Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-22 20:32

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-22 20:32

Inmiddels is ie al weer even bezig met het revalidatietraject. Dit gaat met hobbels en bobbels, maar hebben nu eindelijk het idee weer vooruit te gaan.

Helaas gaat het sinds deze week weer minder, hij is weer onwijs aan het trillen, zo erg dat hij gister bijv niet eens zijn flesje bier open kon maken bijvoorbeeld (alcoholvrij natuurlijk!). Geen sleutel in het gat kan steken. Zo naar om te zien.

En vandaag weer een flinke setback. Heeft al even last van zijn oren. Dus vandaag bij de huisarts geweest. Die zag niks aan zijn oren maar merkte wel op dat zijn hartslag extreem hoog was. Er is direct een hartfilmpje gemaakt, deze was gelukkig goed. Nu doorverwijzing naar de cardioloog en moet hij een dag aan een ECG kastje.

As maandag staat sowieso weer een mri met contrast gepland. Hopelijk blijven die kl*teboeren een beetje van onze weg af... Want deze scan stond al eerder (en is verplaatst). Maar is nu toch echt hard nodig...

**Geplaatst**: 30-06-22 20:57

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 30-06-22 20:57

Sterkte Peppie :(:)

**Geplaatst**: 30-06-22 22:01

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 30-06-22 22:01

**Geplaatst**: 02-07-22 19:34

Geplaatst: 02-07-22 19:34

Sterkte en hoop dat ze maandag wat meer duidelijkheid kunnen geven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-07-22 08:31

Geplaatst door de TopicStarter : 16-07-22 08:31

De scan van die maandag was goed $*\o/*$ de volledige holte is weg :oo

Ze zien alleen dat hij wat veel hersenvocht heeft, hier doen ze later een hersendrukmeting voor maar daar wordt ie vanzelf voor opgeroepen.

Hij heeft ons weer laten schrikken hoor :')

Hij heeft alweer een week een doof/geen gevoel aan zijn rechterkant. Gister zijn hand onder de gloeiend hete kraag gehouden en hij voelde niks..
Neuroloog gebeld, die zei kijk het maar aan, als je het niet vertrouwt ga je naar de huisarts (?

). Dus naar de huisarts geweest en er moest met spoed een scan gemaakt worden.

Gelukkig was er op de scan niks te zien en zag het er nog steeds hetzelfde uit. Nu maar de hersendrukmeting afwachten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-22 20:24

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-22 20:24

Geen idee of er nog mensen zijn die dit lezen. Maar wilde toch nog even een update geven.

Afgelopen vrijdag was het een jaar geleden dat de tumor was ontdekt. Wat vliegt de tijd!
En wat mogen we van geluk spreken dat mijn lieve papa er nog is. Het gaat nog steeds met ups en downs maar langzaam en zeker gaat hij vooruit

We zijn er echt nog lang niet, maar we kunnen wel met trots en zekerheid zeggen dat het goed gaat komen

**Geplaatst**: 10-10-22 20:27

Geplaatst: 10-10-22 20:27

Wat fijn om te horen Pepperrr.
Is hij al langere tijd zonder (noemenswaardige) klachten?
Moet een enorme rollercoaster zijn geweest. Fijn dat je er nu met opluchting naar terug kunt kijken.

**Geplaatst**: 10-10-22 20:28

Geplaatst: 10-10-22 20:28

Pepperrr schreef:
We zijn er echt nog lang niet, maar we kunnen wel met trots en zekerheid zeggen dat het goed gaat komen

Wat is dat mooi :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-22 20:33

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-22 20:33

Nee hij is zeker nog niet klachtenvrij helaas.
Hij heeft al een paar maanden geen gevoel meer in de rechterkant van zijn lichaam. Wel spierkracht, maar hij voelt geen pijn, warmte/kou etc. Heeft zich hierdoor helaas ook al een aantal keer lelijk verbrand aan pannen en quooker etc.
Ook zijn prikkelverwerking is ronduit poedersuiker. Maar hier ligt dan ook weer een stukje ADD te kloten. Gelukkig kan hij als het goed is binnenkort naar een andere revalidatie die gespecialiseerd zijn in zowel autisme als NAH. Hopelijk gaat dat beter, en leert hij daar beter om te gaan met prikkels.

Maar dingen zoals epilepsie, bloedingen etc zijn er gelukkig niet meer geweest

**Geplaatst**: 10-10-22 21:07

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 10-10-22 21:07

Lees nu je topic, wat een ellende hebben jullie gehad... Maar ook bijzonder hoeveel het lichaam eigenlijk zelf kan herstellen.

Sterkte voor je vader, lijkt me ook lastig accepteren als je ineens met klachten zit die je niet zomaar kwijt gaat raken. Autisme én nah is niet zo'n fijne combi...goed dat hij specifiek gerichte revalidatie krijgt.

**Geplaatst**: 11-10-22 22:02

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 11-10-22 22:02

Wat een redelijk positief nieuws !!

**Geplaatst**: 11-10-22 22:26

Geplaatst: 11-10-22 22:26

Pepperrr schreef:
Geen idee of er nog mensen zijn die dit lezen. Maar wilde toch nog even een update geven.

Afgelopen vrijdag was het een jaar geleden dat de tumor was ontdekt. Wat vliegt de tijd!
En wat mogen we van geluk spreken dat mijn lieve papa er nog is. Het gaat nog steeds met ups en downs maar langzaam en zeker gaat hij vooruit
We zijn er echt nog lang niet, maar we kunnen wel met trots en zekerheid zeggen dat het goed gaat komen

*knuf*

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-01-23 20:50

Geplaatst door de TopicStarter : 04-01-23 20:50

Toch weer even van me afschrijven. Hij is zo achteruit aan het gaan. Laatste maanden kan hij alleen nog maar op de bank liggen, twee huishoudelijke klusjes doen, hooguit een half uurtje naar buiten, en dan is het alweer helemaal klaar. Twee weken terug is er weer een scan gemaakt omdat het zo ontzettend slecht met hem ging. "Helaas" was hier niks op te zien. Wat betekent dat dit alles door die poedersuiker komt. Mijn ouders zijn nu een paar daagjes weg. Een hotelkamer geboekt met een sauna, bubbelbad, enorme regendouche etc. Zodat ze zich daar prikkelarm samen wat daagjes door kunnen brengen en kunnen ontspannen.
Helaas kreeg ik net te horen dat hij het diner in het restaurant (waar ze al apart zaten van de rest om prikkels te reduceren), het al niet vol hield en halverwege echt op bed moest gaan liggen. Gelukkig mogen ze later vanavond terugkomen voor het dessert.

Mijn hart breekt hierbij. Dat hem zelfs een paar daagjes weg gewoon niet gegund is. Hij nooit een keer iets leuks kan doen. Nooit plezier kan hebben. Het doet me zo fiets veel pijn om hem zo te zien...

Revalidatie is hij inmiddels klaar mee. Ze kunnen niks meer voor hem betekenen. Gelukkig gaan we nog wel hulp krijgen vanuit de NAH-stichting. Hoe deze hulp eruit komt te zien weet ik nog niet. Hoop gewoon echt dat dat hem weer een stukje kan helpen..

**Geplaatst**: 04-01-23 20:57

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 04-01-23 20:57

Heel veel sterkte

**Geplaatst**: 04-01-23 21:04

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 04-01-23 21:04

Wat moet dat machteloos voelen. En wat vreselijk dat ze bij de revalidatie niets meer voor hem kunnen betekenen..
Heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 04-01-23 22:04

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 04-01-23 22:04

Ik lees nu pas alles voor het eerst. Wat een naar en eng traject. Ook met ongeloof gelezen hoe slecht jullie gehoord werden, hoe slecht het ging vooraleer er ingegrepen werd. Triest! Ook moeilijk te begrijpen dat je paps zo slecht is terwijl er op scans niets gevonden wordt. Je zou al haast hopen dat er een verklaring te zien was en dat dat verholpen kon worden.
Ik kan me heel erg voorstellen hoe machteloos jij en je moeder je voelen

. Ik wens jullie voor 2023 veel moed en een betere gezondheid voor je papa.

**Geplaatst**: 04-01-23 22:21

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 04-01-23 22:21

Wilde niet zomaar wegklikken. Wat zwaar voor jullie allemaal.

**Geplaatst**: 04-01-23 23:27

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 04-01-23 23:27

Vreselijk allemaal, heel veel sterkte

**Geplaatst**: 04-01-23 23:27

Geplaatst: 04-01-23 23:27

Peppie

**Geplaatst**: 05-01-23 09:25

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 05-01-23 09:25

Heftig voor je pa en voor jullie allemaal. Dit teert inderdaad wel erg veel in op een ‘normaal’ leven. Hopelijk kan de NAH-stichting iets van verlichting bieden, al is het maar een klein beetje.

Heel veel sterkte Y;(

**Geplaatst**: 05-01-23 09:42

Geplaatst: 05-01-23 09:42

Ik heb jouw stukjes alleen gelezen, maar wat een verhaal. Wat balen dat het nu zo slecht met hem gaat zeg.

Ik weet niet of je deze al kent, maar ik ben bij brain and spine in Zutphen onder behandeling (wel voor iets compleet anders), misschien kunnen zij je vader nog wat verder op weg helpen. Het is niet goedkoop en wordt maar deels door de verzekering vergoed, wellicht nog een stuk door het uwv (ik krijg door mijn uwv arts een vergoeding vanuit het uwv).

Er staan op de site ook filmpjes voor oefeningen, wellicht dat die al wat kunnen helpen (niet allemaal tegelijk doen!).

Sterkte in ieder geval!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-23 09:53

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-23 09:53

Prairy schreef:
Ik heb jouw stukjes alleen gelezen, maar wat een verhaal. Wat balen dat het nu zo slecht met hem gaat zeg.

Ik weet niet of je deze al kent, maar ik ben bij brain and spine in Zutphen onder behandeling (wel voor iets compleet anders), misschien kunnen zij je vader nog wat verder op weg helpen. Het is niet goedkoop en wordt maar deels door de verzekering vergoed, wellicht nog een stuk door het uwv (ik krijg door mijn uwv arts een vergoeding vanuit het uwv).

Er staan op de site ook filmpjes voor oefeningen, wellicht dat die al wat kunnen helpen (niet allemaal tegelijk doen!).

Sterkte in ieder geval!

Dankjewel. Komen zij ook thuis? Want wij wonen een heel eind van Zutphen vandaan. Pap mag niet autorijden, dus dan wordt dit heel lastig.

Bedankt voor alle lieve woorden!

**Geplaatst**: 05-01-23 10:31

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 05-01-23 10:31

Nee voor zover ik weet niet helaas, daar heeft hij het ook te druk voor. Het is voor mij ook 2u heen en 2u terug. Hij zou eventueel daar kunnen overnachten als het te vermoeiend is voor je ouders om in 1 dag te doen.

**Geplaatst**: 05-01-23 10:52

Re: Gewoon om van me af te schrijven...

Geplaatst: 05-01-23 10:52

Wat een verhaal, wat moeilijk voor hem en jullie. Heel veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-23 11:35

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-23 11:35

Prairy schreef:
Nee voor zover ik weet niet helaas, daar heeft hij het ook te druk voor. Het is voor mij ook 2u heen en 2u terug. Hij zou eventueel daar kunnen overnachten als het te vermoeiend is voor je ouders om in 1 dag te doen.

Jammer. Zo veel reizen/overnachten wordt te veel voor hem. Heb ook nog een broertje van 13 die niet een paar dagen alleen kan zijn. Het ziet er wel interessant uit, denk dat pap best een interessante casus zou zijn