Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-04-06 11:14

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-06 11:14

Kikker schreef:
Zonnebloed, ik ken je verder wel niet, maar ik ben trots op je. Het moet een moeilijke beslissing zijn geweest om thuis te gaan zitten.

Sterkte!

thanx kikker.
Ben het nu al weer zat thuis, maar zodra ik iets ga doen ben ik meteen weer buiten adem, zelf van ff douchen.
Heb net HA maar ff gebeld, ga zo weer bloed prikken, kijken of er niet iets anders achter zit. Zo niet dan moet ik minimaal 2 maanden rust gaan houden en dan verder kijken. *baalt verschrikkelijk*
Zo frustrerend, alees willen en nix meer kunnen, voel me net een oud wijf

**Geplaatst**: 14-04-06 11:16

Re:

Geplaatst: 14-04-06 11:16

Het was niet verstandig van je om je rust niet te nemen, er is namelijk een kans dat je het nu 'chronisch' hebt. Verstandig dat je nu wel je rust neemt

**Geplaatst**: 14-04-06 11:20

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 14-04-06 11:20

Ik heb het ook gehad, ben gewoon doorgerend. Daarboven op kreeg ik ook nog een ziekte aan mijn darmen (waar ze nog steeds niet achter zijn wat het is

) Maar nu 2 jaar later begin ik pas echt te merken dat het wat beter met me gaat. Ik ging in kleine stapjes naar voren en dacht dat het al wel beter ging. Maar nu begin ik pas echt weer de actieve nouk te worden die ik was. Eindelijk!

**Geplaatst**: 14-04-06 11:21

Re:

Geplaatst: 14-04-06 11:21

Goed dat je nu naar je lichaam luistert, knap je vast en zeker van op hoor. Probeer zoveel mogelijk een bepaals ritme aan te houden als je wel energie hebt en te rusten zodra je lichaam daarom vraagt.
Heb je al laten testen of je vitamines tekort komt? Ik krijg nu vitamine B forte, daar zitten alle B's in en het geeft ietsjes meer energie. Bleek dat tekort te komen.

Veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-04-06 13:40

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-06 13:40

heb net weer bloed laten prikken, volgende week krijg ik de uitslag.
Ben benieuwd...

bedankt voor alle berichtjes!!!!

Splashislief, daar ben je ook mooi klaar mee, gelukkig dat het nu wat beter met je gaat!!!

**Geplaatst**: 22-04-06 11:50

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 22-04-06 11:50

Ah, ik had dit topic even gemist, nu meteen een abo

Hier ook een Pfeiffer geval.
Ik ben 2 jaar lang ziek en onderweg geweest, dit heeft mij uiteindelijk ook mijn baan gekost helaas. Allemaal omdat mijn HA het niet heeft herkend, hij gooide het o.a. op mijn "rook gedrag" (inmiddels rook ik al 5 maanden niet meer) na 1.5 jaar vrijwel niets meer te kunnen, ik was constant ziek, heb maanden met 39 graden koorst gelopen, opgezwolle klieren in mijn hals/keel, flauwvallen op de meest gevaarlijke momenten enz. kreeg ik van een mede bokster een tip, zij heeft chronische Lyme en vond mijn dingetjes er wel veel van weghebben. Ik ben eens op internet gaan zoeken en kwam tijdens mijn zoektocht ook Pfeiffer tegen. Ik ben weer naar de HA gegaan en heb een bloedonderzoek geeist (de zoveelste dus) er waren al vele bloedonderzoeken gedaan maar nog nooit was er gekeken naar Lyme en Pfeiffer.
De uitslag van Lyme duurde langer dan die van Pfeiffer, na 2 weken was er eindelijk duidelijkheid, het was dus Pfeiffer

Erg fijn ook is dat ik er maar steeds mee door ben blijven lopen, op mijn werk geloofde mijn collega's mij niet meer en dachten dat ik alles verzon

Zij hebben er ook voor gezorgd dat ik mijn baan kwijtraakte (ik was uitzendkracht) dat heeft mij ook geen goed gedaan. Bij de HA kreeg ik ook steeds weer het gevoel dat hij dacht dat ik me aanstelde, tot ik een paar x goed onderuit ben gegaan en mijn gezicht kapot ben gevallen, daar heb ik dus nog de littekens van in mijn gezicht, toen geloofde hij mij ineens wel.
Ik heb nu dus chronische Pfeiffer, is redelijk mee te leven maar prettig is het niet. Ben op dit moment alweer een week goed ziek en dat zal nog een week duren.
Iedere keer als er iets heerst pik ik het meteen op en ben daar een paar weken ziek van terwijl de rest van Nederland in een paar dagen beter is, probeer dat maar eens geloofwaardig te maken bij de mensen om je heen die net toevallig dezelfde griep o.i.d. hebben gehad. Niemand gelooft je dan nog, dat is het meest moeilijke er aan.

Aan iedereen dus die te maken heeft met Pfeiffer of denkt het te hebben, loop er alstjeblieft niet mee door, het gaat je een heleboel ellende opleveren!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-04-06 19:46

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 23-04-06 19:46

Jeetje Tanja, dat is ook niet nix!!!
Bij mij herkende ze het eerst ook niet, maar toen na een week opeens me ogen verschrikkelijk gingen opzetten waren ze er snel uit.

Waneer is pfeiffer chronisch?
Ik merk nu ook weer na een hele dag werken. (sorry ik kon het niet laten, het was zo druk op me werk) dat ik (buiten helemaal kapot zijn) dat mijn lymfeklieren weer opgezet zijn, ogen als tennisballen heb, en eigenlijk niet meer kan lopen, zo zeer doen me benen. Als ik toch ff naar de wc ben geweest of wat heb gegeten ben ik weer zo raar buiten adem, echt weer helemaal piepen, zoals je wel hoort bij astma.

Ga zo maar naar bed, dus welterusten.

Zelfs ff bokken is al te veel eigenlijk. Ben bang dat dat weer een tijd thuiszitten word.

**Geplaatst**: 24-04-06 18:10

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 24-04-06 18:10

helaas kan ik je niet veel hoop geven....

zelf heb ik als klein kind pfeiffer gehad, ben 3 dagen lang 24uur per dag bewaakt geworden omdat het zo kritiek was.
Uiteindelijk zit ik hier weer ik merk dat ik verhoudingsgewijs niet zo veel kan als andere. Dit verschilt wel met dag tot dag.
Heb ook nog 2x een aanval van pfeiffer gehad, nooit meer zo ernstig als de eerste keer. Maar wel zo erg dat van de bank naar de wc lopen een marathon werd gevoelsmatig.

Het enige wat mij helpt als ik zo moe ben is rusten, dan maar een halve dag naar school ipv een hele, of gewoon helemaal thuisblijven.
Ieder dag rond 22.00 in mijn bed, sporadis uitgaan, goed eten en drinken.
En je lichaam actief houden!

**Geplaatst**: 24-04-06 19:55

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 24-04-06 19:55

Inderdaad neem rust!!
Mijn vriend had ook ziekte van Pheiffer, bij hem werd het te laat geconstateerd en was al een 2 maand erg vermoeid.
Uiteindelijk is de ziekte van Pheiffer in zijn hersenen geslagen, hij werd opgenomen op de intensive care in coma.
Hij heeft uiteindelijk 6 weken in het ziekenhuis gelegen.

Als je niet rust gaat het van kwaat tot erger!

**Geplaatst**: 24-04-06 22:16

Re:

Geplaatst: 24-04-06 22:16

pfeiffer moet je gewoon uitzieken anders duurt het NOG VEEL langer! dus waar kies je voor?? uitzieken of steeds extreem moe zijn? het is moeilijk ( de dokters dachten dat ik het ook had ) maar anders gaat het natuurlijk nooit over!

succes en sterkte!

**Geplaatst**: 24-04-06 22:27

Re:

Geplaatst: 24-04-06 22:27

Zonnebloem schreef:
Jeetje Tanja, dat is ook niet nix!!!
Bij mij herkende ze het eerst ook niet, maar toen na een week opeens me ogen verschrikkelijk gingen opzetten waren ze er snel uit.

Waneer is pfeiffer chronisch?

Geen idee maar in mijn geval heb ik er dus bijna 2 jaar mee doorgelopen, dan is er gewoon niets meer terug te draaien.

Over die opgezette ogen he, is dan het gebied rondom je ogen opgezet of bedoel je de oogbol zelf?
Ik heb namelijk ook al tijden last van opgezette ogen maar dan bedoel ik dus echt de oogbol zelf, niet eromheen dus. Het is zelfs zo dat mijn linker oogbol nu standaard een stuk groter is dan de rechter.
Als mijn ogen weer gaan opzetten is het voor mij een teken dat ik weer te lang en te zwaar ben doorgegaan, dan is het dus mis (niet alleen opgezwollen oogbollen hoor, ik heb uiteraard ook de welbekende opgezette pijnlijke klieren)Gebeurd zo eens in de 2 maanden ongeveer, erg lastig want ik zie dan ook vrijwel niets meer.

**Geplaatst**: 25-04-06 16:33

Re:

Geplaatst: 25-04-06 16:33

ik ben ook al weeeeeeken moe,
ik ben evengoed doorgegaan met me dagelijks leven, en ben ook elke dag naar school gegaan. tot het niet meer ging en ik begon te overgeven. Moest vandaag weer naar de dokter en nu heb ik dus ook nog es een virus in me lichaam want me energie ofzo weghaalt. nu MOET ik dus een stapje terug doen. alleen dat gaat gewoon niet ik heb t veel te druk

Pfeifer en alle broertjes en zusjes ervan vreselijk

Ik ben nu al zon 1.5 maand moe en t duurt zeker nog een maand volgende de dokter.. duik nu dus ook maar weer me bedje in

**Geplaatst**: 25-04-06 17:02

Re:

Geplaatst: 25-04-06 17:02

Dom dom dom.... er is geen medicijn voor Pfeiffer, alleen uitzieken, rust nemen.
En het kan heel erg lang duren! De daadwerkelijke Pfeiffer kan wel een jaar duren, en de nasleep ervan (vaker moe dan eerst etc...) kan je volgens mij wel je hele leven blijven houden!

Probeer nou gewoon rust te nemen... anders word je nooit beter!

**Geplaatst**: 25-04-06 17:04

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 25-04-06 17:04

hai hai
heb het dus twee jaar geleden ook gehad en het heeft zo'n drie maanden geduurd dat ik echt plat lag en niets meer kon, daarvoor werd het steeds slomer en mn conditie ging als een speer achter uit en de nasleep erna duurde bekant ook zo'n 4 maanden voor ik er helemaal boven op was wilde maar een ding en dat was slapen

**Geplaatst**: 26-04-06 16:11

Re:

Geplaatst: 26-04-06 16:11

Ik heb het nu al ruim een half jaar.
Ik ging in het begin ook gewoon door en op een gegeven moment zakte ik gewoon in.
Ik ben toen gaan rusten, rusten en nog eens rusten.
En toen ging het beter en ik dacht dat het over was! Toen werd het carnaval en ik ging het gehele weekend uit, omdat ik me beter voelde, had ik dit maar niet gedaan.. Het begon weer vanaf het begin af aan!
In het begin steunde mn ouders me wel, maar mn moeder zegt de laatste tijd dat ik me er tegen moet verzetten. Ik heb al 100x uitgelegd dat dat niet de oplossing is. En nu is het zaterdag koninginnendag.. Een uitgaansdag die ik natuurlijk niet wil missen. Ik wil er erg graag heen, maar ik ben zo bang dat het wéér van voor af aan begint!
Ik moet over 2 weken mn stage in (36 uur p. week werken) daarnaast mn paard en bijrijdpaard, de huiswerkopdrachten etc. etc.
Ik weet hoe iedereen zich voelt. Ik zit al weken thuis andermans leuke uitgaansverhalen uit te horen.. Echt niet leuk! Maar nu voel ik me goed, en het gaat stukken beter, en ik hoop dat het zo blijft en dat ik straks 'normaal' stage kan lopen (stage weet er overgens van en reageerde goed).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-06 19:56

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-06 19:56

T@nj@ schreef:
Zonnebloem schreef:
Jeetje Tanja, dat is ook niet nix!!!
Bij mij herkende ze het eerst ook niet, maar toen na een week opeens me ogen verschrikkelijk gingen opzetten waren ze er snel uit.

Waneer is pfeiffer chronisch?

Geen idee maar in mijn geval heb ik er dus bijna 2 jaar mee doorgelopen, dan is er gewoon niets meer terug te draaien.

Over die opgezette ogen he, is dan het gebied rondom je ogen opgezet of bedoel je de oogbol zelf?
Ik heb namelijk ook al tijden last van opgezette ogen maar dan bedoel ik dus echt de oogbol zelf, niet eromheen dus. Het is zelfs zo dat mijn linker oogbol nu standaard een stuk groter is dan de rechter.
Als mijn ogen weer gaan opzetten is het voor mij een teken dat ik weer te lang en te zwaar ben doorgegaan, dan is het dus mis (niet alleen opgezwollen oogbollen hoor, ik heb uiteraard ook de welbekende opgezette pijnlijke klieren)Gebeurd zo eens in de 2 maanden ongeveer, erg lastig want ik zie dan ook vrijwel niets meer.

Beide.
Klinkt misschien een beetje raar, maar me oogbol zet op, maar ook me oogleden worden helemaal dik en rood, en dat dan in combi met die gruwelijke wallen die je er dan bij hebt.
IS voor mij ook een teken dat het weer ff gas terug moet.

**Geplaatst**: 26-04-06 20:43

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 26-04-06 20:43

Bij mij zijn het dus ook de oogbollen zelf maar weer niet om het oog heen. Ik heb dan dus het gevoel dat mijn ogen ieder moment kunnen ontploffen. Ook heb ik erg last van druk áchter de ogen, dat geeft het gevoel dat ze eruit willen ploppen maar dat komt weer doordat ik chronische bijholte ontsteking heb, daar wordt ik in Juni/Juli aan geopereerd en dat zou dan een stuk minder moeten worden maar de Pfeiffer helpt daar dus niet echt lekker bij.
Wallen onder mijn ogen....breek me de bek niet open, wat een ellende zeg! Ik zie eruit als een wandelende zombie

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-06 10:42

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-06 10:42

Dat van die zombie ken ik

En dan van die leuke opmerkingen van vrienden en collega's,
- was het weer feest vanacht,
-ben je weer uitgeweest,
-wat zie jij dr uit.
En ga zo maar ff door.
Nee mensen daar hoed ik nix voor te doen, gaat helemaal vanzelf

En ze blijven maar denke ndat ze grappig zijn. Ken je dat?

**Geplaatst**: 27-04-06 17:59

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 27-04-06 17:59

heb er 3 jaar mee gelopen dus kan nog ff in je ;ichaam blijven
veel suc6

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-06 11:03

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-06 11:03

horseylove schreef:
heb er 3 jaar mee gelopen dus kan nog ff in je ;ichaam blijven
veel suc6

dank je

Ben het wel zo ontzettend zat

Wil van alles maar nix wil lukken.

**Geplaatst**: 28-04-06 11:33

Re:

Geplaatst: 28-04-06 11:33

zorg dat je voldoende eet en drink en neem vitamine pillen toiets als totaal 30 of centrum.
Ik weet niet hoe oud je bent of je rookt of blowt dan raad ik je dat af om tedoen roken ken wel maar blowen maakt het allen onprettiger heb er genoeg ervaring mee.

**Geplaatst**: 28-04-06 11:39

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 28-04-06 11:39

Neem even aan van een oude rot, roken ken je ook maar beter niet doen, dat breekt vitamines af.
Mijn Pfeiffer is chronisch en ik wordt in Juni 40 jaar. Ik heb 26 jaar lang minimaal 50 sigaretten per dag gerookt, ik ben 5 maanden geleden gestopt met roken en voel mij nu een stuk beter.
Met Pfeiffer ben je moe, roken maakt dat je conditie nóg verder achteruit gaat, gewoon even 1+1 optellen, heel simpel. Blowen heb ik sowieso nooit gedaan dus daar heb ik geen mening over maar roken is absoluut funest. (ik zou zo graag weer willen he maar ik doe het dus niet!)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-06 14:50

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-06 14:50

gelukkig heb ik nooit gerookt, ben daar maar wat blij om.
Ga morgen heerlijk een weekje naar de Ardennen. FF lekker realexen

**Geplaatst**: 28-04-06 15:20

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst: 28-04-06 15:20

Kijk, dat is een veel betere remedie

jij weet tenminste hoe je uit zo'n dip kan komen. Aaaaah wil ik ooooook!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-04-06 08:08

Re: pfeiffer, hoe lang duurt het nog?!?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-04-06 08:08

T@nj@ schreef:
Kijk, dat is een veel betere remedie jij weet tenminste hoe je uit zo'n dip kan komen. Aaaaah wil ik ooooook!!!

We hebben nog een plekje over hoor