Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-03-24 12:33

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 25-03-24 12:33

Wat een verhaal! Heel veel sterkte en hopelijk zit je snel op juiste spoor en de juiste medicatie.
Sterkte en beterschap!

**Geplaatst**: 25-03-24 12:54

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 25-03-24 12:54

Over de prednison: kennelijk reageert iedereen daar anders op. Het hoeft niet zo'n naar effect te hebben als ik hier lees. Ik heb het zelf vele jaren moeten slikken in vaak hoge doses en heb er weliswaar ernstige botontkalking van gekregen maar die is wonderwel volledig bijgetrokken.
Dus ja, het kan nare bijwerkingen hebben maar zo dramatisch als ik in dit topic lees, hoeft het niet altijd te zijn.
De invloed op je diabetes is natuurlijk wel zorgelijk. Ik zou daarvoor extra overleg willen met een diabetesspecialist!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-03-24 13:24

Geplaatst door de TopicStarter : 25-03-24 13:24

mysa schreef:
Over de prednison: kennelijk reageert iedereen daar anders op. Het hoeft niet zo'n naar effect te hebben als ik hier lees. Ik heb het zelf vele jaren moeten slikken in vaak hoge doses en heb er weliswaar ernstige botontkalking van gekregen maar die is wonderwel volledig bijgetrokken.
Dus ja, het kan nare bijwerkingen hebben maar zo dramatisch als ik in dit topic lees, hoeft het niet altijd te zijn.
De invloed op je diabetes is natuurlijk wel zorgelijk. Ik zou daarvoor extra overleg willen met een diabetesspecialist!

Ik ook

Maar, de diabetoloog in het ziekenhuis liet zich twee dagen voor mijn ontslag even zien.
Intussen kreeg ik naast mijn gebruikelijke medicijnen, nu ook voor het eerst insuline bijgespoten.
De diabetoloog heeft daar een schema op gemaakt die ik mee naar huis kreeg.
Dan was het de bedoeling dat mijn huisarts een verwijsbrief zou maken naar een diabetoloog in mijn leefomgeving.
Maar......die huisarts weer.....wil wachten met de verwijzing tot het nieuwe kwartaal begint.
Intussen heb ik wel een eerste afspraak staan begin April.
Dat ging niet eerder wegens drukte en vakantie.
Tot die tijd hou ik goed bij wat en wanneer ik eet en drink en wat de waardes zijn en hoeveel ik bij spuit.
Ik hoop dat een goed overzicht het eindresultaat straks positief beïnvloed.

Hiermee kwam ik er wel achter dat ik gemiddeld tussen de 3,5 en 4.5 liter per dag drink.
En dat er nagenoeg geen afvalstoffen mee komen bij het plassen.
En dat zet mijn gedachten dan toch weer richting de tumor.
Dat ding moet er gewoon uit!

**Geplaatst**: 25-03-24 14:06

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 25-03-24 14:06

Hoe weet jij dat er geen afvalstoffen mee komen tijdens het plassen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-03-24 14:24

Geplaatst door de TopicStarter : 25-03-24 14:24

Diddykong schreef:
Hoe weet jij dat er geen afvalstoffen mee komen tijdens het plassen?

Afvalstoffen kleuren geel.
Ik plas helder water alsof het uit de kraan komt.
Er zullen ongetwijfeld stoffen in aanwezig zijn die niet gekleurd zijn......maar dit is niet zoals het normaal gesproken er uit ziet bij mij.

**Geplaatst**: 25-03-24 14:27

Geplaatst: 25-03-24 14:27

Als je 3,5 tot 4,5 liter water drinkt, is je urine ook zo hard verdunt dat het er gewoon helder is en niet geel kleurt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-03-24 14:39

Geplaatst door de TopicStarter : 25-03-24 14:39

Farjen schreef:
Als je 3,5 tot 4,5 liter water drinkt, is je urine ook zo hard verdunt dat het er gewoon helder is en niet geel kleurt

Klopt ook.
Maar ik drink nu niet vanwege de hoge suiker. Daar horen nl heel veel kleinere plasjes bij.
Anders had ik er ook geen vraagtekens bij gezet.
Ik moet nu een paar keer per uur en dat zijn geen kleine beetjes.
Ik durft zelfs de deur niet uit omdat ik het ook niet op kan houden.
Ik heb dit zowel tijdens de suiker pieken als daar buiten.

Maar.....woensdag wordt de CT van de nieren gemaakt en donderdag spreek ik de uroloog.
Ik houd er gezien mijn klachten rekening mee dat ik het van de uroloog hoor of mijn vraagtekens terecht zijn of niet.

**Geplaatst**: 25-03-24 14:48

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 25-03-24 14:48

Wat een verhaal zeg! Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 26-03-24 16:18

Geplaatst: 26-03-24 16:18

In mijn familie heeft iemand dermatomyositis. Dat zijn onstekingen in en/of op de huid en het is een auto-immuumziekte. Omdat er al verschillende dingen genoemd zijn in dit topic en deze variant nog niet zo bekend is bij mensen, leek het me handig om het even op te gooien. Uiteraard geen idee of het bij jou van toepassing is, TS, maar wellicht herken je - als je de symptomen opzoekt - hier wat van?

Wat het ook is, ik wens je oprecht heel veel sterkte en een positieve wending toe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-03-24 20:56

Geplaatst door de TopicStarter : 26-03-24 20:56

Shenavallie schreef:
In mijn familie heeft iemand dermatomyositis. Dat zijn onstekingen in en/of op de huid en het is een auto-immuumziekte. Omdat er al verschillende dingen genoemd zijn in dit topic en deze variant nog niet zo bekend is bij mensen, leek het me handig om het even op te gooien. Uiteraard geen idee of het bij jou van toepassing is, TS, maar wellicht herken je - als je de symptomen opzoekt - hier wat van?

Wat het ook is, ik wens je oprecht heel veel sterkte en een positieve wending toe.

Dank je wel!!

Ik ga er zeker even naar kijken!

**Geplaatst**: 01-05-24 22:57

Geplaatst: 01-05-24 22:57

@quartel hoe gaat het nu met je? Heb je de uitslag van de scan al?

**Geplaatst**: 02-05-24 07:03

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 02-05-24 07:03

Ik kom nu even binnen vallen. Wat een nare ervaring heb jij. Ik hoop inmiddels dat je nav de recente onderzoeken al concretere info hebt.

Ik reageer omdat ikzelf 2 tumoren op de bijnier heb moeten laten verwijderen. Jaren heb ik aangemodderd met veel te hoge bloeddrukken en te laag kalium. Ik had aldosteronisme. De HA schreef me bloeddrukmedicatie voor en kaliumsupplementen. En dat was het dan. Toevallig kwam ik voor iets anders in het plaatselijk ZH terecht waar een specialiste op basis van mijn hoge bloeddruk aan de alarmbel trok. Haar collega heeft het universitair ZH in Antwerpen gecontacteerd en niet veel later werd daar mijn linkerbijnier (met 2 goedaardige tumoren) verwijderd.
Meestal zijn bijniertumoren goedaardig hoor! Het is echt zelden kwaadaardig. Ik moet met de grootste jaaaaren hebben rond gelopen. Maar, het verwijderen blijkt niet zo’n simpel klusje. Ik meende te herinneren dat er in Vlaanderen maar 2 of 3 profs zijn die dat doen.

Ik wil helemaal niet zeggen dat dit het probleem is maar ik wil je wel geruststellen dat zo’n bijniertumor overwegend goedaardig is.

Ik duim voor een snelle genezing!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-05-24 09:02

Geplaatst door de TopicStarter : 05-05-24 09:02

Helaas is er nog niks duidelijk.
Ik ben wel voor een tweede mening naar een Nederlands ziekenhuis gegaan.
Daar kwam ik weer bij een internist terecht.
Met hem besproken dat de prednison weg blijft....wat er ook gebeurd.
Ik werdt wel weer even ziek maar dat kan van ales geweest zijn.......ik vermoed een griep achteraf gezien....maar op dat moment was dat wel even wat spannend.
Verder blijf ik wat kwakkelen en vooral erg moe.
Nu moet ik over een maand weer bloed prikken en terug naar de internist.
Hij wil me gaan monitoren omdat hij het verder ook niet weet.
Volgens hem heeft de prednison niet alleen de ergste klachten maar ook de ziekte lam gelegd en valt er daardoor niets te vinden.

Ik ben het niet met alles eens.
Ik heb maanden lang met heftige rugpijn gelopen.
Kreeg een maagontsteking van vermoedelijk te veel pijnstillers.
De rugpijn verdween toen de ziekte uitbrak.
Nu de ziekte onderdrukt is, komt de rugpijn weer terug.
In mijn beleving heeft dat met elkaar te maken.
Ik heb dat onderweg bij de artsen meerdere malen aangegeven maar het wordt compleet genegeerd keer op keer.

Maar ik ben de artsen een beetje zat aan het worden.
Eind deze maand mag ik terug naar de internist en dan gaat er iets gebeuren.....hoe dan ook!
Ik wil antwoorden en verwacht dat daar ook naar gezocht gaat worden.

**Geplaatst**: 05-05-24 15:51

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 05-05-24 15:51

Ik merk dat je nogal bijzondere conclusies trekt en verbanden denkt te zien die er niet zijn. Ik ben de laatste die een arts heilig zou verklaren haha, maar mijn advies zou wel zijn om de artsen toch serieus te nemen en hun advies op te volgen. En uit te kijken om zelf conclusies te trekken, want je conclusies kloppen medisch gezien echt niet. Ik wil je niet afkraken verder, maar je wel bewust maken dat je medische kennis niet heel hoog is. En dat je conclusies trekt en verbanden ziet, die er waarschijnlijk niet zijn. Dat iets naast elkaar, of na elkaar ontstaat, wil niet altijd zeggen dat het 1 door het ander veroorzaakt wordt. Neem de rugpijn. Zoals ik het lees, trek je zelf de conclusie dat dat iets te maken moet hebben met je ziekte. Wat natuurlijk kan. Maar evengoed heb je in de periode dat je niet fit was minder gewerkt, minder getild, minder gereden, meer op bed gelegen, waardoor je rug de kans heeft gekregen de genezen bijv. Of heeft de prednison wat gedaan op een ontstekingsbeeld in de rug. Ik snap dat de internist je gaat vervolgen. Als er nog een ziekte is, en gaat opvlammen, kan dat via bloedonderzoek gevolgd worden. Is er niets te vinden en blijft dat zo, dan vrees ik dat je nooit zult weten wat het geweest is, enkel dat het gelukkig van voorbijgaande aard is. Je kunt geen ziekte meer terugvinden die er niet meer is.

**Geplaatst**: 06-05-24 15:03

Geplaatst: 06-05-24 15:03

Diddykong schreef:
Ik merk dat je nogal bijzondere conclusies trekt en verbanden denkt te zien die er niet zijn. Ik ben de laatste die een arts heilig zou verklaren haha, maar mijn advies zou wel zijn om de artsen toch serieus te nemen en hun advies op te volgen. En uit te kijken om zelf conclusies te trekken, want je conclusies kloppen medisch gezien echt niet. Ik wil je niet afkraken verder, maar je wel bewust maken dat je medische kennis niet heel hoog is. En dat je conclusies trekt en verbanden ziet, die er waarschijnlijk niet zijn. Dat iets naast elkaar, of na elkaar ontstaat, wil niet altijd zeggen dat het 1 door het ander veroorzaakt wordt. Neem de rugpijn. Zoals ik het lees, trek je zelf de conclusie dat dat iets te maken moet hebben met je ziekte. Wat natuurlijk kan. Maar evengoed heb je in de periode dat je niet fit was minder gewerkt, minder getild, minder gereden, meer op bed gelegen, waardoor je rug de kans heeft gekregen de genezen bijv. Of heeft de prednison wat gedaan op een ontstekingsbeeld in de rug. Ik snap dat de internist je gaat vervolgen. Als er nog een ziekte is, en gaat opvlammen, kan dat via bloedonderzoek gevolgd worden. Is er niets te vinden en blijft dat zo, dan vrees ik dat je nooit zult weten wat het geweest is, enkel dat het gelukkig van voorbijgaande aard is. Je kunt geen ziekte meer terugvinden die er niet meer is.

Eens , viel me ook op ( ben vpk)
Mss is het gewoon weg

**Geplaatst**: 06-05-24 18:06

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 06-05-24 18:06

Ik ook

**Geplaatst**: 06-05-24 18:25

Geplaatst: 06-05-24 18:25

Je weet dat artsen ook geen tovernaars zijn hè

? Internisten zijn zo ongeveer de slimste dokters die er zijn, maar ze weten ook niet alles.

**Geplaatst**: 06-05-24 23:34

Geplaatst: 06-05-24 23:34

Marije112 schreef:
Je weet dat artsen ook geen tovernaars zijn hè ? Internisten zijn zo ongeveer de slimste dokters die er zijn, maar ze weten ook niet alles.

Plus we weten ook gewoon nog heel veel niet binnen de geneeskunde. Mensen gaan er soms vanuit dat alles wel maakbaar is, maar als iets dat niet is, dan is het het lichaam wel. Komt ook (helaas) wel vaker voor dat er geen (duidelijke) oorzaak gevonden kan worden voor klachten. Net als dat je soms foto's of scans ziet van mensen waarbij je denkt "hoe kan het dat jij nog rechtop staat" terwijl ze geen of relatief weinig klachten ervaren. Neemt niet weg dat het onwijs vervelend is als je die patiënt bent natuurlijk.

Verder ga ik met de rest mee

**Geplaatst**: 07-05-24 09:17

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 07-05-24 09:17

Allereerst: sterkte
Het is hier al genoemd maar ik heb nog niet gelezen (of over het hoofd gezien, kan ook ) of gluten-intolerantie nu uitgesloten is.
Ik ben met Coeliaki geboren.
Maar in de 70/80er jaren dacht men nog, dat men daar overheen zou kunnen groeien.
Dus op mijn 12 mocht ik "alles" eten.
Wat ik natuurlijk ook deed - alles wat jaren "verboden" was.
Resultaat: vanaf mijn 13e tot mijn 18 een abo op ziekenhuizen.
Maar rode uitslag (soorteglijk aan die van jouw) dan koorts van 41, dan water om het hart, dan verlamming... je wilt het niet weten hoe vaak ik op de spoedeisende beland ben.
Al die tijd ook was het laatste redmiddel prednison.
Bij de diagnoses was er alles bij met als hoogtepunt: hodgkin.
Zij wilden mij zelf na de mayo-klinik in USA sturen,maar het werd de DKD (Duitse kliniek voor diagnostik). Chemo had ik er ook nog, mijn milt moest eruit, mij linkeroog spieren door prednison na de knoppen.
Vanaf mijn 19e werd alles gelukkig rustiger...
Alleen de schok op mijn 21e, toen kreeg ik een belletje van mijn oude professor uit het kinderziekenhuis.
Een van de studenten had onderzoek gedaan en vastgesteld dat ik met dit rare ziekenbeeld niet alleen was... maar meer van deze gevallen waren en allemaal waren zij geboren met Coeliaki of hebben het op latere (jeugd)leeftijd gekregen.
Voor mij dus mosterd na de maaltijd maar in ieder geval zou ik dat proberen om uit te sluiten.

En als de toch tegenwoordig in Duitsland woont : vraag de dokter na de DKD in Wiesbaden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-24 08:01

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-24 08:01

Ik heb ook nooit gezegd dat artsen tovenaars zijn.
Maar van een internist verwacht ik wel dat hij dingen uit gaat pluizen.......en dat gebeurd nu niet.
Daar mag ik best wat van vinden.
Er wordt nu een afwachtende houding aangenomen.
De klachten zijn nog niet weg helaas dus wat het ook is.....het is nog aanwezig en actief....alleen minder heftig omdat de prednison er een rem op heeft gezet.
Klachten die nu op de prednison gegooit worden maar die er voor de prednison al waren.

De internist vraagt aan mij waarom er geen petscan gemaakt werdt.
Uhm.....sja......
Achteraf denk ik.....maak die scan dan gewoon alsnog!?
Dat had ik gelijk moeten zeggen maar ik was op die dag weer ziek aan het worden dus niet scherp genoeg.
Daar baal ik zelf het meest van.
Maar er komt een nieuwe afspraak aan dus dan kan ik dat alsnog bespreekbaar maken.

Het is heel raar om zo vreselijk ziek te zijn en dat niemand weet waarom.
Als ik op dat moment, voor de opname, stekkers had gehad dan hadden ze die eruit mogen trekken.
Ik kan en wil dat geen tweede keer.
Ik hoop heel erg dat ik dit alles over een poosje achter me mag laten en dat het nooit meer terug komt.
Maar de angst voor herhaling die blijft voorlopig nog wel even.

**Geplaatst**: 10-05-24 13:23

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 10-05-24 13:23

In je eerste berichten is te zien dat er erg veel is gezocht juist
Soms is er gewoon geen verklaring
Ik denk dat de angst ervoor nu je grootste probleem is
Je wilt een diagnose die er mss niet is

**Geplaatst**: 10-05-24 13:52

Geplaatst: 10-05-24 13:52

quartel schreef:
Farjen schreef:
Als je 3,5 tot 4,5 liter water drinkt, is je urine ook zo hard verdunt dat het er gewoon helder is en niet geel kleurt

Klopt ook.
Maar ik drink nu niet vanwege de hoge suiker. Daar horen nl heel veel kleinere plasjes bij.
Anders had ik er ook geen vraagtekens bij gezet.
Ik moet nu een paar keer per uur en dat zijn geen kleine beetjes.
Ik durft zelfs de deur niet uit omdat ik het ook niet op kan houden.
Ik heb dit zowel tijdens de suiker pieken als daar buiten.

Maar.....woensdag wordt de CT van de nieren gemaakt en donderdag spreek ik de uroloog.
Ik houd er gezien mijn klachten rekening mee dat ik het van de uroloog hoor of mijn vraagtekens terecht zijn of niet.

Vervelend dat je nog steeds geen oorzaak hebt gevonden!
Is er ook niets uit de CT scan en het gesprek met de uroloog gekomen?

Hoe is het nu met de tumor op je bijnier?
Daar zou toch een biopt van worden genomen?

**Geplaatst**: 11-05-24 12:06

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 11-05-24 12:06

Ik ben natuurlijk geen arts. En kan verder ook niet in het dossier kijken wat wel/niet gedaan is en waarom. Ik zou zeker aanraden bij je volgende afspraak aan te kaarten bij de internist dat je niet begrijpt waarom keuzes gemaakt zijn en of hij het hele traject nogmaals met je door wil lopen. Dat kan ook rust en duidelijkheid geven namelijk.
Verder zoeken zoals jij het noemt, is niet altijd zinvol. Je zult eerst een duidelijke aanwijzing moeten hebben waar je start met zoeken. Er is al veel onderzoek gedaan, en zoals ik het begrijp komen daar een aantal conclusies uit, maar nog niet een echt goede oorzaak voor je klachten.
Meestal start zo'n onderzoek met bloedonderzoek. Stijgen de witte bloedcellen wederom of blijft het nu wel stabiel of zakt het. Als er ergens een ontsteking zit die niet goed behandeld is en dus terugkomt, dan moet je dat zien. Alleen moet het eerst wel weer groter worden, anders valt er niets te zien op scans. Idem met een pet scan. Ze gebruiken hier een soort radioactief suiler voor. Hierdoor lichten actievere stukken in je lichaam op. Echter zijn deze nu erg klein door de behandeling, ga je nu op dit niets zien en heb je niets aan de scan. Ik kan vanaf hier natuurlijk nooit een afweging maken wanneer het wel of niet zinvol is. Maar je mag er wel op vertrouwen dat als je internist het zinvol had gevonden, hij zo'n onderzoek echt wel aangevraagd had. Ik snap je frustratie wel, afwachten of zulke klachten terugkomen is als het ware wachten op een tikkende tijdbom waarbij je nooit weet gaat ie af, wanneer gaat ie af en hoe heftig wordt het dan. Dus dat is ook spannend. Klachten zoals vermoeidheid en pijnklachten kunnen ook nog wel even blijven bestaan terwijl de ziekte al lang over is. Wat het ook niet makkelijk maakt. Ik wens je veel sterkte in elk geval en hopelijk ben je snel opgeknapt!

**Geplaatst**: 12-05-24 00:34

Re: Mysterieuze ziekte, arts weet het ook niet.

Geplaatst: 12-05-24 00:34

Heel stom misschien. Gebruik je nu gliclazide??? Deze kan blauwe plekken, huidaandoeningen, blaren etc veroorzaken.