Knuffel

Sterkte!!

Inmiddels is ze weer thuis, maar nog niets bekend over de bacterie.. dus dat nog even afwachten.

Dankjewel voor jullie medeleven, doet me goed

Pablo, geen enkel behandel traject is zonder tegenslagen. Ik zag het bij mijn vader en ook met mijn eigen traject. officieel had ik in februari klaar moeten zijn met alles maar door tegenslagen ook pas vorige week. Natuurlijk is het zorgelijk maar je moet ook verder kijken en jezelf niet te druk maken ..als het niet gaat zo het moet, dan moet het maar zo het komt!. Een stap tegelijk, op een lange reis moet je wandelen niet rennen!. Houd moed!

Heel veel sterkte.
Wat fijn dat je moeder weer thuis is.

Inderdaad. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat. Wat Kwita zegt is inderdaad zo. Het gaat nooit vanzelf. Maar uiteindelijk komt het linksom of rechtsom vast goed. Volhouden hoor want ook voor jullie gaat de zon weer schijnen!

Korte update.. zag hem zelf al een beetje hangen, maar desalniettemin merk ik wel dat het gelijk storm in m'n hoofd is.

Ze stoppen met chemo. Willen overgaan tot blaasoperatie. Daarbij wordt dus de hele blaas verwijderd inclusief lymfeklieren.

Ach nee, wat een tegenslag! Sterkte mop

Zo dat is pittig, maar ze doen niets zomaar ik denk dat er nu een ander traject start waar jullie weer nieuwe kansen krijgen!.
Zorg ook goed voor jezelf he met die brainstorm...een stap te gelijk !

Ik heb overigens over twee weken een afspraak bij de praktijkondersteuner.. hopelijk gaat het helpen om over alles te praten

Ooo maak je je gelijk zorgen omdat de dokters stoppen met chemo? Of zorgen voor de hele operatie op zich?


Ik ben even terug gaan kijken want ik kon mij iets herinneren dat operatie al een mogelijkheid was. Toen vond ik dit...



Als ik dit erbij haal dan is het toch niet gelijk negatief dat ze nu gaan opereren en alles weghalen? Ik geloof dat optie 1 de beste optie was toch? Of maak je je zorgen dat ze nu al gaan opereren voordat de chemo's af zijn? Hebben die paar chemo's die je moeder gehad heeft wat gedaan of weet je dat niet?

En als chemo's geen optie zijn op dit moment omdat je moeder te slecht is voor chemo (door te weinig bloed). Dan is het wellicht niet zo verkeerd toch dat ze dan alles maar weg gaan halen? Dan is het er maar uit. Hopelijk hebben ze alles en kan het dan niet verder uitzaaien. En je moeder kan daarna wat bij komen. Voor het geval er toch nog een andere behandeling plaats moet vinden.

Goed dat je een afspraak hebt bij de praktijkondersteuner. Die kan je wellicht helpen om alles op een rijtje te krijgen en je hart ergens te luchten.

Weer een dikke virtuele knuffel Pablo, het is nogal wat allemaal. Ik weet helaas ook van nabij dat je steeds weer voor verrassingen komt te staan met die snertziekte. En een operatie is niet niks, zeker in de conditie van je moeder niet dus ik snap dat het een schok is. Ik weet ook dat sommige mensen heel veel moeite hebben met het idee van een stoma en anderen juist niet. Maar ook dat het een opluchting kan zijn als je er eenmaal aan gewend bent.

Ik wens dat alles goed zal verlopen, je moeder goed zal herstellen en het hartstikke goed zal uitpakken. Ook wens ik jullie kracht toe om steeds weer te dealen met de ontwikkelingen. Het is echt een rollercoaster he?

Goed dat je naar de praktijkondersteuner gaat Pablo want hoe meer je erover prakkiseert des te erger wordt het in je hoofd, het gaat een eigen leven leiden en dat is niet goed!
Hou je taai Pablo

We weten niet of die chemo's wat gedaan hebben. Ik verwacht haast van niet, ze heeft maar twee keer medicatie gehad en dus de eerste kuur niet af kunnen maken.

Nu weer door een andere arts gebeld en die zegt ook al dat ze niet eens weten of deze operatie gaat helpen tegen de kanker, maar omdat ze constant bloed blijft verliezen uit de blaas moeten ze nu wel. Deze arts gaf ook aan dat ze echt zeer zware blaaskanker heeft inmiddels..

Toentertijd bij het doorlopen van de opties is al aangegeven dat een complete verwijdering niet waarschijnlijk is als ze het moeten doen zonder reductie van de tumor door chemotherapie.

En ik zie het vooral zo negatief omdat ik gewoon constant een knagend gevoel heb dat het niet zo ver had hoeven komen. De huisarts heeft gewoon meerdere steken laten vallen en niet goed opgevolgd. Ten eerste met de behandeling van haar blaasklachten al sinds eind vorig jaar en ten tweede met de blijkbaar al sinds januari zeer verslechterde nierwaardes, wat dus pas begin april naar boven kwam. Ze had er gewoon niet zo bij hoeven zitten als nu voor mijn gevoel en ik merk gewoon dat ze het zelf ook steeds minder ziet zitten omdat ze alleen maar zieker wordt.. het is gewoon zwaar om mijn moeder zo te zien en ik wil gewoon dat ze niet lijdt. Ik weet dat ik niet alles kan voorkomen maar als ik gewoon 100% het gevoel gehad had dat dit het nou eenmaal is en we er niets anders aan hadden kunnen doen, was het makkelijker te slikken geweest.. maar de inadequate handelingen van de huisarts blijven gewoon aan me knagen.

Het vertrouwen in het doktersapparaat was hier ook wel even weg hoor. We hebben hier ook vaak met de handen in het haar gezeten omdat we sommige dingen zo onbegrijpelijk vonden en in het nadeel van de patient.

Heel veel sterkte, het is afschuwelijk.

Hier is het vooral de constante onduidelijkheid en artsen die elkaar soms nog op dezelfde dag tegenspreken of een ander verhaal vertellen. Ik kan dat nog wel handelen, maar mijn moeder raakt daar oprecht van in paniek omdat ze de energie niet meer heeft om het goed te verwerken. Ik snap als geen ander dat er fouten worden gemaakt waar mensen werken, maar het is in deze context soms zo pijnlijk.

Hier ook, ze werden het ook maar niet eens wat voor soort kanker het was en welke behandeling dan zou moeten volgen. Heel frustrerend omdat de chemo daardoor ook niet gestart kon worden. En je staat zo machteloos terwijl je je naaste in rap tempo achteruit ziet gaan

Goed dat je gaat praten met iemand.
Hopelijk kan dat iets van je stress wegnemen.

Sterkte voor je moeder en voor jou.

Snap ik helemaal hoor en zou een gesprek met de desbetreffende huisarts aanvragen over hoe dit zo gekomen is.

Het is echt een rollercoaster, mijn zus en ik lopen inmiddels al ruim drie jaar zo en dan zegt de arts eind vorig jaar dat ze nog èèn chemo hebben om te proberen en dat het dan ophoudt en vervolgens kreeg ze slechte uitslag en is er tóch weer een andere chemo
Die heeft ze nu drie keer gehad met immuuntherapie en de laatste keer alleen de immuun omdat haar bloed niet goed was dus vrijdag afwachten hoe haar bloed is anders gaat het toch ophouden.

Je gevoel is heel herkenbaar hier.
Bij mijn moeder is jaren voor de diagnose al een plekje op de long gezien.
Ze stond onder controle van de longarts tot ze de mededeling kreeg dat ze niet meer terug hoefde te komen.
Toen ze 2 weken later op werd genomen met een dubbele hersenbloeding, werd tussen neus en lippen door verteld dat ze toch dat plekje nog een keer onder de molen wilde hebben, conclusie ongeneeslijke longkanker...
Ze konden enkel nog levensverlengend behandelen omdat haar gezondheid chemotherapie niet meer toe liet.
Dan verlies je echt het vertrouwen wel.
Bij mij heeft ook heel lang door mijn hoofd gespookt dat er steken zijn laten vallen, maar ik krijg mijn moeder er echt niet meer mee terug.

Probeer je energie anders te verdelen, want je gaat het echt op een ander moment nodig hebben
Boosheid kan helpen in het proces maar pas op dat het geen energievreter word.

Moyra heeft gelijk ik heb het zelf ook aan de lijve ondervonden wat de impact van dokters fouten kan zijn, boosheid is een begrijpelijke reactie maar slurpt je hoognodige energie zo op!.
Denk ik mogelijk heden wat deze stap je moeder voor winst brengt!. (de kracht van het nu is heel belangrijk in dit proces, gisteren is geweest en morgen is nog onzeker Maar vandaag weetje wat je hebt!).
En bij weinig patienten is het nut van chemo daadwerkelijk te meten ik had er 2 en was doodziek omdat de wond ontstoken was ik heb dus dik4 maanden tussen de andere chemo's gehad en de laatste 4 mocht ik niet afmaken door de bijwerkingen....dus als er wat ergens zat heeft dat gemakkelijk kunnen overleven.... Maar het kan ook zijn dat het er helemaal niet was en dan moet je positief zijn, ik heb gedaan wat kon en het andere was ook gewoon geen optie!. kwel jezelf ook niet met andere gedachten, dat brengt je niets dan nare gedachten!

Mijn vader heeft een flinke blaasbloeding gehad door uitgezaaide prostaatkanker.
Hij had ook blaaskanker.
Bij mijn vader was de bloeding te heftig en hij te zwak, helaas hebben we hem op 16 oktober verloren.
Ik snap dat de operatie heel heftig klinkt maar grijp alles aan en probeer positief te blijven ondanks de fouten die gemaakt zijn.
Die fouten zijn voor later om wat mee te doen..
Mocht je behoefte hebben, mijn inbox staat open voor je.

Hoi Pablo, hoe gaat het met jullie?

Het ligt weer een beetje stil. Dus niet goed en niet slecht.

Mam heeft sinds afgelopen donderdag een maagsonde zodat ze niet zo hoeft te focussen op eten.

Chemo gaat in mildere variant weer opgestart worden en strak gemonitord worden m.b.t. complicaties.

Mocht dit ook niet werken / aanslaan, wordt er overgegaan op volledige cystectomie (verwijdering van de blaas).

Ik heb zelf vanochtend gesprek gehad bij de praktijkondersteuner en we gaan de komende tijd kijken naar hoe ik mijn volle emmertje beter kan verwerken. Ik moet de komende tijd voor elke dag kort gaan noteren wat ik doe op een dag en of het mij energie heeft gegeven of energie heeft gekost. Dat meenemen als huiswerk naar het volgende gesprek over drie weken.

Daarna door naar sollicitatie (goeie combi) en gelukkig net te horen gekregen dat ik ben aangenomen, dus ik heb voor mijn volgende periode weer een stage

Ze betalen ook een best riante stagevergoeding, wat betekent dat ik kan stoppen met mijn bijbaan. Ondanks dat ik er van geniet als ik met het werk bezig ben, ben ik wel blij met het vooruitzicht dat ik gewoon weer twee dagen weekend heb en me weer volledig op mijn stage en opleiding kan gaan storten. Het bedrijf waar ik nu naartoe ga zit op fietsafstand dus het scheelt ontzettend veel geld in benzine, aangezien mijn huidige stage niet bereikbaar is met het OV. Heel veel zorgen weg, dus

naast alle zorg toch een klein beetje meer positieve berichten, leuk voor je dat je een leuke stage plek hebt en daardoor wat meer tijd voor jezelf je moeder, je stage je studie en opleiding, alle goeds en veel sterkte