Bokt.nl

MarijeR schreef:

Die tumor op de bijnier, daarvan kunnen ze idd op beeldmateriaal zien of het kwaadaardig is of niet.
Dat hoeft niet met een biopt.
Zo’n tumor komt heel veel voor en wordt meestal toevallig ontdekt bij een scan voor andere problemen. Bij 1 op de 25 scans zien ze er wel eentje.
Er hoort wel uitgebreid bloed en urineonderzoek bij om te kijken of het een hormoonproducerende tumor is of niet.

Ik heb er zelf ook een, ook bij toeval ontdekt bij scans ivm abcessen in mijn buik.
Na bloedonderzoek bleek mijn cortisol gehalte veel te hoog en na een dexamethason suppressietest bijna 8x zo hoog dan normaal.
Dan moet er wel behandelt worden maar bij mij zit ie er nu nog gewoon in. Achteraf bleek hij op scans van 2016 al zichtbaar maar toen was ie niet opgevallen.
Ik heb toch al regelmatig ct scans en nu wordt er ook iedere keer wel even vergelijken of ie groeit of niet.
Tot nu toe is de groei heel traag.

Handige term om te googlen is Bijnierincidentaloom of Bijnieradenoom. Dan kan je veel medische info vinden.

__danielle__ schreef:

wat vervelend allemaal quartel. en fijn dat je ergens ook al herkenning hebt gevonden. Ik reageer nog even omdat dit iets is wat niet veel voorkomt maar 2 familieleden van mij er wel mee te maken hebben gehad.. die bulten op je benen.. zou dat erythema nodosum kunnen zijn? wellicht kan je daar ook iets mee.

Ik duim voor je dat er snel verder onderzoek gedaan wordt want wij zijn natuurlijk allemaal geen doktoren maar hopelijk helpen de tips je wel verder!

Ilse_123 schreef:

Heb je diabetes type 1 of 2 ? Type 1 is auto immuun, en het is niet vreemd dat je er dan nog een auto immuun ziekte naast krijgt. Zeker met koorts die zo lang blijft hangen, dan verwacht je eigenlijk geen virus of bacterie meer. Die tumor kan heel goed zoals MarijR zegt toevallig zijn ontdekt. Fijn dat ze je zo ver als mogelijk onderzocht hebben, dat streept in elk geval veel weg. Deze verzameling klachten doet mij denken aan Lupus, maar ik ben geen arts.

Goede tip trouwens om het gesprek (in overleg) op te nemen!

Heel veel beterschap, hopelijk vinden ze snel wat het is en belangrijker, een remedie voor je klachten.

kiki1976 schreef:

De plekjes op je lijf, zijn dat eerst kleine rode puntjes wat later groter word en op een blauwe/rode/paarse plek lijkt?
En doen je gewrichten zeer?

Pytje schreef:

Popstra schreef:

Het lijkt wel of jij TS een auto- imuun ziekte hebt omdat jou lichaam zo in de verdediging gaat!

Ging ook door mijn hoofd.
Evenals een vergiftiging van de overdoseringen ibuprofen.
Ik nam de liquid 400mg drie maal daags twee stuks de afgelopen zes/zeven maanden vanwege rugpijn.
Nu begreep ik dat drie stuks per dag de maximale dosering is.

Ook dit besproken met verschillende artsen maar hun zien het toch anders blijkbaar

tienus63 schreef:

Kijk eens op de site van de vasculitis stichting.
GPA, en MPA/PAN veroorzaken ook dit soort klachten.
Is er ook een ANCA bepaling gedaan?

Het zijn allemaal auto-immuun ziekten die ik noem.

tienus63 schreef:

Hoe lang zit je aan de hoge dosering pred?
Ik vind het afbouw schema best rap, eerlijk gezegd.
Ik heb ooit op dosis van 60 mg gezeten. Volgens mij begon ik pas na halfjaar met afbouwen. Na 12 maanden zat ik op 0 mg.
Ik ben zo ongeveer gelijktijdig ook op de Imuran gezet, die heb ik 10 maanden geslikt. Eerlijk gezegd weet ik niet of daar ook een afbouw schema toegepast werd.

Ik weet wel dat ik mazzel had dat het afbouwen bij me van beide middelen zonder complicaties is gegaan.
Volgens mij ging de dosering vanaf 20 mg met 5 omlaag en onder de 10 mg met 2,5 mg. Maar het afbouwen ging met iedere stap langer dan een week tussen de volgende dosering.

Ik heb wel veel bijwerkingen gehad van de pred, gaten in mijn geheugen en het typische volle maan gezicht.
Gelukkig geen depressieve klachten ervan ondervonden.