HomeForums » Algemeen » Mens en Maatschappij » [MWS] Mensenwelzijn en sport

Moeder heeft MS

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
     
     
    fjordjes

    Berichten: 12067
    Geregistreerd: 03-07-05

    Moeder heeft MS

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-06 20:34

    Wat ik eergister hoorde.... m'n moeder heeft MS.
    Nou het gaat al heel lang niet goed met m'n moeder, ze dachten eerst fibromyalgie, maar dat is moeilijk vast te stellen, ze denken nl. vaak dat het "tussen de oren" zit. Het is een soort van reuma. Maar het werd almaar erger, toen dachten ze ME. M'n moeder op internet kijken, het leek ook wel op B-12 vitamine te kort. Maar al deze symptomen hebben ook de symptomen van MS, dus daar is ze de afgelopen keren op getest en ze hebben een MRI scan gemaakt en er zijn een aantal vlekjes in de hersenen te zien en dat wijst op MS. Het komt ook vaker voor bij 2-lingen dan bij gewone mensen. Een gewoon mens heet ongeveer 2% kans, ik zelf heb al 4% kans omdat het in de familie zit, en m'n moeder 30% kans omdat ze een tweeling is. Maar me ma heeft het dus ook! Ik vind dit heel erg! En dus betekent het ook dat ik er 30% kans op heb. Maar ik vind het zo erg, het gaat natuurlijk nooit meer over, en het kan ook een dodelijke afloop hebben. Nou ik moest het effe kwijt, bedankt voor het lezen.
    Laatst bijgewerkt door Justy op 12-04-06 21:53, in het totaal 1 keer bewerkt
    Reden: Titel verduidelijkt
    John_1983
    Berichten: 1216
    Geregistreerd: 23-02-06
    Woonplaats: Budel dorplein

    Re: waarom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-06 20:46

    Is idd niet fijn om te horen. Mijn nicht schijnt het ook te hebben, maar nu moet ik zeggen dat dat gezin "alles" al hebben gehad. Kun je je daar niet op laten testen?
    Renske_

    Berichten: 20558
    Geregistreerd: 12-10-02
    Woonplaats: het zonnige zuiden van NL

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-06 20:51

    Wat ongelofelijk naar voor jou, je moeder en de rest van de familie!!

    Ik ben ook ondezocht op MS, idd MRI scans gehad en moet nogsteeds iedere 3 mnd met hersenen+ruggenmerg door de scan voor controle
    zodoende heb ik dus eea over MS gehoord, en het is idd iets wat niet overgaat, maar het kan ook heel lang stabiel blijven zonder dat je moeder dus hard achteruit gaat en zenuwuitval etc krijgt
    (ik heb zelf extreme moeheid gehad en nogsteeds zenuwstoring/uitval in mn ene oog vandaar dat ik meteen de hele uitleg van MS kreeg)

    praat er veel over,met je moeder en de rest van jullie gezin, en alles wat je niet snapt of niet begrijpt ook vragen!
    heel veel sterkte!!

    via deze site kan je ook nog veeeel info vinden
    www.ms.pagina.nl
    fjordjes

    Berichten: 12067
    Geregistreerd: 03-07-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-06 21:03

    dank je wel. ja mijn moeder heeft ook last van die extreme moeheid. en soms valt ze zomaar. echt eng....
    Renske_

    Berichten: 20558
    Geregistreerd: 12-10-02
    Woonplaats: het zonnige zuiden van NL

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-06 21:12

    dat heb ik ook! val zomaar om, zeker in drukke ruimtes dus bv in een winkel/restaurant of met uitgaan
    mn bloed&scans zijn 100% goed op mn ene oog na waar vertragingen in de zenuw zitten, heel bizar
    heb een jaar lang 16 uur per dag slaap nodig gehad en was dan nogsteeds moe, maar pfeiffer was het ook niet
    echt raar!
    verschil is dat ze bij jouw moeder wel wat gevonden hebben op de scan, aan de ene kant heeft ze nu dus duidelijkheid maar aan de andere kant is MS geen diagnose die je graag wil horen!! en bovendien kan je niet voorspellen hoe de ziekte gaat verlopen dus zitten jullie alsnog met die onzekerheid
    Anonimo_h
    Berichten: 1512
    Geregistreerd: 19-02-06
    Woonplaats: Varsseveld

    Re: waarom

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-06 21:16

    Mijn zus heeft het ook sinds 3 jaar, maar sinds haar eerste aaval van uitval waarbij ze het gevonden hebben heeft ze nog geen nieuwe aanval gekregen dus het kan zich ook wel rustig houden, maar ik ken ook andere verhalen helaas, maar heel veel sterkte ik weet hoe naar het is.
    fjordjes

    Berichten: 12067
    Geregistreerd: 03-07-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-04-06 21:17

    ja ze gaan testen doen met de ogen en ze moet ook naar de uroloog.
    Justy

    Berichten: 31631
    Geregistreerd: 26-02-04
    Woonplaats: Waar het altijd vakantie is

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-06 21:54

    LZP --> MW
    blokje

    Berichten: 7916
    Geregistreerd: 24-06-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-06 21:56

    o wat erg succes.
    ik heb wel eens gelezen over de ziekte...
    maar het inhet echt mee maken lijkt me verschrikkelijk heel veel sterkte
    Mies7
    Berichten: 1498
    Geregistreerd: 26-12-04
    Woonplaats: Zevenhuizen

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-06 22:52

    Hoi,

    mijn moeder heeft ook MS, al zo'n 12 jaar. In het begin leek het allemaal heel onwerkelijk en merkten we eigenlijk niet dat ze heel ziek was, omdat ze gewoon alles kon doen. Het is een aantal jaren vrij goed gegaan met mijn moeder, maar de laatste 4 jaar gaat ze heel hard achteruit.
    Ze kan niet meer fietsen, niet meer autorijden, niet meer traplopen, is erg humeurig en kan heel raar uit de hoek komen (MS tast uiteindelijk zelfs het karakter aan). Ze is erg snel haar evenwicht kwijt, loopt heel moeilijk en moet buitenshuis in een rolstoel.
    Ik vind het heel erg moeilijk om met haar om te gaan, we hebben vaak ruzie en ze is heel erg gesloten waardoor het ook niet meevalt om over haar ziekte te praten. Ze is vaak alleen thuis omdat m'n zus en ik beide niet meer thuis wonen en m'n pa is een deel van de dag/nacht aan het werk en daar krijg ik toch altijd een vervelend gevoel van omdat m'n moeder vaak valt en niet altijd goed overeind kan komen. Bovendien heeft ze al een paar keer vervelende verwondingen opgelopen omdat ze gewoon omklapt als het ware en dan een behoorlijke smak maakt.
    Mijn moeder krijgt wel medicijnen, maar ik heb niet het idee dat het helpt. Daarnaast gaat ze wekelijks naar een revalidatiecentrum om oefeningen te doen en moet ze verplicht 1x per week onder begeleiding van een arts zwemmen. Ik werk zelf op een manege voor gehandicapten en ben bezig om mijn moeder op een paard te krijgen, zodat haar spieren makkelijker gaan ontspannen en ze zich wat beter gaat voelen. Helaas valt het niet mee om al die vormen van therapie en medicijnen vergoedt te krijgen....
    Muzefee

    Berichten: 18461
    Geregistreerd: 24-05-04
    Woonplaats: Zuid-Friesland

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 12-04-06 23:04

    De ex van mijn zus heeft ook MS.
    Van de een op de andere dag lag hij verlamd op de bank, kon niet meer lopen.
    Naar ziekenhuis gegaan en verlammingsverschijnselen verdewenen, alleen stellen ze de ziekte MS niet zomaar vast.
    Er is ook veel tijd over gegaan voor hij kreeg te horen dat het MS is.
    Regelmatig moet hij naar het ziekenhuis voor controles en spuiten. Ér worden dan foto's gemaakt van zijn hersenen gemaakt om te kijken wat er veranderd. Hij heeft al wel littekens in zijn hersenen, maar deze hebben nog niks ernstigs aangericht.
    Hoop ook dat hij nog lang zo kan verder leven, je wenst het niemand een toekomst in een rolstoel te krijgen...
    En het kan idd dodelijke afloop hebben...
    De ex van mn zus is 26 dus nog erg jong... volledig arbeidsongeschikt, maar kan niet stil zitten, dus heeft een eigen bedrijfje.
    Zodat hij toch nog wat afleiding heeft, want om nou de hele dag thuis te niksen is, vooral voor iemand met MS onder de leden, geen pretje...

    Iig voor de TS, sterkte met dit bericht...
    Robyn

    Berichten: 1592
    Geregistreerd: 05-08-03
    Woonplaats: Naarden

    Re: Moeder heeft MS

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-06 12:37

    Mijn moeder heeft ook al 13 jaar MS. Ze heeft 1 'aanval' gehad. Verder gaat het erg goed met haar. Natuurlijk merken we wel kleine dingen zoals evenwichtsproblemen en haar karakter is erg veranderd. Ze verteld dingen vaak meerdere keren achter elkaar, maar daar zijn we wel aan gewend. Verder merken we eigelijk niks aan. Het kan dus ook heel lang goed gaan.

    Heel veel sterkte!!
    _Plukkie_

    Berichten: 14
    Geregistreerd: 13-04-06

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-06 12:44

    Sterkte meis.
    Lijkt me echt heel erg bijv.
    Nouja succes maar.
    Kobus17

    Berichten: 1213
    Geregistreerd: 22-07-04
    Woonplaats: Antarctica

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-06 13:19

    voor TS, sterkte.

    Ik zelf ken 2 mensen die het hebben, nl. de eigenaresse waar ik op stal sta en de tante van mijn vriend. 2 totaal verschillend ziekte verloop. Eigenaresse heeft het al bijna 37 jaar= heel stabiel, ken haar ± 15 jaar en in die 15 jaar is het van lopen met een stok naar binnenshuis met een rolator en buiten een rolstoel maar dat weerhoudt haar niet om gewoon naar Australië/ kenia/ bangladesh te gaan om haar zoon en schoondochter en kleinkinderen op te opzoeken. Sinds kort rijdt ze ook weer auto ( helemaal aangepast), en kan dus eigenlijk weer overal heen.

    Tante van mijn vriend , heeft het nu ± 20 jaar, ken ik ± 8jaar en is van de 8 jaar tot nu heel hard achteruit gegaan, van kunnen lopen met een rolator tot praktisch helemaal niets meer, heeft hulp nodig om uit bed te komen/ naar de wc te kunnen, kan haast niets meer met haar handen, moet dus geholpen worden met eten, ligt met enige regelmaat in het ziekenhuis ,laatste keer met een dubbele longembolie waarvan wij dachten dat ze niet meer thuis zo komen, maar toch weer thuisgekomen.
    Lautjuh123

    Berichten: 5174
    Geregistreerd: 20-10-02
    Woonplaats: Utrecht

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-06 19:34

    Mijn moeder heeft ook MS.
    Ze zit altijd in een rolstoel, kan alleen met krukken nog een paar stappen zetten, ziet heel slecht, haar spraak is slecht, verder is haar coordinatie in dr armen en rest van dr lichaam ook heel slecht.
    Ze heeft al meerdere aanvallen gehad, nu gaat het ook weer heel slecht. Waarschijnlijk moet ze binnekort weer naar het ziekenhuis voor een tijdje, heel vervelend allemaal.
    Ook is haar karakter heel erg aangetast, wat er mede voor heeft gezorgd dat ik uit huis ben gegaan.

    Ik wens je heel veel sterkte toe, als je wilt praten oid, dan kan je me altijd Pb-en!
    Lautjuh123

    Berichten: 5174
    Geregistreerd: 20-10-02
    Woonplaats: Utrecht

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-06 19:36

    Er zijn trouwens meerdere vormen van MS, het hoeft niet altijd zo te verlopen zoals bij mijn moeder. Er zijn genoeg mensen die het jaren hebben en nog bijna alles kunnen! Hoop dat dat bij je moeder het geval is
    Debbel
    Berichten: 299
    Geregistreerd: 12-08-03
    Woonplaats: Hellevoetsluis

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-06 20:00

    Zo'n 12 jaar geleden is er bij mijn moeder MS geconstateerd. Zoals de vorige berichten al laten zien is MS een hele grillige ziekte waar eigelijk geen pijl op te trekken is. Mijn moeder heeft hele slechte periodes en ook goede. Ze was vroeger altijd een heel actief persoontje, veel fietsen en wandelen, en had dus heel veel moeite om te accepteren dat dat niet meer ging. Probeer je moeder zoveel mogelijk te steunen en mijn advies is laat haar ook af en toe eens lekker boos zijn. Dat lucht op! Veel sterkte groetjes Debbie
    Debbel
    Berichten: 299
    Geregistreerd: 12-08-03
    Woonplaats: Hellevoetsluis

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 13-04-06 20:01

    O sorry pijl moet peil zijn!
    fjordjes

    Berichten: 12067
    Geregistreerd: 03-07-05

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-06 11:17

    m'n moeder vergeet ook vaak dingen en zegt ook wel eens iets 2 keer. ze moet ook lang nadenken over een antwoord als ik iets vraag.
    Princess_

    Berichten: 5647
    Geregistreerd: 27-04-03

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 11:49

    mijn oma heeft het en een vriendin van me ook. Tis natuurlijk poedersuiker maar er valt wel mee te leven.
    Lautjuh123

    Berichten: 5174
    Geregistreerd: 20-10-02
    Woonplaats: Utrecht

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 18:44

    Vind niet dat je dat zomaar kan zeggen Babyboo, zoals gezegd is er geen pijl op te trekken. Bij de een is het bijna niet te merken, de andere kan nauwelijks wat meer..
    Princess_

    Berichten: 5647
    Geregistreerd: 27-04-03

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 18:49

    Mijn moeder werkt op de MS poli in het ziekenhuis en ik heb ook veel van de patienten gesproken. Er valt gewoon mee te leven. Overal valt mee te leven, gaat er gewoon om hoe je ermee omgaat. En mijn oma bv. heeft een erge vorm, kan weinig maar blijft toch altijd positief. Zo leef je ergens mee.
    En ik spreek zelf ook uit ervaring want ben zelf ook ziek.

    Edit* Zinnetje verwijderd
    Debbel
    Berichten: 299
    Geregistreerd: 12-08-03
    Woonplaats: Hellevoetsluis

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 19:23

    Heel veel mensen met MS hebben 24 uur per dag pijn, kunnen niet lopen, hebben erge last van spasmes en zijn voor alles afhankelijk van de hulp van anderen. Ik ga nu wel uit van de ergdte gevallen maar ik vind niet dat je kan zeggen 'dat er wel mee valt te leven'. Dat jij en je oma wel positief blijven is heel fijn maar niet iedereen heeft de kracht om er zo mee om te gaan.
    Princess_

    Berichten: 5647
    Geregistreerd: 27-04-03

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 19:27

    Ik zet er toch bij dat ik ook veel patienten van mn moeders poli heb gesproken. En daar zitten ook mensen bij die weinig tot niks kunnen en dr mee kunnen leven. Zoals ik zeg, tis net hoe je ermee omgaat.
    Mizora

    Berichten: 18124
    Geregistreerd: 08-02-05
    Woonplaats: Oudenhoorn

    Re:

    Link naar dit bericht Geplaatst: 14-04-06 20:26

    Ik wens jou, je moeder en de rest van de familie heel veel sterkte en ik hoop dat het stabiel en goed mee te leven blijft.
    HomeForums » Algemeen » Mens en Maatschappij » [MWS] Mensenwelzijn en sport