Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-11-06 14:13

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 14:13

Dat vind ik altijd zo'n rare opmerking? Dankbaarheid, van wie?
De zorg hebben voor een gehandicapt kindje is absoluut niet dankbaar. Het kost meer tijd, geld en inzet dan een gezond kindje en als dank heb je er nog meer zorgen over dan over een gezond kindje.

Een hele slechte reden om de keuze te maken om het te houden imo.
Ik denk dat de enige reden die er bestaat om het te houden is dat het je geen donder uitmaakt of het kindje gezond is of gehandicapt. En dat is gewoon niet voor iedereen zo. Zoals de een het niks uitmaakt om een paard met artrose te kopen en het risico te lopen dat het landschapsvulling wordt en de ander bij voorbaat al zegt dat hij daar niet aan begint, maar wel de zorg op zich neemt mocht een gekocht paard het blijken te hebben, werkt het met prenatale onderzoeken ook.[/quote]

Hier kan ik me wel iets in vinden

**Geplaatst**: 22-11-06 14:26

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 14:26

ja maar, alsof je het hele leven kan plannen en in de hand houden?
je man, kind, weet ik veel, kan iets krijgen en daardoor voor altijd zorg nodig hebben, en wat doe je dan?
een gehandicapt kind is op sommige punten intensiever, maar een 'gewoon' kind daar heb je toch ook de handen aan vol?
maar hoe dan ook, het is en blijft toch JOU kindje??
kijk ik moet ook mn huis aanpassen en alles.
maar het is maar net hoe je er zelf mee omgaat, er is zoveel te regelen dat je de zorg deels uit handen geeft ect, en op die manier tijd hebt voor de andere gezinsleden.
en hoe dan ook, kids veranderen je leven, gehandicapt of niet!

**Geplaatst**: 22-11-06 14:30

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 14:30

Dat is sowieso waar. Maar je kunt 'het risico lopen op' en 'vooraf de keuze maken voor' en daar zit toch een groot verschil in.
Ik zou echt niet meer weten bij een volgende zwangerschap wat ik zou doen.. Scheve mond

**Geplaatst**: 22-11-06 14:31

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 14:31

idd enw eer eens met urrielle, wou ongeveer het zelfde zeggen

**Geplaatst**: 22-11-06 14:34

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 14:34

faye schreef:
En dat komt omdat het in onze maatschappij niet gewenst is, mensen zijn teveel met zichzelf bezig en willen alleen het gezonde, liefst perfecte kind.

Ik denk dat t prima word geaccepteerd word in de maatschappij. Ik heb zelf 2 gezonde kinderen. 2 Weekenden in de maand hebben wij een logeetje in huis. Hij heeft een geestelijke en lichamelijke handicap. Ik doe dit als mijn werk en word betaald via PGB. Zo word t gezin ontlast en kan ik op een hele leuke manier mijn geld verdienen. Er is in onze maatschappij heel veel mogelijk om t voor kinderen en gezinnen met een beperking allemaal zo goed mogelijk te laten verlopen.

Hoe veel ik ook geniet als ons logeetje er is... als ie weer thuis is, is er weer rust in huis bij ons.T is echt superleuk maar ook best wel zwaar "werk". Het is zeker wel een zwaardere belasting voor een gezin als 1 van de kinderen (veel) meer aandacht nodig heeft door een of meerdere handicaps.

Als ik dus in een vroeg stadium zou horen dat mijn kindje ernstig gehandicapt zou zijn zou ik er dus helaas voor kiezen om de zwangerschap af te breken. Bij "gezonde" kinderen kan je ze voorbereiden op de toekomst en uiteindelijk gaan ze zelfstandig door t leven. Bij een (ernstig) gehandicapt kind moet je uiteindelijk de zorg overdragen omdat de kans groot is dat je zelf eerder dood gaat. Voor kennisen van ons was t een heel groot verdriet dat hun dochter overleed( was pas 22 en had een zware handicap) maar t gaf ook een hele grote rust in hun leven. geen onzekerheid meer hoe t verder zou moeten als zij er niet meer zouden zijn. Het is denk ik allemaal niet zo zwart /wit. Wel of geen gehandicapt kind ter wereld laten komen. Gelukkig is er voor een hoop mensen een keus. En gelukkig zijn we niet allemaal t zelfde en zal t dus voor iedereen zijn iegen keus zijn.

Ik hoop dat ik t opgeschreven heb hoe ik t hebt bedoeld. Vaak komt anders over dan hoe je t in je hoofd had zitten maar dan lukt t niet om t ook nog zo op papier te kunnen krijgen.

**Geplaatst**: 22-11-06 16:01

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 16:01

Urielle schreef:
Dat is sowieso waar. Maar je kunt 'het risico lopen op' en 'vooraf de keuze maken voor' en daar zit toch een groot verschil in.
Ik zou echt niet meer weten bij een volgende zwangerschap wat ik zou doen..

Waarom was je er bij de eerste zeker van wat je zou doen en bij een eventuele tweede niet?

**Geplaatst**: 22-11-06 18:51

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 18:51

Ik heb niet alles gelezen, maar reageer wel even.

Zelf heb ik het geluk gehad te mogen bevallen van twee prachtige dochters. Rockie1 is inmiddels bijna 2, en Rockie2 is 3,5 maand.

5 dagen na Rockie2 haar geboorte werd ze met spoed opgenomen op de Intensive Care van het AMC in Amsterdam, omdat ze last had van schokjes. Ze zijn er nog steeds niet helemaal achter wat het veroorzaakt heeft, maar dagenlang hebben wij gezweefd tussen angst dat ze dood zou gaan, en euforie als het weer wat beter ging.

Rockie2 heeft een lichte hersenafwijking, en het kan zijn dat ze zich niet zal ontwikkelen als elk ander kind.

Op het moment dat het voor ons de vraag was of ze zou leven als kasplantje of meer zou kunnen dan dat, was voor mij de keuze duidelijk: ik zou haar laten gaan. Het zou voor mij en mijn man oneindig veel verdriet betekenen, maar ik zou haar dat niet aan willen doen. Mijn meiden gaan boven alles. Als zij gelukkig zijn, ben ik dat ook.

Gelukkig ziet het er momenteel naar uit dat Rockie2 zich ontzettend goed ontwikkeld, maar het is nog vroeg. Ze kan nog motorische problemen hebben, of emotioneel... Leerproblemen zijn een mogelijkheid.

Bij alles wat ze kan rollen de tranen me over de wangen van blijdschap. Bij alles wat ze niet kan, word ik bang: komt dit door d'r ziekte?

Al met al staat voor mij vast dat het geluk van mijn kind, boven mijn eigen geluk gaat. Mocht ik zwanger zijn van een kindje met Down, dan zou het geboren worden, want die kindjes zijn vaak ontzettend gelukkig. Het zou zwaar zijn voor mij, maar ik heb het daar dubbel en dwars voor over.

**Geplaatst**: 22-11-06 19:58

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 19:58

sandr0 schreef:
Als ik dus in een vroeg stadium zou horen dat mijn kindje ernstig gehandicapt zou zijn zou ik er dus helaas voor kiezen om de zwangerschap af te breken.

Bij een zeer ernstig gehandicapt kind kan ik dat ook begrijpen. Maar heel veel kinderen met syndroom van Down zijn niet echt 'ernstig' gehandicapt. En dat maakt het alweer heel anders.

**Geplaatst**: 22-11-06 20:33

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 20:33

Shadow0 schreef:
sandr0 schreef:
Als ik dus in een vroeg stadium zou horen dat mijn kindje ernstig gehandicapt zou zijn zou ik er dus helaas voor kiezen om de zwangerschap af te breken.

Bij een zeer ernstig gehandicapt kind kan ik dat ook begrijpen. Maar heel veel kinderen met syndroom van Down zijn niet echt 'ernstig' gehandicapt. En dat maakt het alweer heel anders.

Natuurlijk maakt de mate waarin een kindje een handicap heeft heel veel uit. Je kan ook nooit met zekerheid zeggen wat je doet in zo'n situatie. Vaak kunnen artsen ook geen uitsluistel geven in hoeverre t kindje ernstig of minder gehandicapt zal zijn.Maar ik kan t me wel voorstellen als mensen de zwangerschap afbreken als blijkt dat t kindje niet gezond is. Als mensen anders besluiten ook prima. Gelukkig zijn we niet allemaal hetzelfde en zitten we niet allemaal in dezelfde thuissituatie.

**Geplaatst**: 22-11-06 20:39

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 20:39

faye schreef:
Urielle schreef:
Dat is sowieso waar. Maar je kunt 'het risico lopen op' en 'vooraf de keuze maken voor' en daar zit toch een groot verschil in.
Ik zou echt niet meer weten bij een volgende zwangerschap wat ik zou doen..

Waarom was je er bij de eerste zeker van wat je zou doen en bij een eventuele tweede niet?

Omdat ik me nu niet meer kan voorstellen dat ik Gioya had moeten laten aborteren Scheve mond

Ik ben er absoluut niet voor om een gehandicapt kindje te laten komen maar een abortus zou nu veel moeilijker zijn voor me.

**Geplaatst**: 22-11-06 20:42

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 20:42

Urielle schreef:
faye schreef:

Waarom was je er bij de eerste zeker van wat je zou doen en bij een eventuele tweede niet?

Omdat ik me nu niet meer kan voorstellen dat ik Gioya had moeten laten aborteren
Ik ben er absoluut niet voor om een gehandicapt kindje te laten komen maar een abortus zou nu veel moeilijker zijn voor me.

Je kind is je kind inderdaad, gehandicapt of niet. En daar houd je evenveel van. Dit is dus eigenlijk mijn punt en de reden dat ik nooit voor abortus zou (kunnen) kiezen.

**Geplaatst**: 22-11-06 21:11

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 21:11

sandr0 schreef:
Natuurlijk maakt de mate waarin een kindje een handicap heeft heel veel uit. Je kan ook nooit met zekerheid zeggen wat je doet in zo'n situatie. Vaak kunnen artsen ook geen uitsluistel geven in hoeverre t kindje ernstig of minder gehandicapt zal zijn.

Ik ben niet tegen abortus, maar het is wel belangrijk dat je eerlijk bent over de redenen. Je kunt van een kind met syndroom van Down niet voorspellen hoe zwaar de handicap is, maar de kans is groot dat het kind een gelukkig leven kan leiden.
Als je dan toch voor abortus kiest, dan kan dat. Maar dat is niet om het kind leed te besparen, maar meer om jezelf en je gezin een (deel van het) leed te besparen. Dat vind ik niet fout, dat is in veel gevallen heel begrijpelijk, maar het is wel een andere reden.

**Geplaatst**: 22-11-06 21:58

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 22-11-06 21:58

ik zou dit echt zooooo moeilijk vinden!
lijkt me moeilijk om de voors en de tegens tegen elkaar af te wegen, voorheen riep ik altijd dat ik het niet zou willen.
maar heb met gehandicapte kinderen gewerkt, en dus ook veel met down en ik weet ook hoe leuk/ lief die kinderen zijn..
en ja als je naar de gezondheid gaat kijken, bijna elk kind met downsyndroom wordt geopereerd aan het hart..
dus ja er komt veel bij kijken, ik hoop dat ik de keuze nooit hoef te maken zou het echt niet weten..

**Geplaatst**: 23-11-06 00:22

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:22

Ben al jaren in de zorg met Down- sundroom werkzaam.

Momenteel worden er een aantal dementerend in het huis waar ik werk. Ik kan je verzekeren: Downer zijn èn ook nog dementerd, dat wil je echt niet hoor!

In het huis waar ik werk zitten een aantal Downers van behoorlijk nivo, één kan er goed lezen en schrijven. Maar ik heb er ook autistische Downers tussen zitten. Dat is knap lastig om mee te kunnen communiceren.

Ik zou de bewoners (of tegenwoordig moet je weer cliënten zeggen) voor geen goud willen missen. Er werd over dankbaarheid gesproken. Dat maak ik ook wel vaak mee en geeft behoorlijk sjeu aan mijn werk, ik krijg tekeningen als ik van mijn paard val Haha!

of een kaartje als ik ziek ben. Er wordt koffie voor me gehaald, dat zijn echt leuke dingen!

Maar evenzogoed word ik regelmatig helemaal verrot gescholden. Weinig inlevingsvermogen, geen incasseringsvermogen, verstand wat veel langzamer draait dan bij niet- Downers. Problemen waar ze mee geboren worden, net als moeite hebben met orientatie in tijd en ruimte.

Wat mij persoonlijk knap vervelend lijkt: je kunt wel lopen, maar weet de weg niet meer zo goed. Zit de supermarkt vlakbij je huis, maar moet je de weg oversteken. Heb je dus weer de begeleiding voor nodig. Moet er niet aan denken, mijn vrijheid is mijn ding waar ik erg zuinig op ben.

Om de vraag vd TS te beantwoorden:
ik zou er niet voor kiezen om een Downer te krijgen. Komt het kindje er wel, tja, lastig hoor. Gelukkig heb je nu goede zorg, zoals logeer huizen, weekeindopvang etc.
Maar ik kan me ook goed voorstellen als je kind zoveel zorg nodig heeft, dus meer dan uitsluitend verbale aanwijzingen, dan zou ik misschien wel zoeken naar een vorm om de zorg te delen.

**Geplaatst**: 23-11-06 00:29

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:29

ja idd, wat lees ik trouwens weer veel verhalen, zowel positief als negatief, vind hete rg interesant allemaal

**Geplaatst**: 23-11-06 00:31

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:31

Ik zou het weg laten halen. Er zijn dan misschien veel mogelijkheden qua opvang, maar heel egoistisch: ik zie mezelf niet nog op mijn 75ste 24 uur per dag in touw voor je kind.
Daarnaast kun je nooit spontaan een dagje weg, op vakantie, noem maar op.

Ik weet, het is vreselijk egoistisch, maar ik zou dat er niet voorover hebben.

**Geplaatst**: 23-11-06 00:39

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:39

Ik zou het laten weghalen.
Mijn nicht heeft volledige downsyndroom, ze is nu rond de 40. Haar moeder is oud en kan niet meer alleen voor haar zorgen omdat ze te veel hulp nodig heeft (heeft ze wel al die jaren gedaan met veel liefde). Nu moet ze in een verzorgingsinstelling, wat ze vreselijk vind. Iemand met down is vaak blij, maar kan ook enorm boos worden. Ze heeft nu een probleem met haar hersenen (mensen met down verouderen sneller) en moest voor een scan. ze wou er niet onder en ze moesten haar helemaal verdoven. Het gaat steeds slechter met haar, ze heeft goede dagen maar ook dagen waarin ze enorm tegendraads en boos is. Ze is tante van een 3 jarig kind, die snapt nog meer dan haar... en dat is moeilijk om te zien dat een kind zijn tante zo voorbij raced. Je kan niet voor altijd zelf voor je kind blijven zorgen en ze gaan er alleen maar op achteruit...

**Geplaatst**: 23-11-06 00:45

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:45

Welshcobfan schreef:
Ik zou het laten weghalen.
Mijn nicht heeft volledige downsyndroom, ze is nu rond de 40. Haar moeder is oud en kan niet meer alleen voor haar zorgen omdat ze te veel hulp nodig heeft (heeft ze wel al die jaren gedaan met veel liefde). Nu moet ze in een verzorgingsinstelling, wat ze vreselijk vind. Iemand met down is vaak blij, maar kan ook enorm boos worden. Ze heeft nu een probleem met haar hersenen (mensen met down verouderen sneller) en moest voor een scan. ze wou er niet onder en ze moesten haar helemaal verdoven. Het gaat steeds slechter met haar, ze heeft goede dagen maar ook dagen waarin ze enorm tegendraads en boos is. Ze is tante van een 3 jarig kind, die snapt nog meer dan haar... en dat is moeilijk om te zien dat een kind zijn tante zo voorbij raced. Je kan niet voor altijd zelf voor je kind blijven zorgen en ze gaan er alleen maar op achteruit...

dit klinkt idd weer een stuk minder positief..

**Geplaatst**: 23-11-06 00:51

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:51

Mijn nicht kan dus ook enorm lief zijn maar ook een onmogelijk mens met wie je dan niet kunt communiceren. We houden allemaal van haar, en ze is vaak bij elke familiebijeenkomst (al gaat dat nu lastiger omdat ze vaak zo slecht is) en ze heeft mijn leven verrijkt. Klinkt gek, maar door haar waardeer ik alles om me heen des te meer omdat zij ook zo kan genieten van kleine dingen Lachen

Maar haar vader is verongelukt 11 jaar geleden, ze heeft het nooit echt begrepen...
Je kunt wel down hebben in mozaiek vorm, dan heb je slechts voor in een deel van je genen triple chromosoom 21 en dan heb je een heel normaal leven eigenlijk. Je hebt wat het uiterlijk van downsyndroom, maar qua funtcioneren kun je op 95 procent van een normaal persoon zitten. Maar die kans dat je dat hebt is klein.

Mensen met down worden vaak niet oud, en hebben veel 'gebreken' als ze ouder worden (idd dement, hersenbloedingen, etc) Ze zijn er vatbaarder voor dan normale mensen. Ze hebben altijd zorg nodig en hebben vaak moeite met het begrijpen van het 'waarom?' en zijn erg vasthoudend aan hun eigen mening. Als ze iets echt niet willen, doen ze het ook niet ondanks dat het soms echt moet. Ze lijken vaak vrolijk en zijn dat ook vaak wel, maar kunnen ook enorm aggressief en dwars doen.

**Geplaatst**: 23-11-06 00:54

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:54

dat ze erg agressief kunnen zijn en dwars heb ik inderdaad al vaker gehoord

**Geplaatst**: 23-11-06 00:55

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:55

1 ding is zeker: als ouder zal je nooit helemaal zelf een kind met zware down kunnen grootbrengen. Hoe ouder het kind word, des te groter de zorgen.

Heel veel mensen verkijken zich op down syndroom: die zien vaak de blije kinderlijke kant. Maar je moet het echt hebben meegemaakt wil je weten dat er achter die blije kant ook een hele moeilijke kant zit (afegezien van de zorg). immers: ze zullen je nooit volledig kunnen begrijpen, het dringt niet altijd door en zal vaak op onbegrip --> weerstand uitdraaien.

**Geplaatst**: 23-11-06 00:57

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:57

Ik denk, dat als je puur vanuit het kind kijkt, het hebben van down niet zo erg zal zijn. Net als dat het niet erg is om blind te zijn vanaf je geboorte, want je weet niet beter.

Ben me er wel degelijk van bewust dat het voor de ouders en overige gezinsleden zwaar is. Maar ik vind dat iedereen recht van leven heeft. Als het écht niet kan, zorgt de natuur daar vaak vanzelf wel voor.

Als ik zwanger ben van een kindje met down, dan zal daar een reden voor zijn. Wie ben ik om het groter plan in twijfel te trekken?

**Geplaatst**: 23-11-06 00:59

Re: kind met down syndroom

Geplaatst: 23-11-06 00:59

Voor het kind kan het ook zwaar zijn omdat ze het vaak niet begrijpen en daardoor erg aggressief en gefrustreerd kunnen zijn. Bovendien zijn ze sneller vatbaar voor 'ouderdomskwaaltjes' waar ze ook niet echt gezonder van leven.
Iedereen heeft recht op leven, maar als ik zie wat mijn nicht moet doorstaan hoop ik dat ze niet al te oud meer word. zoveel onderzoeken, scans etc wat allemaal een drama is omdat ze het niet wil en begrijpt. Ze wordt alleen maar slechter.
Bovendien: geen ouder zal alleen zijn leven lang voor iemand met down kunnen zorgen.