Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-07-22 19:17

Geplaatst: 26-07-22 19:17

DuoPenotti schreef:
Ik vind het echt identiek aan ME/CVS
Hopelijk door nu wereldwijde aandacht vinden ze waarom sommige mensen LC ontwikkelen en komt er zo een therapie die ook voor ME patienten werkt.

Dit stukje pak ik er even uit, ik denk dat heel veel ME/CVS problematieken voort komen na virusinfecties. Ik hoop dat door de long covid hier heel veel aandacht voor gaat komen en dat de behandelmethodes sterk gaan verbeteren.

Zelf heb ik long covidachtige klachten gehad 15 jaar geleden na een virusinfectie. Van bed naar het toilet was al een ingewikkelde opgave. Mijn bloedwaardes waren altijd perfect op orde en ik kon geen stap verzetten of ik moest dagen bijkomen. De huisarts gooide het op vaker naar buiten gaan, hardlopen. Ik heb me toen door mijn tante uit het park van het bankje af laten halen, ik kon mijn ene voet niet meer voor de andere zetten. Altijd doodmoe en als ik dan energie had dan kon ik weer even vooruit om te wachten op de terugval die altijd wel weer kwam. Door de huisarts daarna naar een psycholoog gestuurd omdat het ‘tussen de oren’ zou zitten, maar mijn frustratie kwam alleen maar voort dat ik niets meer kon, terwijl ik midden in het leven stond.

Er zijn restanten van een virus gevonden in een uitgebreider bloedonderzoek die mijn ouders hebben laten uitvoeren. Uiteindelijk is het met veel rust en een super streng dieet redelijk over gegaan. Ik stond toen onder begeleiding van een therapeut die mij op een dieet zonder suikers en gist heeft gezet. Daarnaast kan ik herinneren dat ik veel bietensap dronk icm vitamine C.

Sterkte allemaal, het zijn echt heel vervelende klachten. Vooral omdat ze vaak niet zichtbaar zijn. Het heeft echt veel impact op je leven.

**Geplaatst**: 26-07-22 19:25

Geplaatst: 26-07-22 19:25

Hoi TS, ik heb niet alles gelezen maar ik wil je wel even een hart onder de riem steken. Zelf in december 2020 COVID gekregen en dezelfde restklachten als jou overgehouden. Mijn werk in de zorg heb ik lang niet (volledig) kunnen uitvoeren en veel angst gehad dat dit nooit weer zou kunnen. Een jaar lang heb ik gesport met de fysio maar de testen lieten maar weinig verbetering zien, verschillende bloed onderzoeken gehad waar niks uit kwam. In mei dit jaar kon/durfde ik eindelijk te zeggen dat het beter ging. Ik kon weer meer uren achter elkaar werken zonder compleet gesloopt te zijn en Privé kon ik weer meer aan. Sinds 2 weken werk ik weer volledige diensten en zit ik weer op 80% van mijn contract uren. En waarom het dan nu ineens beter gaat.. ik heb geen idee. Dus hou hoop, het heeft écht tijd nodig. Ik ben anderhalf jaar onderweg geweest. Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-07-22 19:41

Geplaatst door de TopicStarter : 26-07-22 19:41

Jeetje wat een heftige verhalen komen er voorbij.

Hoge hartslag heb ik soms ook in rust, na een poosje zakt dat wel altijd weer af. Ook hartkloppingen, soms zo hard dat mijn hart mijn borst uit dreunt.

@coursebreaker en alle anderen, voel je welkom om je hart te luchten. De lichamelijke situatie waarin de meeste van ons verkeren is alles behalve gemakkelijk en nee, daar zet je jezelf niet zomaar even overheen. :knuffel:

**Geplaatst**: 29-07-22 10:58

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Geplaatst: 29-07-22 10:58

Hoe is het met je Devil Ina??

Hier een zware terugval. Kan alleen maar huilen van frustratie en vermoeidheid. Huishouden word verwaarloosd. Paard word verwaarloosd.
Nog niet eerder meegemaakt dat ik zo moe ben.

Paar weken terug voor ik begon met revalideren was het prima te doen. Nu niet, zit constant te hoog in mijn stoplicht en BORG schema.

**Geplaatst**: 29-07-22 11:39

Geplaatst: 29-07-22 11:39

Balen blackstar. Een terugval is altijd heftig. Het enige wat je nu kan doen is rust nemen, geef jezelf eraan over.
Het huishouden blijft gelukkig liggen totdat het weer kan

. Het is gewoon even niet anders.

**Geplaatst**: 29-07-22 12:25

Geplaatst: 29-07-22 12:25

Devil_ina schreef:
@coursebreaker en alle anderen, voel je welkom om je hart te luchten. De lichamelijke situatie waarin de meeste van ons verkeren is alles behalve gemakkelijk en nee, daar zet je jezelf niet zomaar even overheen.

Devil_ina
Erg heftig ja die hartkloppingen zo erbij

blackstar
Jeetje wat naar toch zo'n terugval!
Zo frusterend idd, die onmacht van geen invloed hebben op wat je zelf wilt doen met je energie/lichaam. Snap dat je ervan moet huilen, die momenten herken ik enorm. Stom he dat je het ene moment idd op weg bent met revalideren en het misschien ook gewoon even een stuk beter gaat en dan is het ineens weer klaar daarmee en zit je weer met de gebakken peren. Hopelijk trekt het snel een beetje bij!

Hier is het ook nog een beetje hetzelfde; echt keuzes maken tussen wat en wanneer ik iets doe en vooral erg gefrustreerd en verdrietig zijn. Veel moe, en veel hoesten nog als ik iets gedaan heb. Longen gaan gelukkig iets beter nu het niet meer zo warm en benauwd is, maar het beperkt me wel nog. Hopelijk kan ik ook weer verder met fysio binnenkort. Ik was nog niet lang genoeg bezig om echt verschil te merken, dus hopelijk komt dat wel nog een keer. Over een paar weken gaan we 2 midweekjes naar centerparcs in Zeewolde & Ouddorp. Hopelijk dat even een andere omgeving, even geen verantwoording hebben voor iets wat gaat helpen om wat bij te tanken.

**Geplaatst**: 29-07-22 12:39

Geplaatst: 29-07-22 12:39

blackstar schreef:
Hoe is het met je Devil Ina??

Hier een zware terugval. Kan alleen maar huilen van frustratie en vermoeidheid. Huishouden word verwaarloosd. Paard word verwaarloosd.
Nog niet eerder meegemaakt dat ik zo moe ben.

Paar weken terug voor ik begon met revalideren was het prima te doen. Nu niet, zit constant te hoog in mijn stoplicht en BORG schema.

Heel erg balen. Ik doe het huishouden al een hele tijd niet en ik ga naar het paard wanneer het kan, dus ik herken je frustratie.
Wat is die borg precies?

**Geplaatst**: 29-07-22 12:48

Geplaatst: 29-07-22 12:48

Borg jaren schema van 1 tot 10
1 is totale rust en 10 totale uitputting. 7 of hoger wil je niet en moet je niet willen. Beste is een score van 4. Beetje inspanning zonder vermoeidheid.

**Geplaatst**: 29-07-22 13:05

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Geplaatst: 29-07-22 13:05

@Annetje: hier kun je iets vinden over de borgschaal.
https://www.fysio.net/pdf/Borg%20Schaal ... inspanning).pdf

Ik vind het zelf altijd lastig om te beoordelen. Ik probeer dus gewoon niet moe te worden van een activiteit, maar of dat de oplossing is…
Wat wel lijkt te helpen voor het zenuwstelsel is ieder 1,5-2 uur min 15-20 plat met koptelefoon en oogmasker.
Er lijkt rust te komen in mijn lijf.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-07-22 15:03

Geplaatst door de TopicStarter : 29-07-22 15:03

blackstar schreef:
Hoe is het met je Devil Ina??

Hier een zware terugval. Kan alleen maar huilen van frustratie en vermoeidheid. Huishouden word verwaarloosd. Paard word verwaarloosd.
Nog niet eerder meegemaakt dat ik zo moe ben.

Paar weken terug voor ik begon met revalideren was het prima te doen. Nu niet, zit constant te hoog in mijn stoplicht en BORG schema.

Lief dat je het vraagt :knuffel:

Het gaat op het moment niet goed, gister heb ik een groot deel van de dag op bed gelegen. Vannacht wel goed geslapen, en nu net ook weer 2.5 uur. Wil graag wat in de moestuin doen, maar dat gaat gewoonweg niet

Ook mijn huishouden lijkt nergens naar, maar daar trek ik me niet zoveel van aan.

Maandag weer werken, zie er nu al tegenop. Zijn gelukkig maar korte dagen van 3.5 uur. Wel in de zorg, maar de tijd gaat gelukkig altijd snel, en als ik thuis kom geef ik de poezen een knuf en ga weer plat.

Wat balen dat je een terugval hebt gekregen, ik hoop dat je snel weer wat opknapt. Het borgschema ga ik eens opzoeken.

@cursebreaker, bij jou schiet het dus ook nog niet echt op, wel lekker dat je er straks even tussenuit gaat. geniet ervan. :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-22 16:01

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-22 16:01

Hoe gaat het met de rest hier?

Afgelopen woensdag heb ik mijn intake bij de fysio gehad. Ik moest daar ook een loopbandtest en een test doen voor de kracht in mijn handen. 6 minuten wandelen a 5 km per uur ging wel goed, ik wist zelf al dat het niet in mijn longen is blijven zitten.

We gaan beginnen met 1 x in de week en als het wat beter gaat, dan gaan we naar 2 x per week. Dat start 17 augustus.

**Geplaatst**: 08-08-22 16:06

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Geplaatst: 08-08-22 16:06

Succes Devil-ina.

Hier gaat het met ups en downs. Gister en vandaag een goede dag. Training (4 minuten rustig wandelen en 1 minuut sneller en dat 3x) van het revalidatiebureau gedaan tijdens het honden uitlaten. Merkte vandaag dat ik hierdoor benauwd was. Maar dat is niet lang blijven hangen gelukkig.

**Geplaatst**: 08-08-22 16:13

Geplaatst: 08-08-22 16:13

Er is een pre-print artikel (moet nog door review) dat beweert dat er ook aanwijzingen zijn dat long-covid een heractivatie van EBV (Pfeiffer) kan zijn.
Aangezien bijna iedereen ooit EBV gehad heeft zou dat wellicht een nieuw hintje richting CVS kunnen zijn (?)

Impact of Pre-Existing Chronic Viral Infection and Reactivation on the Development of Long COVID
https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 22276660v2

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-22 16:16

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-22 16:16

blackstar schreef:
Succes Devil-ina.

Hier gaat het met ups en downs. Gister en vandaag een goede dag. Training (4 minuten rustig wandelen en 1 minuut sneller en dat 3x) van het revalidatiebureau gedaan tijdens het honden uitlaten. Merkte vandaag dat ik hierdoor benauwd was. Maar dat is niet lang blijven hangen gelukkig.

Hier ook met ups en downs, vandaag weer een hele slechte dag, hartslag flink hoog terwijl ik even zit te bokken en zoooooo moe.

@ sizzle, ik zelf heb gelukkig nooit pfeiffer gehad, maar anderen hier misschien wel. Dank je voor het delen.

**Geplaatst**: 08-08-22 16:32

Geplaatst: 08-08-22 16:32

Bijna Iedereen heeft pfeiffer gehad (99% of zo), maar de meeste weten dat niet

**Geplaatst**: 08-08-22 16:33

Geplaatst: 08-08-22 16:33

Ik heb ook nog nooit pfeiffer gehad bij mijn weten.

Balen Devil-ina. Hoop dat je snel weer een betere dag hebt!!

**Geplaatst**: 08-08-22 17:05

Geplaatst: 08-08-22 17:05

De meeste krijgen het asymptomatisch of als „verkoudheid“ als kind.
Minder dan 10% heeft het echt niet gehad.
Maar dat is verder off-topic.

Ik hoop dat jullie een oplossing vinden voor je long-covid klachten want zo‘n nasleep is vreselijk.

**Geplaatst**: 08-08-22 18:16

Geplaatst: 08-08-22 18:16

Sizzle schreef:
Er is een pre-print artikel (moet nog door review) dat beweert dat er ook aanwijzingen zijn dat long-covid een heractivatie van EBV (Pfeiffer) kan zijn.
Aangezien bijna iedereen ooit EBV gehad heeft zou dat wellicht een nieuw hintje richting CVS kunnen zijn (?)

Impact of Pre-Existing Chronic Viral Infection and Reactivation on the Development of Long COVID
https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 22276660v2

Thanks voor het delen

Ik zeg al steeds als CVS patiënt dat is hetzelfde.

**Geplaatst**: 08-08-22 18:36

Geplaatst: 08-08-22 18:36

Sizzle schreef:
Er is een pre-print artikel (moet nog door review) dat beweert dat er ook aanwijzingen zijn dat long-covid een heractivatie van EBV (Pfeiffer) kan zijn.
Aangezien bijna iedereen ooit EBV gehad heeft zou dat wellicht een nieuw hintje richting CVS kunnen zijn (?)

Impact of Pre-Existing Chronic Viral Infection and Reactivation on the Development of Long COVID
https://www.medrxiv.org/content/10.1101 ... 22276660v2

Interessant!!! Ik heb ooit pfeiffer grhad en ben daar toen ook serieus een half jaar van uit de running geweest, echt bizar.
Ik heb me, sinds ik dus ook een half jaar uit de running was door de gevolgen van corona, altijd afgevraagd of er een connectie was met pfeiffer en of daar onderzoek naar werd gedaan.

**Geplaatst**: 13-09-22 07:12

Geplaatst: 13-09-22 07:12

Hoe gaat het nu met iedereen hier? Iemand al DE oplossing gevonden ondertussen?

**Geplaatst**: 13-09-22 08:45

Geplaatst: 13-09-22 08:45

Annetje schreef:
Hoe gaat het nu met iedereen hier? Iemand al DE oplossing gevonden ondertussen?

Als DE oplossing er was dan hadden we dit wel in het nieuws gehoord. Er komt gelukkig wel steeds meer duidelijk over de oorzaken.

Ik heb net mijn wia aanvraag verstuurd, echt even weer een lastig moment.

**Geplaatst**: 18-10-22 10:04

Geplaatst: 18-10-22 10:04

Hoe gaat het inmiddels met iedereen? Hebben jullie baat bij de fysio? Hoeveel kunnen jullie ongeveer op een dag?

Ik heb in maart covid gehad. Was aardig aan het opbouwen, werkte weer met moeite mijn 24 uur per week, dat werd steeds moeilijker en halverwege augustus een astma-aanval gehad en toen moest ik weer vanaf 0 beginnen, mijn lijf wou niet meer. Het was buiten 30 graden en binnen 27 en ik kon het met 3 truien en een deken niet meer warm krijgen, sindsdien volledig ziek gemeld.

Ik wil zo graag weer met de hond of paard door het bos zwerven. Maar verder dan een klein rondje met de hond of even op mn paard zitten (als m'n vriend me brengt) kom ik nog niet. Om over alle andere dingen maar te zwijgen. Wordt er zo moedeloos van

Ik hoop dat er bij jullie goede vooruitgang in zit, zodat ik iets heb om vooruit te kijken.

**Geplaatst**: 18-10-22 10:27

Re: Long covid en de behandeling daarvan.

Geplaatst: 18-10-22 10:27

Na hoeveel weken kan je spreken van restklachten?
Ik heb bijna 6 weken geleden Corona gehad ( das nog niks als ik jullie verhalen lees), nog steeds moe, weinig lucht..

**Geplaatst**: 18-10-22 11:24

Geplaatst: 18-10-22 11:24

Els1984 schreef:
Hoe gaat het inmiddels met iedereen? Hebben jullie baat bij de fysio? Hoeveel kunnen jullie ongeveer op een dag?

Ik heb in maart covid gehad. Was aardig aan het opbouwen, werkte weer met moeite mijn 24 uur per week, dat werd steeds moeilijker en halverwege augustus een astma-aanval gehad en toen moest ik weer vanaf 0 beginnen, mijn lijf wou niet meer. Het was buiten 30 graden en binnen 27 en ik kon het met 3 truien en een deken niet meer warm krijgen, sindsdien volledig ziek gemeld.

Ik wil zo graag weer met de hond of paard door het bos zwerven. Maar verder dan een klein rondje met de hond of even op mn paard zitten (als m'n vriend me brengt) kom ik nog niet. Om over alle andere dingen maar te zwijgen. Wordt er zo moedeloos van

Ik hoop dat er bij jullie goede vooruitgang in zit, zodat ik iets heb om vooruit te kijken.

Wat gebeurde er toen rondom je astma aanval? Wat maakt dat je dan weer zo terugvalt?
Oh ja ik herken je moedeloosheid. Ik wil ook zo graag weer! -O-

Ik heb zelf in feb COVID gehad, en heb tot juli tegen een muur opgelopen wat voeding blijkt te zijn. Blijkbaar is mijn lijf nog zo aan het vechten dat ik nu 3000-3500 calorieën nodig heb om bij te blijven. Het was lastig op dat spoor te komen, maar wel ook een belangrijk onderdeel voor herstel.

Fysiek gaat het sindsdien redelijk goed, ik heb dan ook baat bij de fysio en mezelf dan ook maar meteen een ruiterfysio cadeau gedaan

.
Maar cognitief ben ik waardeloos en nog enorm snel overprikkeld door mensen, geluid en eigenlijk alles buiten mijn automatische piloot om. Ik vond onderdelen van dit artikel rondom hoofdpijn erg herkenbaar: NL artikel van NatGeo
Bij overprikkeling krijg ik precies die plotse intense hoofdpijn en ben dan een week of 3 ziek met allerlei protesterende organen. Vreemd genoeg helpt het me in die periode soms om even ondersteboven te gaan hangen. Ik ben altijd al wel nieuwsgierig en kan het niet laten steeds te zitten puzzelen rondom afwijkingen in lokale doorbloeding/bloedsomloop/lymfe. Ik weet dat ik er geen drol mee opschiet maar ergens boeit het me ook (en ik heb natuurlijk niets te doen).

Voor mijn cognitieve klachten zou ik best passende hulp willen krijgen, maar meer hulpverlening is ook weer een enorme cognitieve prikkel. Herkent iemand dit?
Mijn bedrijfsarts raad me aan over zingeving na te denken, dus voor nu ben ik me daar voorzichtig in aan het verdiepen.

@Muze de officiële termijn weet ik niet, maar ik kreeg rond die tijd al een verwijzing voor ergo.

**Geplaatst**: 18-10-22 16:28

Geplaatst: 18-10-22 16:28

Ik had in het begin ook veel moeite met alle extra hulp, dan was bij voorbeeld een half uurtje ergotherapeut het enige wat ik die dag kon plannen. Maar juist de hulp van de ergotherapeut heeft me cognitief goed geholpen. Wat mij vooral hielp was plannen (niet te veel willen doen), veel rust (ook inplannen), een oogmasker en noise canceling headphones.
En ook 1 van mijn katten die op mijn dieptepunt op schoot ging liggen spinnen (geen schootkat! Toen het een beetje beter ging is ze ook niet meer op schoot gekomen), waardoor ik ‘verplicht’ moest blijven liggen. Het gespin was zo rustgevend dat ik ervan in slaap viel

Verder veel gehad aan de fysio en diëtist.

Voor mij is de fysio en ergotherapie in augustus (na een jaar) afgerond. De klachten die ik nu nog heb zijn puur cognitief, maar dat gaat langzaam vooruit. Daar heb ik de ergotherapeut nu niet meer bij nodig. (Diëtist hou ik om andere redenen nog even aan, uren voor dit jaar van zorgverzekering komen daarbij goed van pas)
Ik zit nu met werk op 60% en verwacht eind februari 2023 weer op 100% te zitten. Eind april 2023 zou ik 2 jaar in de ziektewet zitten, maar veel druk voel ik daar niet van. Met geleidelijk opbouwen gaat het goed (elke 2 weken een half uur per werkdag erbij; ik zit nu op 4 dagen 6 uur, en over 2 weken 4 dagen 6,5 uur).
Mijn opbouwen was eerst in stapjes van 5 min, toen 10min, 15 min en nu een half uur. Ik kan ook alleen maar als tip meegeven dat je niet over je grenzen heen moet gaan, opbouwen zoals het goed voelt en stoppen voor je je grens bereikt.