Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-04-06 21:46

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 14-04-06 21:46

dank je wel allemaal m'n ma heeft nu een stok waar ze op kan leunen en dat loopt toch wat beter

**Geplaatst**: 15-04-06 00:55

Re: Moeder heeft MS

Geplaatst: 15-04-06 00:55

Dat moet wel schrikken zijn voor je. Misschien heb je iets aan deze website: http://www.msweb.nl/ , er is ook een link naar een forum waar ook jongeren komen.
Ikzelf heb een partner met M.S. die het in een behoorlijk heftige vorm heeft, maar het is helemaal niet gezegd dat jouw moeder dat ook zo heeft. Ik hoop dat het met je moeder nog lang zo blijft of dat ze zelfs weer wat opknapt, dat kan soms ook. Heel veel sterkte in elk geval.

En Babyboo, jouw moeder maakt waarschijnlijk niet de ernstigste gevallen mee, die komen bijna niet meer in een ziekenhuis. Ook is euforie ( Denken dat je beter bent dan je bent en daardoor positief en optimistisch zijn) een bekend bijverschijnsel van M.S. Uit eigen ervaring weet ik dat mensen met M.S. zichzelf heel goed kunnen overschatten, waardoor ze heel vaak positief overkomen. Bovendien laat je je ellende niet snel aan de buitenwereld zien, dat houd je liever voor je naasten.....

**Geplaatst**: 15-04-06 11:00

Re:

Geplaatst: 15-04-06 11:00

Ik reageer nog een keer

Waarom zou mijn moeder niet de ergste gevallen meemaken? Tis een MS poli, mensen met MS moeten ook naar de dokter, of is dat ineens anders in jullie boekje zodra het in een erger stadium komt

En ik heb genoeg ellende gehoord van die mensen, alleen ze blijven positief. Iets wat ze heel goed staat vind ik. In een hoekje gaan zitten kniezen heb ik niemand van hun nog zien doen.

**Geplaatst**: 15-04-06 17:27

Re:

Geplaatst: 15-04-06 17:27

Jij hebt een aantal mensen gesproken die positief zijn, prima. Vind alleen niet dat je daarom alle mensen met MS zo kan zien.
Mijn moeder is totaal niet positief ingesteld, slikt anti depressiva. Voor haar is er dus niet zomaar "mee te leven".
Maar het is natuurlijk fijn dat er dus ook veel mensen anders mee om gaan

**Geplaatst**: 15-04-06 22:09

Re:

Geplaatst: 15-04-06 22:09

Nog even een reactie, het is geenzinds mijn bedoeling geweest mensen te kwetsen met mijn reacties. Sorry als ik toch mensen gekwetst heb. Ik geef alleen mijn blik erop. Ik wil niet zeggen dat MS wel meevalt of dat het niet erg is. Ik weet dat er ook mensen zijn die er niet mee kunnen leven. Ik vertel alleen wat ik van mijn ervaringen hoor

**Geplaatst**: 17-04-06 21:26

Re:

Geplaatst: 17-04-06 21:26

lang getwijfeld of ik hier zou reageren mara vcoor dan maar.

Ik heb zelf MS en het is een hele aparte ziekte. Iedere MS patient is anders iedere vrom is weer anders en iedere persoon reageert er ansders op. Het depressief worden hoort er een beetje bij, de extreme vermoeidheid en het gevoel dat je voortdurend door een ziekte wordt achtervolgt kan je heel moedeloos maken.

Ik ga er zelf nu redelijk positief mee om, omdat ik ook nagenoeg alles weer kan. Ik heb dus een vorm van MS die in aanvallen komt waarvan je redelijk goed kan herstellen.

Dat het je leven beïnvloed staat als een paal boven water alleen m.i. bepaal je zelf HOE het je leven beïnvloed. Ik kies ervoor mij niet in de "rol van patient" te laten meeslepen maar ik ben en blijf gewoon mezelf. Ook al wil mijn lijf niet altijd meewerken, mijn persooonlijkhied blijft wel overeind.

Ik ben wel veranderd sinds ik weet dat ik MS heb dat wel, rustiger en ik maak me minder druk om futiliteiten.

Vanaf het moment dat je hoort dat je deze ziekte hebt en gaat zoeken en denken naar medische oplossingen alsook een manier er mee om te gaan staat je wereld op zijn kop. Je weet gewoon echt neit wat je overkomt. De acceptaie alleen al van het feit dat je een ongeneeslijke ziekte hebt duurt 1 tot 2 jaar (ik weet het zelf nu 9 maanden)

Als je de ziekte kan accepteren en een manier vind om er mee om te gaan kan je zeker heel erg positief in het leven staan alleen dat heeft echt de tijd nodig. En niemand kan je vertellen hoe je ermee om moet gaan. Iedere MS patient vecht zijn of haar eigen strijd. Het is een continue proces van afscheid nemen. Afscheid van een manier van leven die je niet meer kan volhouden.

Eerst dacht ik ga vechten tegen deze ziekte, en er komt een punt dat je je realiseert dat dat een eeuwigdurend gevecht is dat je niet wint. Dan vecht je er niet meer tegen, dan ga je ermee leren leven.. en hoe dat moet .. dat kan niemand uitleggen.

Ik wens je moeder en de familie veel sterkte, en wat ik zelf als MS patient fijn gevonden heb is gewoon erkennig en begrip. Mijn vrienden die naast me staan en familie die me steunt.

Je komt er nooit meer vanaf , maar er is zeker wel een manier om ermee te leven.

Dus ja : er valt mee te leven , je hebt namelijk geen keuze.

Veel succes!

**Geplaatst**: 17-04-06 23:36

Re: Moeder heeft MS

Geplaatst: 17-04-06 23:36

Riant, dat verwoord je heel mooi! Ik hoop voor je dat het lang zo blijft als het nu is, het kan soms zo grillig verlopen. Jij ook heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 17-04-06 23:42

Re:

Geplaatst: 17-04-06 23:42

Dat is niet leuk zeg

Mijn moeder heeft ook ms...
Ze heeft er eigenlijk bijna nooit last van. Ze moet 3 x in de week spuiten en dan heeft ze zelden een aanval. Ze heeft het voor ons (me broertje en zusje) eerst twee jaar verzwegen...dat vond ik eerst wel heel erg. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de ziekte nog steeds niet begrijp....ik merk er weinig van dat mijn moeder het heeft. Ze heeft daarmee veel geluk zo te lezen...
Ik wist niet dat het wel erfelijk was...de dokters hadden tegen mijn moeder gezegt van niet. Of mijn moeder heeft dat toen die tijd ook tegen me gelogen...ik weet het niet.
Ligt het toevallig aan bepaalde vorm van ms wanneer het wel en niet erfelijk is? Ga het direct op internet opzoeken!

**Geplaatst**: 18-04-06 10:25

Re:

Geplaatst: 18-04-06 10:25

Een goede vriend van mij had het in zeer agressieve vorm. We leerden hem kennen in een revalidatiecentrum waar mijn moeder op dat moment zat. Toen kon hij nog een klein beetje lopen, gewoon praten en zelf functioneren met wat kleine beperkingen. In een tijd van 8 jaar is vrij snel afgetakeld en overleden. De laatste 2 jaar leken een hel te zijn voor hem, toch wilde hij niet dood. Hij kon niet meer praten, niet meer lopen, zijn armen amper bewegen, bijna niet meer slikken waardoor hij steeds al zowat stikte in een slok drinken dus kan je nagaan hoe het eten wilde. Deze man was zo bang voor de dood dat hij zijn leven maar bleef rekken terwijl zijn lichaam allang al op stoppen stond. Uiteindelijk was een zware longontsteking de druppel en is hij na een heel gevecht gegaan.

Let wel... hij had een heel agressieve vorm van ms. Andere voorbeelden heb ik helaas niet.

**Geplaatst**: 18-04-06 10:30

Re: Moeder heeft MS

Geplaatst: 18-04-06 10:30

Mijn neef heeft ook MS..

Hij gaat, helaas, heel erg hard achteruit.
Een half jaar geleden werd hij er dus op getest en hij had dus MS.
Daarna binnen een maand zat hij in een rolstoel.. En kon hij niet meer goed los lopen.
Nu dus een half jaar later, kan hij niks meer zelfstandig, kan niet meer lopen en zit in eens volledig automatische rolstoel. Woont in een zorgcentrum. Zo'n zorgcentrum voor bejaarden zeg maar die zelfs al te slecht voor een bejaardentehuis zijn. Hij heeft het daar, natuurlijk, als 40 jarige (jonge) man daar niet naar zijn zin.
Maar hij kan gewoon niet anders meer.. Praten gaat nog wel, maar moeizaam en langzaam..

Ik wens jou, en het gezin heel veel sterkte en hopelijk blijft je moeder nog een tijdje stabiel en mobiel! Niets is erger dan je moeder in een rolstoel zien te belanden denk ik..