Bokt.nl

**Geplaatst**: 14-02-24 16:50

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 14-02-24 16:50

Klopt dat het ook kan bij hoge bloeddruk hoor! Het is niet zozeer een te lage bloeddruk die het veroorzaakt, maar een snelle daling van wat voor jou normale bloeddruk is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-24 20:34

Re: Mensen met NAH

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-24 20:34

Even gemist dat er hier weer gereageerd is!

De laatste tijd gaat mijn gezondheid wat achteruit. Heel erg moe, snel ziek. Snel een longontsteking. ( heb slechte longen, ooit een zoönose van de cavia's gehad)

Daarnaast 2 kinderen rondlopen. gescheiden. En 1 vd 2 kinderen is gehandicapt.
Ik kijk uit naar de vakantie. Ga voor het eerst vliegen met de jongste zoon! Lekker om zo impulsief te zijn!

Hier geen sab gehad!

En las over draaiduizeligheid in combinatie met het evenwichtsorgaan. Ik heb het niet in combinatie met een "kapotte" evenwichtsorgaan. Maar heb wel snel last van draaiduizeligheid. Vooral nu dat mijn holtes vol zitten gaat dat nog sneller. Of als ik moe ben... Mag ook geen dingen van de trap af sjouwen!

**Geplaatst**: 24-02-24 08:39

Geplaatst: 24-02-24 08:39

"Fijn" om hier herkenbare verhalen te lezen. Fijn klinkt gelijk weer dubbel, het is alles behalve fijn.

Bij mijn 2e hersenoperatie in 2021 kreeg ik wat complicaties o.a. een hersenvochtlekkage en daardoor een infectie. Ik ben nooit meer helemaal de oude geworden. Veel evenwichts- en coördinatie problemen. Overprikkelings klachten, mn lijf niet op temperatuur kunnen houden, geen filters meer, etc etc. Na 6 weken ziekenhuis met mijn eigen fysio aan de slag gegaan tot ik na een half jaar helemaal vast liep. M'n lijf was dusdanig in puin dat ik helemaal niets meer kon. Pas toen is er revalidatie opgestart en na 6 maanden kei hard werken had ik m'n klachten redelijk onder controle.
Ik was al 100% afgekeurd "gelukkig" dat geeft rust.

De klachten die aanleiding waren voor de operaties waren nog niet opgelost. Daarom hebben ze afgelopen november nog eenmaal mijn hoofd opengemaakt om een neurostimlator te plaatsen. De operatie is probleemloos verlopen. Vooraf aangegeven dat ik dit niet zonder revalidatietraject achteraf ging doen. Netjes alles in gang gezet maar door de wachttijden en het eerste herstel wat nodig was, zit er nu toch behoorlijk wat tijd tussen. Begin maart kan ik op intake. En ik moet zeggen dat ik het nu al weer behoorlijk moeilijk heb. De grenzen liggen nu alweer zo anders als voorheen. Waar ik toen redelijk aangepast was aan m'n eigen kunnen en verwachtingen, is dat nu weer helemaal anders. Super irritant en moeilijk. Want ik weet waar de valkuilen zitten en toch val ik ering. En mijn grootste angst is weer eindigen zoals voor mijn vorige traject. Dus ik tel te dagen af momenteel :roll:

**Geplaatst**: 24-02-24 14:43

Geplaatst: 24-02-24 14:43

Ik meld me hier ook. Weliswaar met ietwat terughoudendheid omdat ik toch wel hoop dat mijn situatie nog gaat verbeteren...

Eind december heb ik een herseninfarct gehad waarvan de nasleep me - hoewel ik me erg besef dat het stukken erger had gekund - toch behoorlijk tegenvalt.
Mijn infarct zat aan de rechterkant, wat betekent dat mijn arm en been aan de linkerkant het niet meer deden. (Maar intussen wel heel irritant stuiptrekken en trillen over mijn hele lijf.) Ook had ik daar een mega neglect; ik keek alleen nog maar naar rechts. Ook mijn spraak was niet oké, alsof ik dronken was. Gelukkig hebben ze de prop snel verwijderd middels een catheterisatie via de lies, en ik merkte direct dat ik mijn arm en been weer goed kom bewegen, en mijn spraak ook beter werd.

Een dag later mocht ik naar huis, met de mededeling dat ik 'een resultaat uit het boekje' was. Echter eenmaal thuis kwam ik de man met de hamer tegen. Heel snel overprikkeld, met name door licht en geluid, constant moe (al was dit iets waar ik al zodanig mee liep dat ik niet volledig kon werken, maar nu lijkt het nog erger), een kort lontje, en soms het gevoel hebben dat mijn hoofd vol watten zit wanneer ik een gesprek voer. Ook is mijn linkerbeen geneigd te gaan slepen wanneer ik moe wordt, en is de fijne motoriek in mijn hand ook slechter. Helaas ben ik linkshandig, waardoor mijn al niet-nette handschrift nu helemaal oogt als bagger. :')

Typen op een laptop gaat vrij goed, maar ik maak wel veel meer typfouten op mijn telefoon. Ook merk ik dat ik af en toe last heb van duizelingen, maar gelukkig niet zo vaak dat het me echt belemmert.
Ik herken ook wat er wordt gezegd over pijn die erger binnenkomt. Aan een eerdere operatie heb ik chronische pijn in mijn ribben overgehouden, en hoewel ik dat toch vrij goed onder controle had, ben ik wat dat betreft ook terug bij af.

Gelukkig had ik vanwege de vermoeidheidsklachten die ik ervoor al had (overgehouden aan een aortadissectie 3 jaar geleden) al een intake gehad bij de ergotherapeut en liep er al een traject met de ARBO-arts, maar het is toch wel weer een behoorlijke terugslag.

Van wat ik heb begrepen van de neuroloog kan je tot een jaar na de CVA nog herstel tonen, waarna dit stagneert. Momenteel ben ik vooral bezig met hoe ik mijn energie verdeel over de dag en week, maar af en toe zakt de moed me wel in de schoenen.

**Geplaatst**: 19-03-24 09:47

Geplaatst: 19-03-24 09:47

marley93 schreef:
Ik meld me hier ook. Weliswaar met ietwat terughoudendheid omdat ik toch wel hoop dat mijn situatie nog gaat verbeteren...

Eind december heb ik een herseninfarct gehad waarvan de nasleep me - hoewel ik me erg besef dat het stukken erger had gekund - toch behoorlijk tegenvalt.
Mijn infarct zat aan de rechterkant, wat betekent dat mijn arm en been aan de linkerkant het niet meer deden. (Maar intussen wel heel irritant stuiptrekken en trillen over mijn hele lijf.) Ook had ik daar een mega neglect; ik keek alleen nog maar naar rechts. Ook mijn spraak was niet oké, alsof ik dronken was. Gelukkig hebben ze de prop snel verwijderd middels een catheterisatie via de lies, en ik merkte direct dat ik mijn arm en been weer goed kom bewegen, en mijn spraak ook beter werd.

Een dag later mocht ik naar huis, met de mededeling dat ik 'een resultaat uit het boekje' was. Echter eenmaal thuis kwam ik de man met de hamer tegen. Heel snel overprikkeld, met name door licht en geluid, constant moe (al was dit iets waar ik al zodanig mee liep dat ik niet volledig kon werken, maar nu lijkt het nog erger), een kort lontje, en soms het gevoel hebben dat mijn hoofd vol watten zit wanneer ik een gesprek voer. Ook is mijn linkerbeen geneigd te gaan slepen wanneer ik moe wordt, en is de fijne motoriek in mijn hand ook slechter. Helaas ben ik linkshandig, waardoor mijn al niet-nette handschrift nu helemaal oogt als bagger. Typen op een laptop gaat vrij goed, maar ik maak wel veel meer typfouten op mijn telefoon. Ook merk ik dat ik af en toe last heb van duizelingen, maar gelukkig niet zo vaak dat het me echt belemmert.
Ik herken ook wat er wordt gezegd over pijn die erger binnenkomt. Aan een eerdere operatie heb ik chronische pijn in mijn ribben overgehouden, en hoewel ik dat toch vrij goed onder controle had, ben ik wat dat betreft ook terug bij af.

Gelukkig had ik vanwege de vermoeidheidsklachten die ik ervoor al had (overgehouden aan een aortadissectie 3 jaar geleden) al een intake gehad bij de ergotherapeut en liep er al een traject met de ARBO-arts, maar het is toch wel weer een behoorlijke terugslag.

Van wat ik heb begrepen van de neuroloog kan je tot een jaar na de CVA nog herstel tonen, waarna dit stagneert. Momenteel ben ik vooral bezig met hoe ik mijn energie verdeel over de dag en week, maar af en toe zakt de moed me wel in de schoenen.

Wat heftig! Hoe gaat het nu met je? Ik zit gelukkig niet zo 'in de herseninfarcten' maar wat is de prognose voor jouw herstel, wanneer mag je weer dingen gaan oppakken? En is de kans nu bijvoorbeeld groter dat je nog eens een infarct krijgt?

Handschrift en typen herken ik me ook helemaal in. Dat gaat gelukkig wel langzaamaan ietsje beter.

Ik heb aflopen vrijdag een afspraak bij een functioneel optometrist gehad voor mijn dubbel zicht. Deze week moet ik terug om prisma-stickers op mijn bril te laten plakken. Ik heb in de zaak al even met de juiste glazen rondgelopen en dat was echt een wereld van verschil! Ik dacht dat er verbetering in mijn zicht was, maar het waren alleen maar mijn hersenen die het op aan het lossen waren. Met die bril op was het kijken zoveel rustiger en comfortabeler, en ook belangrijk: niet dubbel. Als dat met die stickers zo blijft mag ik ook weer gaan autorijden. Daar kijk ik enorm naar uit (niet meer gebonden zijn aan huis en afhankelijk zijn van anderen) maar ook een beetje tegenop (ik ben toch wat onzekerder geworden en ik kan denk ik wel inschatten hoe belachelijk veel energie het in het begin gaat kosten)

**Geplaatst**: 19-03-24 21:33

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 19-03-24 21:33

Wat fijn dat je zo'n verschil merkte met de bril. En dat je dan ook weer mag autorijden is helemaal super! Hopelijk gaat dat lukken en went de mentale inspanning daarvan ook snel weer.

Ik mocht twee weken niet deelnemen aan het verkeer, maar verder mocht ik zelf wel kijken wat ging en wat niet, omdat ik er zo goed uit ben gekomen wat betreft lichamelijke klachten. Een fysio heeft geen toegevoegde waarde in mijn situatie. Maar werken zit er voor mij nog niet in puur en alleen vanwege die vermoeidheidsklachten die nog eens zijn verergerd door de overprikkeling.

Moet zeggen dat ik nog weinig verschil merk. Mijn fijne motoriek is nog steeds wat houterig op links, en wanneer de energie echt bijna op is, kan ik leesbaar schrijven wel vergeten. Wel gaat het wat beter met mijn linkerbeen, dat sleept minder dan voorheen. Maar wat betreft energie: nog steeds snel overprikkeld door licht en geluid, vooral wanneer meerdere mensen door elkaar heen praten.

Als ik dan zoals vandaag in de ochtend naar stal ga en dan in de middag nog een VVE vergadering van 'wel helemaal een halfuur' heb, dan zit ik nu compleet uitgepoept op de bank terwijl ik me dan braaf aan de richtlijnen/tips van de ergotherapeut heb gehouden. Waardeloos vind ik dat. Maar goed, je hebt goede en slechte dagen, hopelijk morgen weer een goede. +:)+