Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-10-23 17:32

BRCA1/2 & CHEK2

Geplaatst door de TopicStarter : 09-10-23 17:32

Hi Bokkers,

Zijn er hier mensen die een mutatie dragen van een van (of meerdere) deze soorten gen?

Ik kom wel hier en daar losse berichten tegen op het forum maar misschien is er behoefte aan een algemeen topic met ervaringsdeskundigen? Ongeveer een week geleden heb ik te horen gekregen dat ik een mutatie draag en zou graag in contact komen met lotgenoten; het leven staat nu even op z'n kop. Dat mag natuurlijk ook via privébericht.

**Geplaatst**: 09-10-23 17:53

Geplaatst: 09-10-23 17:53

Niet zelf gelukkig, maar in de familie van mijn man wel (mijn man zelf niet).
Nadat 1 nichtje jong overleden is, heeft haar zus preventief haar borsten laten verwijderen.
Heel tragisch allemaal.

Geen leuke diagnose. Krijg je ondersteuning van de afdeling klinisch genetica?

**Geplaatst**: 09-10-23 18:17

Re: BRCA1/2 & CHEK2

Geplaatst: 09-10-23 18:17

Ik heb het brca2 gen van mijn moeder die helaas aan uitzaaiingen is overleden

**Geplaatst**: 09-10-23 19:37

Re: BRCA1/2 & CHEK2

Geplaatst: 09-10-23 19:37

Mijn hele familie is getest op BRCA 1 en 2 nadat het gen is geconstateerd bij mijn nicht. Mijn tante/haar moeder is 19 jaar geleden overleden aan eierstokkanker.

Mijn moeder en mijn andere tante bleken het gen te hebben. Mijn overige nichten en ik zijn gelukkig schoon. Omdat mijn moeder en tante al op leeftijd zijn hoeven ze niet per se operaties te ondergaan. Mijn nicht heeft preventief haar borsten laten amputeren.

Geen directe ervaringsdeskundige dus (gelukkig) maar wel sterk medelevend. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-23 09:24

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-23 09:24

Dank voor jullie reacties.

Er is inderdaad ondersteuning maar ik ben nog in afwachting van meer informatie en aangezien dat weken kan duren dacht ik; misschien zit hier meer info.

@Melisje_92, wat heftig. Heb je zelf nog keuzes gemaakt n.a.v. jouw uitslag? Of houd je het op de jaarlijkse controles (of niet, dat kan natuurlijk ook).

**Geplaatst**: 10-10-23 10:09

Re: BRCA1/2 & CHEK2

Geplaatst: 10-10-23 10:09

Heyy! Lotgenootje hier. Ik heb BRCA 1. Ik ben er super nuchter onder en weet het al 6 jaar (getest op mijn 18e). Het komt vaak jong tot uiting in mijn familie dus heb mijn preventieve amputatie ingepland staan voor begin volgend jaar.

Als je er over wilt praten mag je me altijd contacteren, kan ook via PB.

**Geplaatst**: 10-10-23 12:00

Geplaatst: 10-10-23 12:00

NinaCharlie schreef:
Dank voor jullie reacties.

Er is inderdaad ondersteuning maar ik ben nog in afwachting van meer informatie en aangezien dat weken kan duren dacht ik; misschien zit hier meer info.

@Melisje_92, wat heftig. Heb je zelf nog keuzes gemaakt n.a.v. jouw uitslag? Of houd je het op de jaarlijkse controles (of niet, dat kan natuurlijk ook).

Ik was/ben er ook heel nuchter onder. Heb het te horen gekregen toen ik 20/21 was en toen de keuze gemaakt om zodra ik klaar was met school voor preventief verwijderen en reconstructie te gaan. Dat is nu zo’n 7 jaar geleden. Ik vond het risico met controle te groot, voelde voor mij als wachten op wanneer ik het zou krijgen en niet of.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-10-23 13:11

Re: BRCA1/2 & CHEK2

Geplaatst door de TopicStarter : 10-10-23 13:11

Ja dat laatste vind ik ook. Dus ik kan al wel met zekerheid zeggen dat er een operatie komt maar met de weinige informatie die ik nu nog heb weet ik nog niet wat voor operatie; helemaal verwijderen of een reconstructie etc.

Als jullie het goed vinden PB ik later even.

**Geplaatst**: 10-10-23 13:18

Re: BRCA1/2 & CHEK2

Geplaatst: 10-10-23 13:18

Hier drager van het BRCA2 gen, en mijn zus helaas ook.

Via mijn vaders kant. Zijn zus en zijn moeder zijn er beide aan overleden. Zijn zus had nog drie dochters waarvan 2 het gen niet hebben, en 1 wel. Zij heeft alles preventief laten verwijderen.

Momenteel alleen jaarlijks een MRI, vanaf mijn 30e komt hier de mammografie bij. Mijn zus heeft afgelopen jaar de mammo er voor het eerst bij gehad, viel haar alles mee.

Preventief borsten verwijderen vind ik nogal een stap, en ik twijfel daar nog over. Eierstokken mogen er van mij z.s.m. uit, maar daar kijken ze pas vanaf je 40e naar vertelde mijn arts.