinds halverwege 2017 al thuis en ik ben helaas chronisch ziek verklaard. Ik hoop dat ik ooit nog max 20 uur pw aan de slag kan maar dat is nog een lange weg, ben er wel mee bezig met het UWV. Ik zit nu qua medicatie aan de Pregabaline, dat haalt de scherpe randjes er wel vanaf maar ik heb alsnog pijn. Ik kan eventueel nog aan Morfine maar dat wil ik niet, ik werd daar zo maf van en dan kan ik niks meer. Dus helaas geen succes verhaal hier, ik hoop van harte dat het jou beter af gaat!

Wat rot zeg, ook dat de operatie niet gelukt is. Wat ze mij vertelde lukt t eigenlijk meestal wel omdat t zo’n specifieke plek is. (Al was er maar 1 chirurg die t kende en daarna 2)

**Geplaatst**: 22-01-21 12:25

Re: ACNES

Geplaatst: 22-01-21 12:25

Operatie was het enige dat hielp hier

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-21 12:53

Re: ACNES

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-21 12:53

Wauw, wat een reacties al!

Bedankt iedereen voor het delen van jullie ervaringen!

MarcoBorsato, was dit toevallig het artikel van KekMama? Het is goed dat het zo steeds meer bekendheid krijgt!

Mars, bedankt voor je ervaring met elektronen! Ik lees daar weinig over, veel gaat over de spuiten of de operatie... Het zou een stuk minder ingrijpend zijn, dus ik ga duimen dat dit mij ook kan helpen.

NorwayFjord, wat een verhaal... Wat een hel!

Heel heftig om te lezen dat bij jou niks aan is geslagen... Ik hoop enorm dat de technologie zich nog wat ontwikkeld en er in de toekomst misschien toch nieuwe mogelijkheden voor je zijn...

Heftig om te lezen dat veel mensen toch een operatie nodig hebben gehad. Wel erg fijn dat het bij de meeste geholpen uiteindelijk heeft! De spuit vond ik ook erg onprettig. Hij werkt nu nog voor 70% denk ik. Over een week heb ik een belafspraak om te evalueren.

**Geplaatst**: 22-01-21 23:18

Re: ACNES

Geplaatst: 22-01-21 23:18

Hoe zit dat met elektronen? Dat ken ik niet. Ik ben wel erg blij dat ik een operatie heb gedaan. Weekje kon ik ff niks en ging daarna steeds beter

**Geplaatst**: 22-01-21 23:24

Re: ACNES

Geplaatst: 22-01-21 23:24

Paar jaar geleden keken ze me raar aan toen ik zei dat mijn klachten op acnes leken. Het duurde dan ook super lang om het voorelkaar te krijgen dat ik niet gek leek en geholpen kon worden. Dus na lang zeuren en jectie gehad. Duurde dat bij jullie ook zo lang?

Ik heb er maar 1 gehad en nogsteeds redelijk klachten vrij. Soms voel ik het nog. Maar ik ben super blij ermee!

**Geplaatst**: 22-01-21 23:54

Geplaatst: 22-01-21 23:54

Paar jaar geleden kreeg ik last van mijn buik, werd steeds erger en ik weet nog dat mijn ouders iets kwamen langsbrengen bij mij thuis en dat mijn moeder zei dat ik wel erg krom begon te lopen van de pijn of we toch niet even naar de arts moesten. Ik eerst nog gezegd gaat vast over vanacht, zie het morgen wel.
Nou de volgende ochtend direct naar de huisarts en die wilde al de ambulance bellen voor een ritje naar het ziekenhuis. Eerste gedachte was blindedarm ontsteking/geknapte blindedarm. Dus snel mijn ouders gebeld en maar naar het ziekenhuis toe gegaan. Maar zelf dacht ik steeds dat het niet echt in mijn buik was, maar meer mijn spieren ofzo.
Uiteindelijk na heel wat onderzoeken in het ziekenhuis gelukkig geen blindedarm, maar wat het wel was geen idee...
2 dagen later kon ik weer terug, weer mega veel pijn dus weer alles checken. Toen was er een co-assistent die net een artikel had gelezen over acnes en gelukkig een makkelijke test. Buik verdoofd waar ik pijn aangaf, 5 min niks meer aan de hand.

Jammer genoeg wel 2 jaar later opnieuw een injectie nodig gehad, die was erg moeilijk voor elkaar te krijgen. De arts (oudere man) geloofde niet in acnes dus maar geweigerd door hem behandeld te worden. Gelukkig een andere arts gevonden die mij wel wilde helpen en de injectie heeft gegeven.

Nu al paar jaar redelijk pijn vrij, maar echt krom lopen van de pijn heb ik niet meer. Hopelijk blijft het zo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-21 01:20

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-21 01:20

Freekieee, dit staat op de site van het Maxima Medisch Centrum te Veldhoven: "Inmiddels blijkt uit door ons uitgevoerd onderzoek dat een zogenaamde stroombehandeling van de zenuw ter plaatse van de buikspier (Pulsed RadioFrequency = PRF) soms ook een goede en langdurige pijnstilling kan bewerkstelligen." Naar wat ik van de anesthesioloog heb begrepen, heb je hier twee varianten van. Bij de eerste gaan ze met een naald in je buikwand, net als bij de injectie, maar voeren ze dan elektromagnetische pulsen door de naald. Bij de tweede variant krijg je een TENS-kastje op je buik die dit langdurig doet. Ik kan er op internet dus weinig concreets over vinden, maar hier vindje wat meer informatie over dat kastje: https://www.acnes.foundation/component/ ... e?Itemid=0

xCynthiaVos, de ACNES zit bij mij ter hoogte van mijn maag. Ik werd door de huisarts dus uiteindelijk doorverwezen naar MDL. De MDL-arts dacht meteen aan ACNES, dus zij heeft mij doorverwezen naar de pijnpoli. Ik had er zelf nog nooit van gehoord. Wat enorm fijn dat de injectie voor jou zo goed geholpen heeft!

Angelkisssss, na mijn eerste aanval ben ik ook direct naar de spoedeisende hulp gestuurd. Bij mij dachten ze aan een alvleeskierontsteking. Wat goed dat de co-assistent bij jou zo goed out-of-the-box kon denken, waardoor je meteen geholpen kon worden!

Fijn ook dat het met de injecties bij jou redelijk onder controle te houden is.

**Geplaatst**: 24-01-21 20:23

Re: ACNES

Geplaatst: 24-01-21 20:23

Jup

Ik heb 3x een spuit gehad, maar deze had niet het gewenste effect.
De chirurg (Dr Roumen) besloot toen om over te gaan op een operatie. 5 dagen later lag ik op de operatietafel. Sindsdien klachtenvrij.

**Geplaatst**: 25-01-21 13:49

Geplaatst: 25-01-21 13:49

marlies85 schreef:
Jup

Ik heb 3x een spuit gehad, maar deze had niet het gewenste effect.
De chirurg (Dr Roumen) besloot toen om over te gaan op een operatie. 5 dagen later lag ik op de operatietafel. Sindsdien klachtenvrij.

Ik had chirurg van Heemskerk, 3 maal op rij, dus weet zijn naam nog

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-01-21 22:28

Geplaatst door de TopicStarter : 25-01-21 22:28

marlies85 schreef:
Jup

Ik heb 3x een spuit gehad, maar deze had niet het gewenste effect.
De chirurg (Dr Roumen) besloot toen om over te gaan op een operatie. 5 dagen later lag ik op de operatietafel. Sindsdien klachtenvrij.

Wat fijn dat je nu klachtenvrij bent!

Vond je het een zware operatie?

**Geplaatst**: 26-01-21 16:53

Re: ACNES

Geplaatst: 26-01-21 16:53

Ik vond de operatie juist erg meevallen. Wel wat last gehad van de wond zelf, maar dat was prima te onderdrukken met pijnstillers.

Toen ik in 2013 geopereerd werd was het injecties en opereren, veel meer smaken waren er niet. Maar ik lees en hoor zo links en rechts dat er inmiddels meer opties zijn

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-21 11:34

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-21 11:34

Even een schopje omhoog. De injectie heeft ongeveer 2.5 maand gewerkt. De pijn is dus al weer een tijdje terug... Ik ga midden juni naar het ziekenhuis voor een PRF-behandeling. Ben erg benieuwd naar het resultaat.

**Geplaatst**: 14-06-21 19:50

Geplaatst: 14-06-21 19:50

Ik schop hem even omhoog!

Ik ben in maart op de eerste hulp opgenomen, wonder boven wonder kreeg ik na 5 dagen de diagnose ACNES, puur bij toeval want de chirurg die op de eerste hulp liep is bezig met zich te ontwikkelen als ACNES specialist. Na de eerste injecties die niet aansloegen (voor 2 uurtjes althans) ben ik doorverwezen naar de specialist van het ACNES foundation. Vanwege de extreme pijn met nog aanvallen eroverheen en 2 zijdige ACNES is besloten mij te opereren en niet te experimenteren met de PRF behandeling.

Ik ben op de spoedlijst gezet en wordt aanstaande woensdag geopereerd. Ik zou zenuwachtig moeten zijn maar ben eigenlijk enorm blij, het is een hele grote kans voor mij om mijn leven terug te krijgen, op dit moment zie ik alleen mijn bed en afentoe de bank.

Voelt voor mij extra zuur omdat ik in 2019 een gastric bypass heb gedaan om mn gezondheid te fixen, ik ben hiermee 50 kilo afgevallen en nu ik eindelijk weer mijn leven een soort van terug had kreeg ik dit...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-21 20:07

Re: ACNES

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-21 20:07

Wat een heftig verhaal Friemel! Ik hoop enorm dat de operatie je zal gaan helpen...

**Geplaatst**: 14-06-21 21:10

Re: ACNES

Geplaatst: 14-06-21 21:10

Oh friemel jij gaat heel blij zijn met de operatie! Ik had t ook zo erg en geen pijn meer gehad na de operatie.

Succes!

**Geplaatst**: 30-06-21 08:10

Geplaatst: 30-06-21 08:10

Hoe ging jullie genezing?

Nu 2 weken geleden, valt vies tegen... ook nog eens een mega ei onder 1 van de plekken...

**Geplaatst**: 30-06-21 11:29

Geplaatst: 30-06-21 11:29

_Friemel schreef:
Hoe ging jullie genezing?

Nu 2 weken geleden, valt vies tegen... ook nog eens een mega ei onder 1 van de plekken...

Dat lijkt me niet helemaal goed. Ik heb dan wel geen operatie gehad, maar 2x een injectie. Na de 2e x was ik volledig vrij van ACNES. Wel een wat beurs gevoel, maar overduidelijk niet meer de pijn van ACNES.