Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-01-24 12:51

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 11-01-24 12:51

Dat is ook lastig Sterregoud, je sociale leven is op een laag pitje komen staan.

Pijn is ook een prikkel en die komt ook ongefilterd binnen, mijn helpt een lage dosering tramadol omdat dat je hersens een minder ontvankelijk maakt voor pijnprikkels als bijkomend voordeel werkt dat bij mij ook een beetje voor andere prikkels, het haalt de scherpe kantjes er een beetje af.

Hoe gaan bewegende beelden met 1 oog? In mijn tijd bij Groot Klimmendaal waren er best een aantal met ooglapjes voor dit probleem

**Geplaatst**: 11-01-24 12:56

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 11-01-24 12:56

Wat een heftige verhalen allemaal. Iedereen heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 11-01-24 12:59

Geplaatst: 11-01-24 12:59

tiwi1969 schreef:
Dat is ook lastig Sterregoud, je sociale leven is op een laag pitje komen staan.

Pijn is ook een prikkel en die komt ook ongefilterd binnen, mijn helpt een lage dosering tramadol omdat dat je hersens een minder ontvankelijk maakt voor pijnprikkels als bijkomend voordeel werkt dat bij mij ook een beetje voor andere prikkels, het haalt de scherpe kantjes er een beetje af.

Hoe gaan bewegende beelden met 1 oog? In mijn tijd bij Groot Klimmendaal waren er best een aantal met ooglapjes voor dit probleem

Hmm, ik geniet juist van pijn, maar link dit nergens aan eigelijk?

M
En ooglapje: check! Lang mee rondgelopen, dus ook op klimmendaal

**Geplaatst**: 11-01-24 13:47

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 11-01-24 13:47

Wat fijn een topic over NAH.
Ik ben sinds kort NAH pt, Lees vooral jullie ervaringen mee.
Ik loop nu vooral vast met het werk, ik heb het gevoel dat mijn werk mijn klachten niet begrijpt en te veel pusht (bedrijfsarts is wel heel meedenkend gelukkig), waardoor ik steeds vastloop en dat kost zo veel energie.
Hebben jullie nog tips hoe je hier het beste mee om kunt gaan?

**Geplaatst**: 11-01-24 13:58

Geplaatst: 11-01-24 13:58

Hier ook NAH na over de kop slaan met paardlief in 2013. Na een jaar tobben is het pas erkend en heb ik 1,5 jaar revalidatie gehad.

Ik werk momenteel weer 32 uur en nog een paar uur voor mezelf. Op woensdag ben ik altijd vrij, die break in de week heb ik echt nodig. Ik heb gelukkig fijn werk, waarin ik veel kan thuiswerken en deels op kantoor. Maar ik vind het wel zwaar. Snel moe, overprikkeld, mijn geheugen (met name korte termijn) is echt dramatisch, ik kan geen gezichten met namen koppelen van mensen die ik niet vaak zie, ik heb sinds de val maandelijks migraine. Ik loop ook regelmatig vast. Tegelijkertijd haal ik ook veel voldoening uit mijn werk en heb ik echt een hele leuke baan. Ik heb een tijdje een minder drukke baan gehad op wat lager niveau. Maar ik kon daar dan weer mentaal geen voldoening uit halen en liep af op een bore out.
Heel dubbel dus. En ingewikkeld, want waar zit de balans?

Ik merk dat ik echt tot rust kom als ik 2 weken vakantie heb en geen verplichtingen. Als ik mijn eigen tijd in kan delen. Het is niet dat ik dan alleen maar op de bank zit, maar gewoon het niet hoeven plannen, maar meer rust kunnen nemen, niet het gevoel van iets moeten. Eigenlijk zou dat beter voor mij zijn, maar financieel niet haalbaar. En afkeuren gebeurt ook niet zomaar meer. Ik vind het heel erg lastig en word er dagelijks mee geconfronteerd.
Aan de andere kant ben ik blij dat ik er nog ben, ben veel bewuster gaan leven en keuzes gaan maken en kan ik nog veel meer wel dan niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-01-24 21:21

Geplaatst door de TopicStarter : 11-01-24 21:21

lazy schreef:
Wat fijn een topic over NAH.
Ik ben sinds kort NAH pt, Lees vooral jullie ervaringen mee.
Ik loop nu vooral vast met het werk, ik heb het gevoel dat mijn werk mijn klachten niet begrijpt en te veel pusht (bedrijfsarts is wel heel meedenkend gelukkig), waardoor ik steeds vastloop en dat kost zo veel energie.
Hebben jullie nog tips hoe je hier het beste mee om kunt gaan?

wat is nah pt?

nah in algemeen snappen veel mensen die geen nah hebben niet. Maar als ik jouw zou vragen over een andere ziekte die iemand anders heeft zou jij het ook niet helemaal snappen! Toch? Alleen omdat je zelf iets hebt kan je je er iets van in beelde.

Ik heb problemen met mijn energie. Heb 2 kinderen, en daar gaat eigenlijk mijn energie naar toe. Ook geen energie meer om echt leuke dingen te doen. Ik doe vrijwilligers werk 1 keer op de zaterdag in de 2 maanden ongeveer. Meer zit er ook niet in.

En ik heb heel veel moeite met overzicht houden. En dat eigenlijk in alle opzichten!

Hebben jullie ook hulp? Bv hulp in de huishouding, of van professionals in nah?
En hebben jullie gerevalideerd? Waar en wat is je ervaring?

**Geplaatst**: 11-01-24 21:41

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 11-01-24 21:41

Ik heb gerevalideerd bij Groot Klimmendaal, daar zit veel specialisme op het gebied van NAH
Ik woon met mijn dochter, die in het laatste jaar van haar opleiding zit, en mijn kleinzoon van bijna 5. Zodra ze klaar is met haar opleiding gaat ze elders wonen, bij haar vriend.

De laatste jaren ben ik vooral bezig met die twee een goede start te geven dus ben vooral veel met huishouden bezig en ga op vrijdag met kleinzoon naar zwemles. Verder heb ik geen echte verplichtingen buitenshuis, behalve paard en mijn moeder van 80 waar ik de financiën voor doe. Moeders heeft een nieuwe vriend dus dat is een zorg minder voor mij, hoef niet meer mee naar ziekenhuis etc. en geen zorg dat ze gevallen is en niet gevonden wordt of zo.

Ik ben begonnen met een fysio traject om zelf weer wat fitter te worden.
Na de revalidatie zou ik starten met sporten bij de gewone fysio, maar door corona is dat nooit gebeurd. Twee weken na einde reva ging alles op slot.
Blijf thuis was natuurlijk ideaal voor mijn NAH stemmetje die dat heel fijn vond. Plus mijn dochter was thuis die fysiek niet sterk is en nog flinke schade heeft van haar zwangerschap. Stimuleert niet.

Ik heb een whiteboard gekocht om alle afspraken op te schrijven, die hang ik in de keuken anders verlies ik het overzicht.
Ik wil er ook een maaltijdplanning opzetten zodat ik in een keer boodschappen kan doen/laten bezorgen en ik daar minder stress door heb.

Ik heb heel lang geen hulp gehad maar sinds een paar maanden een keer in de maand een hulp voor de grote klussen die bleven liggen en ik zoek nog een mannetje voor de zware dingen in de tuin.

**Geplaatst**: 11-01-24 22:13

Geplaatst: 11-01-24 22:13

voor iedereen die er een wil hebben. Heftige verhalen

Hier wel is waar geen ongeluk maar heb mijn erge adhd te danken aan twee maal een hersenvlies ontsteking als 4 jarige, (radboud heeft me onderzocht een aantal jaren geleden en door wat onderzoek blijkt het dus niet aangeboren maar een gevolg van) voor die tijd bleek ik lief, rustig en altijd vrolijk. Erna tsja laat ik het zo zeggen de adhd is niet te missen

Fysiek kan ik niet in een rechte lijn lopen, ik heb altijd een afwijking. Ook op een rechte lijn schrijven lukt me domweg niet, ik zwabber op en neer en heb een beroerd handschrift. Ook ben ik erg slecht in veters strikken en oog hand coordinatie. Die is verslechterd door een aantal aanvallen van possible ms. Net als de rest van mijn motoriek.

In sociaal opzicht geeft het me heel erg veel hinder. Ik lees mensen slecht, ben sociaal nogal onhandig, haat grotere groepen, geen filter kwa omgeving ik pik alles op en kan lastig daarin scheiden wat wel en niet belangrijk voor me is. In een restaurant bijvoorbeeld vang ik ook de gesprekken rondom op want een totale chaos in mijn hoofd opleverd, en dat is heel erg vermoeiend.

Alles komt net zo hard binnen. Snel overprikkeld ook, gezichten onthouden. Bijna onmogelijk. Ik heb een keer mijn fysiotherapeut niet herkend omdat ik haar bij de winkel tegenkwam in plaats van de praktijk.

Idem namen pas na een langere tijd blijven die plakken. Ik zeg het tegenwoordig maar meteen dat het geen onwil is als ik iemand straal voorbij loop.

En door mijn niet te missen adhd in combinatie met een vrouw zijn en wat ouder zijn wordt ik door veel mensen gewoon niet geaccepteerd. Want ik moet me toch gewoon kunnen inhouden en rustig zijn zeker met mijn leeftijd en zo. -O-

Tjsa dan ga ik in de stand ik ben er niet en sluit me compleet af, en dat is dan ook weer niet sociaal geaccepteerd, kortom daar worstel ik best mee.

Kortom fysiek valt het nog wel mee, het is leefbaar. Sociaal geeft het me best wat narigheid waardoor ik liever zo min mogelijk onder de mensen kom. Dan krijg ik er tenminste ook geen problemen mee

**Geplaatst**: 11-01-24 23:22

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 11-01-24 23:22

Dat mensen niet herkennen buiten de context herken ik wel. Tegenwoordig zeg ik het als ik kennis met iemand maak, dat het niet onaardig bedoeld is en zeker niet persoonlijk.

Ook zeg ik meteen dat ik hun naam nog wel een paar keer zal vragen en ik waarschijnlijk de naam van hun paard eerder zal kennen.

**Geplaatst**: 14-02-24 00:03

Geplaatst: 14-02-24 00:03

Ik negeer even de rode letters.

Ik heb vanochtend op mijn gemak het topic doorgelezen, en ergens is het fijn zoveel herkenbare dingen te lezen.

Ruim een maand geleden ben ik van het paard gevallen. Ze heeft zich verstapt, is uitgegleden en ik ben gewoon heel stom terecht gekomen. Gelukkig was er iemand in de buurt, en binnen tien minuten was er een first responder (Ik woon in Nieuw-Zeeland dus het gaat hier ietsje anders). Met de ambulance ben ik naar de brandweerkazerne in het dorp gebracht, daar kon de traumaheli me opppikken. Vijf uur na mijn val werd ik wakker in het ziekenhuis. Mijn GCS was 6 toen ze me vonden, eenmaal wakker in het ziekenhuis zat ik gelukkig al weer op 12. Ik had een traumatische subarachnoïdale bloeding, een bloeding tussen mijn schedel en mijn hersenvlies. Door de druk daarvan ben ik dus zolang buiten westen geweest.

Na 5 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis en het valt me natuurlijk vies tegen. Ik was fit, mobiel en heel zelfstandig. Dat is nu even voorbij

Ik krijg iedere dag (op de slechte dagen na) ietsje meer energie, maar ik heb overal iemand voor nodig. Ik probeer maar wat ik nu kan te vergelijken met net na het ongeluk in plaats van vóór het ongeluk. Als ik er zo naar kijk is het fantastisch dat ik nu 3km kan lopen. Maar stiekem denk ik toch aan wat ik kon voor mijn ongeluk en dan is het gewoon frustrerend.

Ik ben eigenlijk ook een beetje op zoek naar dingen om te doen. Veel schermtijd kan ik nog niet aan, fysiek heb ik een verminderde coördinatie en ik kan nog niet tillen (heb ook mijn schouder beschadigd tijdens de val), ik zie dubbel en ik kan me op goede momenten ongeveer 10 minuten concentreren. Iemand suggesties? Wat vonden jullie fijn om te doen?

Mijn man heeft een noice cancelling koptelefoon voor me gekocht, maar ik heb nog niet echt leuke podcasts ofzo gevonden

Laatst bijgewerkt door _Roxanne op 14-02-24 00:39, in het totaal 3 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-02-24 00:27

Geplaatst: 14-02-24 00:27

Wat een heftige verhalen komen hier voorbij...

Ik ken iemand met NAH, maar wel een heel heftig geval. Het maakt mij heel erg bewust ervan dat iedereen het kan overkomen en gezondheid geen zekerheid is. En dat maakt het tegelijk ook heel eng.

Wat ik altijd heel heftig vindt , is dat door NAH je helemaal kan veranderen en zelfs dat je compleet afhankelijk wordt van anderen. Lijkt mij zo gek, eerst sta je midden in het leven en opeens staat het compleet stil en moet je met alles geholpen worden.

Ik heb zelf met mensen te maken die zijn geboren met een geestelijke beperking , maar NAH is wel echt even wat anders. Het heeft een behoorlijke indruk op mij gemaakt. Het laat mij ook beseffen hoeveel geluk ik heb gehad na een val van mijn paard met alleen een hersenschudding.

Ik kan wel begrijpen dat het je mag blij zijn dat je nog leeft niet altijd prettig is om te horen. Als je dagelijks met pijn en ongemak te maken hebt is dat alles behalve prettig.

Veel sterkte voor de mensen die dat nodig zijn!

**Geplaatst**: 14-02-24 00:53

Geplaatst: 14-02-24 00:53

_Roxanne schreef:
Ik negeer even de rode letters.

Ik heb vanochtend op mijn gemak het topic doorgelezen, en ergens is het fijn zoveel herkenbare dingen te lezen.

Ruim een maand geleden ben ik van het paard gevallen. Ze heeft zich verstapt, is uitgegleden en ik ben gewoon heel stom terecht gekomen. Gelukkig was er iemand in de buurt, en binnen tien minuten was er een first responder (Ik woon in Nieuw-Zeeland dus het gaat hier ietsje anders). Met de ambulance ben ik naar de brandweerkazerne in het dorp gebracht, daar kon de traumaheli me opppikken. Vijf uur na mijn val werd ik wakker in het ziekenhuis. Mijn GCS was 6 toen ze me vonden, eenmaal wakker in het ziekenhuis zat ik gelukkig al weer op 12. Ik had een traumatische subarachnoïdale bloeding, een bloeding tussen mijn schedel en mijn hersenvlies. Door de druk daarvan ben ik dus zolang buiten westen geweest.

Na 5 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis en het valt me natuurlijk vies tegen. Ik was fit, mobiel en heel zelfstandig. Dat is nu even voorbij

Ik krijg iedere dag (op de slechte dagen na) ietsje meer energie, maar ik heb overal iemand voor nodig. Ik probeer maar wat ik nu kan te vergelijken met net na het ongeluk in plaats van vóór het ongeluk. Als ik er zo naar kijk is het fantastisch dat ik nu 3km kan lopen. Maar stiekem denk ik toch aan wat ik kon voor mijn ongeluk en dan is het gewoon frustrerend.

Ik ben eigenlijk ook een beetje op zoek naar dingen om te doen. Veel schermtijd kan ik nog niet aan, fysiek heb ik een verminderde coördinatie en ik kan nog niet tillen (heb ook mijn schouder beschadigd tijdens de val), ik zie dubbel en ik kan me op goede momenten ongeveer 10 minuten concentreren. Iemand suggesties? Wat vonden jullie fijn om te doen?

Mijn man heeft een noice cancelling koptelefoon voor me gekocht, maar ik heb nog niet echt leuke podcasts ofzo gevonden

Ik heb een aantal jaren geleden een subarachnoidale bloeding (SAB) gehad, door een aangeboren afwijking.
Ik ben gecoild en heb bijna 5 weken in zkh gelegen.
Ik ben (bijna) volledig hersteld en doe alles weer.
Heeft wel een paar jaar geduurd.
Ik heb soms alleen nog wel last van overprikkeling (in een kantoortuin werken was een hel) en als ik erg vermoeid of ziek ben dan loop ik een beetje raar, dan vind ik het lastig om een rechte lijn te lopen.
Ik had vorige week de griep en ik loop nu anders, merk ik zelf.

Je moet geduld hebben en je rust pakken, indien nodig.
Geef het tijd, bij mij merkte ik na 4-5 jaar nog verbetering.
Beweging (wandelen) schijnt ook goed voor je hersenen te zijn.

**Geplaatst**: 14-02-24 08:33

Geplaatst: 14-02-24 08:33

Tuinieren? Ik vind stekken leuk om te doen.

Dat is niet veel moeilijker als!

- Vul potje met compost

- Knip tak af (in de zomer bijv van rozemarijn, lavendel, tijm of salie)

- knip tak in stukjes van 5-8cm

- haal al het blad behalve de bovenste 2 eraf

- steek in de compost langs de buitenrand van het potje (bovenkant boven)

- geef water

- als er aan de onderkant van het potje wortels te zien zijn, kun je ze uitplanten

En als het niet meer gaat dan stop je er mee. Kijk eventueel een kort YouTube filmpje van Anya the money saving gardener.

Bewegen schijnt goed te zijn maar ook iets simpels als verkeerd om eten met je bestek. Daardoor maak je nieuwe paden in je hersenen aan.

Veel sterkte. Stuk hoofd is zeer klote.

**Geplaatst**: 14-02-24 10:09

Geplaatst: 14-02-24 10:09

Prairy schreef:
Tuinieren? Ik vind stekken leuk om te doen.

Dat is niet veel moeilijker als!

- Vul potje met compost

- Knip tak af (in de zomer bijv van rozemarijn, lavendel, tijm of salie)

- knip tak in stukjes van 5-8cm

- haal al het blad behalve de bovenste 2 eraf

- steek in de compost langs de buitenrand van het potje (bovenkant boven)

- geef water

- als er aan de onderkant van het potje wortels te zien zijn, kun je ze uitplanten

En als het niet meer gaat dan stop je er mee. Kijk eventueel een kort YouTube filmpje van Anya the money saving gardener.

Bewegen schijnt goed te zijn maar ook iets simpels als verkeerd om eten met je bestek. Daardoor maak je nieuwe paden in je hersenen aan.

Veel sterkte. Stuk hoofd is zeer klote.

Ik ben graag buiten aan de slag en vind het een goed idee, ware het niet dat we hier de herfst ingaan.

Dingen verkeerd om doen vind ik best een grappig voorstel, ga ik mee aan de slag.

Electra63 schreef:
Ik heb een aantal jaren geleden een subarachnoidale bloeding (SAB) gehad, door een aangeboren afwijking.
Ik ben gecoild en heb bijna 5 weken in zkh gelegen.
Ik ben (bijna) volledig hersteld en doe alles weer.
Heeft wel een paar jaar geduurd.
Ik heb soms alleen nog wel last van overprikkeling (in een kantoortuin werken was een hel) en als ik erg vermoeid of ziek ben dan loop ik een beetje raar, dan vind ik het lastig om een rechte lijn te lopen.
Ik had vorige week de griep en ik loop nu anders, merk ik zelf.

Je moet geduld hebben en je rust pakken, indien nodig.
Geef het tijd, bij mij merkte ik na 4-5 jaar nog verbetering.
Beweging (wandelen) schijnt ook goed voor je hersenen te zijn.

Fijn om te horen dat je bijna volledig bent hersteld! Ik heb nu ook nog moeite met mijn coördinatie als ik moe ben en het overprikkelt raken klinkt ook heel herkenbaar op het moment.

**Geplaatst**: 14-02-24 10:37

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 14-02-24 10:37

Ik denk dat jij vooral goed je rust moet pakken.

Hier ook ervaring met iemand met NAH. Mijn vader heeft 2,5 jaar geleden een heftig ongeval gehad. Daardoor NAH opgelopen. Over het ziekenhuis wil ik het maar niet hebben, want die heeft een aantal steken laten vallen. Waardoor hij nu heel erg gevoelig voor blaasontsteking is. Dit hebben wij ze moeten vertellen. Terwijl dit al een aantal dagen zichtbaar was in de katheter. En hem hierdoor bijna verloren. Daarna naar een revalidatiecentrum geweest. Waar we op het laatst ook niet zo tevreden waren. Daar zodra het kon weg gehaald. Ga daar niet teveel over op het openbare internet zetten. Maar ze hebben een flinke uitbrander van onze huisarts gehad. Nu gaat het gelukkig goed met hem. Al merk je wel dat zijn kort termijn geheugen slecht is.

**Geplaatst**: 14-02-24 11:09

Geplaatst: 14-02-24 11:09

_Roxanne schreef:
Ik negeer even de rode letters.

Ik heb vanochtend op mijn gemak het topic doorgelezen, en ergens is het fijn zoveel herkenbare dingen te lezen.

Ruim een maand geleden ben ik van het paard gevallen. Ze heeft zich verstapt, is uitgegleden en ik ben gewoon heel stom terecht gekomen. Gelukkig was er iemand in de buurt, en binnen tien minuten was er een first responder (Ik woon in Nieuw-Zeeland dus het gaat hier ietsje anders). Met de ambulance ben ik naar de brandweerkazerne in het dorp gebracht, daar kon de traumaheli me opppikken. Vijf uur na mijn val werd ik wakker in het ziekenhuis. Mijn GCS was 6 toen ze me vonden, eenmaal wakker in het ziekenhuis zat ik gelukkig al weer op 12. Ik had een traumatische subarachnoïdale bloeding, een bloeding tussen mijn schedel en mijn hersenvlies. Door de druk daarvan ben ik dus zolang buiten westen geweest.

Na 5 dagen ziekenhuis mocht ik naar huis en het valt me natuurlijk vies tegen. Ik was fit, mobiel en heel zelfstandig. Dat is nu even voorbij

Ik krijg iedere dag (op de slechte dagen na) ietsje meer energie, maar ik heb overal iemand voor nodig. Ik probeer maar wat ik nu kan te vergelijken met net na het ongeluk in plaats van vóór het ongeluk. Als ik er zo naar kijk is het fantastisch dat ik nu 3km kan lopen. Maar stiekem denk ik toch aan wat ik kon voor mijn ongeluk en dan is het gewoon frustrerend.

Ik ben eigenlijk ook een beetje op zoek naar dingen om te doen. Veel schermtijd kan ik nog niet aan, fysiek heb ik een verminderde coördinatie en ik kan nog niet tillen (heb ook mijn schouder beschadigd tijdens de val), ik zie dubbel en ik kan me op goede momenten ongeveer 10 minuten concentreren. Iemand suggesties? Wat vonden jullie fijn om te doen?

Mijn man heeft een noice cancelling koptelefoon voor me gekocht, maar ik heb nog niet echt leuke podcasts ofzo gevonden

Oei, jouw verhaal klinkt heel erg als het mijne 8 maanden geleden. Alleen was het bij mij een fiets. Ik heb een SAB opgelopen en mijn schouder enorm beroerd gebroken en heb ook bijna een week in het ziekenhuis gelegen.

Samenvattend in 1 zin wat ik je zou willen meegeven: heb compassie met jezelf.

Wat bij mij heel erg geholpen heeft is dat vanuit het ziekenhuis de revalidatie gelijk is opgestart. Ik heb bijna een half jaar revalidatie gehad waarbij ik met een ergotherapeut aan het werk ben gegaan met overprikkeling, balans en geheugen en ik heb een psycholoog gehad waar ik een heel stuk verwerking mee heb kunnen doen. En dat heeft voor mijn gevoel heel veel verschil gemaakt. Uiteindelijk hebben ze mij ook enorm op weg geholpen met reintegratie op het werk (waar ik nu druk mee bezig ben).

De eerste tijd kon ik vooral heel weinig, het scheelde dat ik ook heel weinig wilde. Tot op zekere hoogte denk ik dat mijn schouderfractuur het hersenletsel positief heeft beïnvloed, want ik kon letterlijk niets om handen nemen. Ik heb heel veel naar muziek geluisterd, ik ben eindeloos verdwaald geraakt in Spotify en ben echt op muzikale reis gegaan. En ik heb alle seizoenen van NYPD Special Victims Unit gekeken. Pas na een paar weken kon ik een beetje wandelen (ik viel namelijk letterlijk om).

Ik wil je aanraden om het gewoon heel rustig aan te doen en je lijf en je hoofd te laten bepalen wat kan. En soms ga je onderuit, pak je teveel op en crash je. En daar leer je van. Wat voor mijn omgeving helpend is geweest is om ze tijdig te vertellen wanneer de druk in mijn hoofd toenam/toeneemt en om ze te vertellen wat ik nodig heb op dat moment.

Ik ben nu 8 maanden verder en het gaat beter als dat de neuroloog verwacht had dat het zou gaan en ik zal naar alle waarschijnlijkheid nog verder verbeteren waardoor het er naar uitziet dat ik redelijk klachtenvrij zal worden. Ik denk dat het deels geluk is, deels een lijf dat goed heelt, maar ook dat ik het vooral in het begin heel rustig aan heb gedaan.

**Geplaatst**: 14-02-24 11:45

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 14-02-24 11:45

Heftig Roxanne, wat ik je graag wil meegeven is dat je voldoende tijd voor je herstel neemt. Niet te snel weer aan het werk gaan.
Ik heb dat wel gedaan, met gevolg dat ik altijd op mijn tenen liep en daarbij dat ik Greg begrip kreeg van mijn collega’s.
Uiteindelijk na een tweede val op mijn hoofd ben ik gaan revalideren en 100% afgekeurd. Dat was waarschijnlijk niet nodig geweest als ik eerder revalidatie en begeleiding had gehad. Dat had waarschijnlijk ook het begrip bij mijn collega’s vergroot en er was iemand (re-integratie coach)geweest die mijn belangen had vertegenwoordigd.

**Geplaatst**: 14-02-24 13:29

Geplaatst: 14-02-24 13:29

Met het rustig aan doen ben ik het ook helemaal eens.

En stekken in de winter/herfst kan ook perfect, met houtige stekken.

Deze man heeft een leuke maandelijkse nieuwsbrief. Ook een archief daarvan. Als je dan de seizoenen om draait zie je wat je zou kunnen stekken in de herfst en winter.

https://www.fruitabc.be/nieuws/fruitnieuwsbrief

**Geplaatst**: 14-02-24 13:53

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 14-02-24 13:53

Grappig dat stekken, ik ben met een mini moestuin begonnen in de achtertuin, al wordt die ieder jaar iets groter.
Nu ben ik paprika-planten aan het kweken van zaadjes uit paprika’s uit de winkel, vorig jaar gingen vooral de snoeppaprika’s goed. Blokpaprika’s minder. Dit jaar ook lange puntpaprika’s uitgezaaid.
Het fijne van deze hobby is dat ik het in mijn eigen tempo kan doen en in een kwartiertje kan er best veel.
Even zo onze jonge pony grondwerken. Na 20 minuten zit haar emmertje ook wel vol, de mijne ook. Over de tijd gezien maken we best wel stappen.

**Geplaatst**: 14-02-24 14:28

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 14-02-24 14:28

4 jaar geleden een ongeluk gehad, Uitgegleden over ijs. Bewustzijn verloren werd wakker op de grond. Weet nog niet wat er is gebeurd. Wel zware hersenschudding. Kon niet opzij kijken zonder duizelig te worden.

Uiteindelijk bleek ik een verstoord evenwichtsorgaan te hebben, Dat hebben ze opgelost. Maar sinds die tijd zie ik soms ineens uit het niets sterretjes. Als ik te snel op sta vanaf hurk ( Hebben evt meerdere ) maar ook als het gezellig is met gieren lachen en brullen zie ik ze ineens dwarrelen.

Gister ging ik douche en ineens zeg ik tegen mn vriend, Ho chips en was even 2 tellen stil, Toen kwamen ze weer voor mn ogen.

Denk dat het wel na dat ongeluk is gekomen

**Geplaatst**: 14-02-24 14:42

Geplaatst: 14-02-24 14:42

Sweetgirl1 schreef:
4 jaar geleden een ongeluk gehad, Uitgegleden over ijs. Bewustzijn verloren werd wakker op de grond. Weet nog niet wat er is gebeurd. Wel zware hersenschudding. Kon niet opzij kijken zonder duizelig te worden.

Uiteindelijk bleek ik een verstoord evenwichtsorgaan te hebben, Dat hebben ze opgelost. Maar sinds die tijd zie ik soms ineens uit het niets sterretjes. Als ik te snel op sta vanaf hurk ( Hebben evt meerdere ) maar ook als het gezellig is met gieren lachen en brullen zie ik ze ineens dwarrelen.

Gister ging ik douche en ineens zeg ik tegen mn vriend, Ho chips en was even 2 tellen stil, Toen kwamen ze weer voor mn ogen.

Denk dat het wel na dat ongeluk is gekomen

Ik heb ook eens (vanuit het niets) een verstoord evenwichtsorgaan gehad.
Dit had als gevolgd doordraai-duizeligheid.
https://www.thuisarts.nl/draai-duizelig ... oor%20komt.

Ik heb toen via de fysiotherapie oefeningen gekregen, juist om de duizeligheid te triggeren.
Dat heeft toen wel lang geduurd, maar zeker geholpen.

**Geplaatst**: 14-02-24 15:23

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 14-02-24 15:23

Hier ook NAH, maar geen traumatisch hersenletsel. Wel in het verleden meerdere hersenschuddingen die waarschijnlijk niet geholpen hebben, maar die zijn niet ‘de’ oorzaak.
Ik heb Ehlers-Danlos syndroom en als gevolg daarvan een chiari malformatie, wat betekent dat mijn kleine hersenen eigenlijk verzakt zijn uit de schedel richting de nek. Mijn voornaamste problemen zijn chronische hoofd en nekpijn, verminderde balans, vaak wazig zien, duizeligheid/licht in het hoofd en ernstige vermoeidheid. Mijn autonome zenuwstelsel werkt niet goed waardoor ik ook onder andere orthostatische hypotensie heb en mijn hartslag zich slecht aanpast aan inspanning.
Het voelt voor mij alsof ik me constant op een bewegende ondergrond door dikke brij heen beweeg terwijl ik half dronken ben.
Vaak beginnen die symptomen in de tienerjaren, bij mij was het wel later, ik was al lang en breed volwassen.

Helaas is voor mij als zelfstandige afkeuren geen optie en val ik overal buiten. Geen recht op WIA, hooguit op een bijstandsuitkering als ik eerst mijn huis verkoop en alles opmaak. (Ex)partner waarmee ik nog steeds een fiscaal partnerschap heb en gezamenlijk een huis in bezit verdient ook veel teveel waardoor ik ook geen recht op een bijstandsuitkering heb.
Ik werk dus nog, zoveel als kan. Overigens WIL ik ook liefst blijven werken, maar of volle werkweken er ooit weer in gaan zitten en of het niet verder achteruit gaat, daar is geen zinnig woord over te zeggen.

**Geplaatst**: 14-02-24 15:58

Geplaatst: 14-02-24 15:58

Sweetgirl1 schreef:
4 jaar geleden een ongeluk gehad, Uitgegleden over ijs. Bewustzijn verloren werd wakker op de grond. Weet nog niet wat er is gebeurd. Wel zware hersenschudding. Kon niet opzij kijken zonder duizelig te worden.

Uiteindelijk bleek ik een verstoord evenwichtsorgaan te hebben, Dat hebben ze opgelost. Maar sinds die tijd zie ik soms ineens uit het niets sterretjes. Als ik te snel op sta vanaf hurk ( Hebben evt meerdere ) maar ook als het gezellig is met gieren lachen en brullen zie ik ze ineens dwarrelen.

Gister ging ik douche en ineens zeg ik tegen mn vriend, Ho chips en was even 2 tellen stil, Toen kwamen ze weer voor mn ogen.

Denk dat het wel na dat ongeluk is gekomen

Misschien heb je last van het Visual Snow Syndroom. Hier kun je meer lezen: https://onzichtbaarziek.nl/visual-snow-syndroom/

Ik heb bijvoorbeeld wel oogmigraine, maar dat werkt anders dan Visual Snow. Bij mij is dan voor een half uur of uur dat ik een grote glitterbol met sterretjes in een of beide ogen heb. Die is dan de hele tijd aanwezig en trekt vervolgens weer weg.

**Geplaatst**: 14-02-24 16:07

Geplaatst: 14-02-24 16:07

Iris82 schreef:
Sweetgirl1 schreef:
4 jaar geleden een ongeluk gehad, Uitgegleden over ijs. Bewustzijn verloren werd wakker op de grond. Weet nog niet wat er is gebeurd. Wel zware hersenschudding. Kon niet opzij kijken zonder duizelig te worden.

Uiteindelijk bleek ik een verstoord evenwichtsorgaan te hebben, Dat hebben ze opgelost. Maar sinds die tijd zie ik soms ineens uit het niets sterretjes. Als ik te snel op sta vanaf hurk ( Hebben evt meerdere ) maar ook als het gezellig is met gieren lachen en brullen zie ik ze ineens dwarrelen.

Gister ging ik douche en ineens zeg ik tegen mn vriend, Ho chips en was even 2 tellen stil, Toen kwamen ze weer voor mn ogen.

Denk dat het wel na dat ongeluk is gekomen

Misschien heb je last van het Visual Snow Syndroom. Hier kun je meer lezen: https://onzichtbaarziek.nl/visual-snow-syndroom/

Ik heb bijvoorbeeld wel oogmigraine, maar dat werkt anders dan Visual Snow. Bij mij is dan voor een half uur of uur dat ik een grote glitterbol met sterretjes in een of beide ogen heb. Die is dan de hele tijd aanwezig en trekt vervolgens weer weg.

Visual snow heb ik ook, maar dat is anders dan Sweetgirl beschrijft. Dat komt niet opzetten en gaat weer weg, maar is constant aanwezig, het ziet er voor mij uit als de ruis die je ziet bij een storende tv oid, over mijn hele beeld heen.
Die ‘sterretjes’ zie ik ook vaak, idd bij opstaan vanuit hurken, of bij hard lachen/schreeuwen. Dat heeft bij mij te maken met bloeddrukdaling.

**Geplaatst**: 14-02-24 16:43

Re: Mensen met NAH

Geplaatst: 14-02-24 16:43

Sterretjes zien herken ik wel, vooral bij fysio fit heb ik daar last van, bij opstaan na oefeningen op de grond. Maar ook thuis bij opstaan uit bed of van de bank. Terwijl ik dus een hoge bloeddruk heb, wel iets verlaagd met medicatie maar zou nog meer omlaag moeten. Meer medicatie verdraag ik niet, dan ben ik continue duizelig.