Ik heb Graves gehad. Inderdaad ook meteen aan de betablokkers gegaan, daarna 2 jaar strumazol erbij en euthyrox. Toen medicatie afgebouwd. 13 jaar klachtenvrij en toen ging het weer fout, weer te snelle schildklier, dus weer strumazol en schildklierhormoon. Omdat strumazol echt heel slecht is voor je lever, radioaktieve slok. Dat ging mis. Schildklier werkte nog steeds als een tierelier maar mijn ogen zijn toen aangedaan door de slok met de oogziekte van Graves. Toen zelf voorgesteld aan de arts om mijn schildklier er maar uit te halen en dat is gedaan. Dus nu levenslang levothyroxine, maar dat is voor mij geen probleem. Moet wel zeggen dat ik in tegenstelling tot veel mensen met Graves, er weinig klachten verder van had. Geen gejaagd gevoel, niet trillen, zelfs niet afvallen terwijl de waardes en scan toch aangaven dat hij veel te snel werkte.
Ben dus zelf niet zo positief over de radioaktieve slok/pil omdat dit bij mij fout uitpakte. Dan maar eruit.

Hoi allemaal, er is hier al een tijdje niet gereageerd maar wilde toch even een update plaatsen.
Ik ben inmiddels bijna 6 weken bezig met de block and replace therapie (strumazol 30 + levothyroxine 100 mcg) en sinds een paar weken van de betablokker af.
Het lijkt de goede kant op te gaan, mijn buikklachten zijn aanzienlijk minder (echter nog niet over) sinds het stoppen en daar ben ik erg blij mee.

Ik merkte dat ik, tijdens de 5 weken alleen strumazol, steeds rustiger werd, wat lui en moe ook, dat was een beetje té misschien want toen waren de waardes ook ''hypo''. Voelde wel lekker op zich Vanaf dat punt begonnen met levothyroxine erbij.

Maar nu ik tegen het einde van mijn eerste 6 weken levothyroxine loop voel ik me weer steeds meer hyper. Het opgejaagde gevoel, trillende vingers, gisteren ook weer kort hartkloppingen gehad, hongergevoel en ik lig 's nachts weer met wijdopen ogen naar het plafond te staren.
Ik mag zo nodig een halve metoprolol slikken en dit heb ik ook al 2 keer gedaan maar dan krijg ik dus meteen weer last van mijn darmen.

Hebben jullie hier ervaringen mee? Ik neem aan dat dit de reden is dat je elke dosering eerst 6 weken moet uitproberen? Want halverwege deze eerste periode dacht ik aha, het is meteen raak, zo kan ik het hele jaar wel door
Gelukkig mag ik donderdag weer naar de internist en kunnen we (als het nodig blijkt) weer iets bijstellen maar het voelt wel weer even als een mindfu als je je een tijdje een stuk beter hebt gevoeld.

Volgende week donderdag heb ik eindelijk mijn afspraak bij de endocrinoloog voor mijn traag werkende schildklier. Hebben jullie nog tips van wat ik echt moet vragen of doen? Vorige keer bij de reumatoloog had ik een briefje meegenomen met een aantal dingen erop die ik niet wilde vergeten te zeggen, maar dit vond ze heel apart. Is dit echt zo raar? Altijd als ik bij zo'n afspraak zit heb ik dat ik het even niet meer weet, en na tijd denk ik dan "dat had ik nog moeten zeggen".. Nu heb ik wel de brief van de reumatoloog nog, die ga ik sowieso meenemen en daar staat al wel het één en ander in, dus misschien lukt het ook zonder extra briefje. Maar ben ik nu echt zo raar dat ik een briefje meenam? Want zo kwam het wel op mij over, ze heeft zelfs extra in haar brief naar mij en mijn huisarts vermeld dat ik een briefje mee had. Maar aangezien ik nu hopelijk de kans heb om mij in de toekomst iets beter te gaan voelen, zou ik toch graag willen weten of iemand nog tips heeft van wat je echt sowieso moet vragen of benoemen? Ik hoop echt zo dat ik nu wel geloofd word en een serieuze arts heb..

Hebben jullie trouwens ook dat het deze tijd van het jaar nog erger is dan in het voorjaar / de zomer? Ik ben de laatste paar weken echt weer zó moe.. Weer veel erger dan eerst.. Mijn pijn is wel een stuk minder dan andere jaren sinds ik met de Franklin methode begonnen ben (ik ben daarmee begonnen met paardrijden met ballen, maar ik gebruik de ballen nu gewoon thuis en dat werkt ook), maar die ellendige vermoeidheid..

Nee hoor is niet raar om een briefje bij je te hebben vind ik heel goed van je.

Ik ben met de overgang herfst winter zo vanaf begin november, ligt ook aan het weer, veel vermoeider.
Ik deed dan ook extra bloedprikken hoor om te kijken hoe mijn waarden waren.

Van mijn endocrinoloog kreeg ik de tip om voor het slapen gaan mijn thyrax te nemen dan was ik in de ochtend minder vermoeid en hoefde ik niet op gang te komen zeg maar.
Moet wel 2 uur tussen thyrax en eten zitten al smokkel ik dat soms wel mee...

Succes

Dank je! Ik neem de thyrax inderdaad ook voor het slapen gaan, maar ik ben gewoon zo moe.. Ik ben benieuwd of ze nog eerst weer opnieuw bloed gaan prikken of dat ze aan de hand van de waarden van juli de medicatie gaan aanpassen. Ik hoop eigenlijk op het laatste, anders gaat er vast weer tijd overheen voordat er iets gebeurt. Maar we zullen zien.

volgende week donderdag heen?
ik zou vragen of je nu mag laten prikken,dan hebben ze volgende week de actuele uitslagen en kunnen ze dan beter bekijken hoe het gaat?
die van juli kunnen wel totaal anders zijn dan nu.

Ik laat het liever wel in het ziekenhuis doen dan, dat is een stuk minder gedoe dan waar ik anders moet laten prikken en ik heb er ook iets meer vertrouwen in.. Dus dan wacht ik dat ene weekje nog wel.. Maar wel bedankt voor de tip!

jawel, maar je kunt in het ziekenhuis ook morgen of vrijdag laten prikken?
dat is gewoon bellen en afspraak maken.
bij mij gaat alles gewoon via de huisarts en heb ik de uitslagen de volgende dag zelfs al.
medicatie aanpassen kan meteen dezelfde dag nog…

vermoeidheid hier nu geen last van, ik sta met medicatie iets hoger ingesteld op een tsh van 1 nu en daar voel ik me het beste bij.
wel heel veel andere klachten,maar ik ben ook ontzettend gezellig in de overgang dus daar kan het ook van komen.

succes volgende week, en ik zou vragen if alle waardes even goed nagekeken worden.
tsh, je ft4, de t3 de anti tpo.
even laten voelen of je verdikking hebt of bobbels in je schildklier.
dat zou ik vragen

Ik ga straks toch maar even dingen opschrijven zodat ik niets vergeet Anders zit ik daar straks weer en vergeet ik een waarde te noemen oid..

Even een update van mijn kant. Ik heb nu een paar weken hogere medicatie, ik krijg nu 0,25 microgram meer dan voorheen en ik voel me zoveel beter! Dat rare gevoel in mijn hoofd is weg, ik kan ook niet uitleggen hoe dat voelt. Een soort waas of mist in je hoofd oid, echt niet te beschrijven. Het is weg! Ik ben niet steeds meer zo moe, hoe dat zou zijn als ik meer zou doen weet ik natuurlijk niet. Maar ik heb nu gewoon weer energie en dat heb ik zo lang niet gehad! Zelfs met dit slechte, wisselvallige weer waarbij alles eigenlijk altijd nog 10 keer erger was dan anders. Ik hoop van harte dat het zo blijft, eerst was ik bang dat het gewoon een paar goede dagen waren, maar aangezien het nu al een paar weken zo is, heb ik wel hoop dat het blijvend is. Want een paar goede dagen had ik wel eens, maar een paar goede weken zeker niet. Dus ik ben er echt super blij mee en ben nu ook hoopvol. Maar op hetzelfde moment vind ik het ook best eng, dat klinkt misschien heel dom.. Maar nu zit ik best met de vraag "wat nu" in mijn hoofd. Wat wil ik nu gaan doen, mocht het goed zijn? Natuurlijk wil ik graag gaan werken, maar wat? En mijn lichaam gaan vertrouwen is ook zo moeilijk.. Ik ben zo bang om weer teleur te stellen.. Mezelf teleurstellen, maar ook andere mensen.. Ik heb mijn ouders nog niet eens verteld dat ik me beter voel, want ja.. Wat als het toch ineens niet zo is? Dit gaat vanaf 2005 dat het echt niet goed is, dus het is best moeilijk te geloven. Straks vertel ik mensen dat ik me beter voel en dan stel ik ze weer teleur omdat het toch weer niet zo is. Of krijg ik wel een baan en lukt het niet en stel ik mijn ouders teleur, mezelf natuurlijk, en de werkgever die mij een kans gegeven heeft.. Ik weet het wel, ik moet het gewoon uiteindelijk gaan doen want anders weet je het nooit en ik wil ook echt graag. Maar als je de afgelopen 16 tot 17 jaren van je leven alles wat je hebt geprobeerd hebt zien mislukken, is het moeilijk om te denken dat het nu wel zal lukken en om het vertrouwen in je lichaam te hebben dat het zal lukken. Ik zal er doorheen moeten, maar het is echt best spannend allemaal. Misschien klinkt dit heel dom, ik vind het ook best dom van mezelf dat ik zo denk.. In ieder geval ben ik wel blij dat ik me beter voel!

Nee hoor heel herkenbaar.
Ik werk daarom 4 dagen dat is te overzien omdat je je rust momenten tussendoor kan pakken.
Je zal altijd alert moeten zijn op vermoeidheid en laten prikken als je twijfel heb.

En als ik moe ben dan lig ik idd om 8 uur in bed nog uurtje tv kijken en zorg ik er echt voor dat ik 8-9 uur slaap krijg.

Soms is het ook een kwestie van doorzetten en er niet aan toe geven.

Ik heb ook mindere dagen dan doe ik een pasje terug. Vaak is het bij mij ook rond 3 uur op hoor maar dan denk ik ach nog 2 uurtje dat trek ik nog wel.

Ik weet niet wat voor werk je doet maar kijk wat bij je past en waar je genoeg energie voor heb desnoods halve dagen.

Watfijn dat je je nu wat beter gaat voelen, dat heeft met de schildklier echt even tijd nodig.
Zou ook niet gelijk teveel gaan doen maar stapje voor stapje, maw laadt eerst je batterij goed op en zorg dat je goed in je vel zit en wat meer zekerder van jezelf wordt.
Het draait om jou en niet om anderen in dit geval en probeer te genieten van het feit dat je je goed voelt.
Succes Texas

Inderdaad Mando, je moet echt naar je lijf luisteren, hoe vervelend soms ook maar doe je het niet kom je jezelf keihard tegen.

Op dit moment heb ik geen werk omdat het gewoon helemaal niet lukte. Dus ik zal moeten kijken wat ik wil, dat is op zich ook al best lastig! Weet maar eens wat je graag wilt. Voor sommigen makkelijk, voor mij echt lastig! Een parttime baan is in ieder geval wel wat ik wil zoeken, dan kan ik altijd nog kijken of ik fulltime wil, of dat ik naast een parttime baan misschien wel iets voor mezelf wil beginnen. Want dat heeft me ook altijd al leuk geleken!

Hoe vaak moet je laten prikken voor controle? Of alleen als je twijfel hebt?

Ik prik als ik denk mwah, dat kan beter.
Je leert echt naar je lijf te luisteren als je schildklierpatient bent.

Een week of 3 fulltime bv in vakantietijd redt ik soms wel maar wordt dan wel door mijn lijf snel terug gefloten.
Ik heb een drukke kantoor baan als senior shipping coördinator dus ben altijd de hele dag druk bezig waaronder ook het laden van vrachtwagens in drukke periodes er wordt vaak wel veel van me gevraagd maar omdat ik dit al 30 jaar doe is het automatisme en kennis en dat kost minder energie dan dat je alles nog moet leren en opnemen in je hoofd.

Jaar of 8 geleden kon ik een fulltime baan krijgen nadat ik door sluiting van het kantoor waar ik werkte werkloos was geworden.
Ik heb na 2 maanden met lood in mijn schoenen moeten toegeven dat ik dat niet trok en mocht in overleg 4 dagen gaan werken wat weer prima ging dus kijk echt zelf wat je wel en niet aankan en dat is niets om je voor je schamen
De ene trekt 3 halve dagen de andere 4 dagen dat leer je door te ervaren.

Ik prik als ik langer dan 5 dagen "moe" ben en de ene keer is dat 2x per jaar en de andere keer 5x
Meestal met het veranderen van het seizoen in oktober/ november merk ik dat ik vermoeider ben dan normaal en dan laat ik even prikken.
Meestal is er niets aan de hand en ik ben iemand die niet snel aan mijn vermoeidheid over geeft maar ik heb altijd zoiets van... Meten is weten dus ook met mijn waarde.

Ik vind het voorjaar en zomer heerlijk dat is mijn oplader.

wat vaak zo is bij instellen van de medicatie prikken na 6 weken, om te kijken hoe het gaat.
dus dat zou je kunnen doen?

die mist in je hoofd noemen ze ook wel brainfog en is wel een heel typisch verschijnsel als je niet goed ingesteld bent.(google maar eens voor info)

ja en verder,ik kan niet voor jou zeggen wat je moet doen.
volg je eigen gevoel,maar doe rustig aan.
spreek anders met jezelf af dat je nog een maandje wacht,voel je je dan nog steeds zo goed dat je dan wat gaat kijken of werken lukt?
en dan eerst maar eens een paar uurtjes?

Daar dacht ik inderdaad ook aan, nog even wachten en als het dan goed gaat proberen iets te vinden. En ik wil inderdaad ook even overleggen of we binnenkort weer bloed moeten prikken om te kijken hoe dat eruit ziet. Ik twijfel of ik voor zal stellen om nog 0,25 meer te proberen om te kijken hoe dat gaat, maar op zich gaat het ook goed zo. Overdrijven is ook niet nodig natuurlijk.

Geef het even de tijd om zijn werk te doen en dan bloed prikken.
Hoop dat je snel goed ingesteld bent maar blijf naar je lijf luisteren.

Fijn dat je een stuk beter voelt! Die 'mist' in mijn hoofd was echt verschrikkelijk in het begin.

Tijdens het instellen van de medicijnen is het gebruikelijk om elke 6-8 weken te laten prikken, liefst op hetzelfde moment van de dag. De waardes kunnen nog schommelen en niet iedereen voelt zich even goed bij dezelfde waardes. Destijds heb ik bijgehouden hoe ik me voelde en bij welke dosis. Dan weet je op een gegeven moment bij een bloeduitslag wel wat voor jou in overleg met arts goed is. De referentiewaardes (per lab kan dat ook nog eens verschillen) van TSH en FT$ hebben nl. een behoorlijke bandbreedte waardoor artsen vaak denken "waardes liggen ertussen, prima", da's dan misschien wel prima, maar niet goed genoeg voor jou.

Het gaat nog steeds goed, zo goed dat ik nu echt op zoek ben naar werk. Misschien heb ik zelfs iets gevonden!

Komende week mag ik twee daagjes meelopen bij een bedrijf, ook nog heel mooi in de buurt. Het is een klantenservice functie, en je kon zelf aangeven hoe veel uren je wilt werken, 16, 24, 32 of 40. Ik heb in mijn brief en in het gesprek 24 uur per week aangegeven omdat ik eigenlijk niet te hard van stapel wilde lopen. Maar het gaat echt goed, en 32 uren verdient natuurlijk een stuk beter, wat op zich best welkom is. Zou het heel onverstandig zijn om, als het meelopen goed gaat en ik aan de slag mag, alsnog om 32 uren te vragen, als dat van hun kant ook nog steeds kan?

Ik voel me echt goed, ik houd gewoon hele dagen vol nu. Ook op vakantie ging het zo goed dat we echt iedere dag weg geweest zijn. Normaal vraag ik wel een keer om een dag niet weg, maar dat hoefde nu helemaal niet. Natuurlijk is er wel een keer een mindere dag, maar de echt slechte dagen zijn er niet. En vaak zijn de mindere dagen ook nog mijn eigen schuld, doordat ik te laat ben gaan slapen en dus niet mijn rust heb gepakt. Nog steeds apart trouwens hoor.. Dat je een mindere dag hebt zonder kapot te zijn voor weken. Iedere keer weer verwacht ik nog dat het weer mis is en verbaas ik me weer dat het toch niet zo is

Maar is het dan niet gewoon te veel zelfbescherming om 24 uren te kiezen? Het zit meer in mijn hoofd dat ik het niet zou kunnen, dan dat dat echt zo is, denk ik. Ik ben soms nogal goed in mezelf aanpraten dat ik iets niet kan, omdat het gewoon altijd zo was dat niets lukte. Maar dat is nu natuurlijk anders, alleen moet ik dat zelf nog echt gaan geloven. Dat komt steeds meer, maar het gaat langzaam. Maar wat zouden jullie mij aanraden? Financieel gezien zouden 32 uren wel echt fijn zijn.

kun je niet eerst 24 uur en eventueel uitbreiden?
fijn dat het nu goed gaat,weet je je waardes ook?

Kun je niet starten met 24u en dan als je je goed voelt, kijken of je af en toe een extra shift kunt krijgen? Als je om 32 gelijk vraagt, is het misschien te veel, en zo hou je wat flexibiliteit voor jezelf maar ook voor je werkgever.

Wat fijn Texas!
Je moet naar je lijf luisteren want dat geeft feilloos aan als je te ver gaat maar snap dat het in je hoofd zit, dat slijt vanzelf.
Ik zou wel rustig opbouwen als die mogelijkheid er is.

Ik heb een trage schildklier, en schildklier medicijnen halen de restklachten niet weg. Ik heb mijn eet en leefwijze om gegooid en ik slik suplementen en langzaam wordt ik steeds meer mens. Stress is echt niet goed voor een schildklier.