Huisartsen zijn vaak het probleem niet.
Bedrijfsarts/uwv arts dat soort lui.

Ik vond ook wel fascinerend dat inenten zeer onwaarschijnlijk nut heeft voor long-covid.
Beetje bummer is het wel. Misdchien vinden ze nog een betere.

Wat ik treurig vind is dat er gewoon geen tot nauwelijks dat is voor ME/CVS. Had men dat al 10-20 jaar serieus genomen dan was er misschien nu ook een betere kans voor long-covid. Hopen we nu maar op het omgekeerde.

Ik zag ook weer wat nieuwe mensen voorbij komen. Welkom!

Hier gaat het niet goed

Inmiddels bij de longarts geweest voor een longfunctie test, deze was helemaal goed, ondanks dat ik rook. Ik wist zelf wel dat het niet in mijn longen heeft gezeten. De eerste ronde blazen ging wel, maar de tweede ronde moest uit mijn tenen komen, ik was volledig uitgeput.

Longarts wil wel dat ik ziekenhuis revalidatie ga doen ivm de cognitieve problemen. Voor het lichamelijke stuk moet ik bij mijn huidige fysio blijven en zij moet de ergo erbij halen.
Ziekenhuis heeft een wachtlijst van 3 maanden helaas.

Mijn leidinggevende heb ik 2 weken terug even gezien voor een gesprekje, zij zag mij echt wegvallen in de vermoeidheid. Wel veel begrip ook vanuit werk.

Vandaag bij de bedrijfsarts geweest, voorlopig mag ik niet werken, over 6 weken neemt haar PO contact op om te informeren hoe de huidige fysio en de ergo lopen en of er dan vanuit het ziekenhuis al wat bekend is.

Gelukkig was mijn vriend vrij vandaag om mij te brengen. 1.5 uur met het ov was veel te veel geweest.

Ik heb gelukkig geen long-covid, maar wel sinds ik corona heb gehad in maart moeite met mijzelf warm krijgen. Dat valt me nu pas op, sinds oktober. Met deze temperaturen slaap ik onder 3 winterdekens en een fleecedeken. En een warm pittenkussen. Soms zelfs nog met een trui.

Komt dit bekend voor?
Of is dit misschien wat anders?

Voorheen echt nooit last van

Ik wilde de samenvatting vanuit c-support ook al delen, jij was sneller

Ik stond er niet van te kijken dat lichaamsbeweging niet als behandeling mag worden gebruikt. Ben bij maar liefst drie fysiotherapeuten geweest de eerste 1,5 jaar van mijn ziek zijn. Op advies van de huisarts. Ik merkte echt 0 verbetering, maar ik wilde toch blijven proberen en niet opgeven. Maar uiteindelijk toch naar mijn gevoel geluisterd en volledig gestopt. Wel echt heel fijn om in het onderzoek te lezen dat het inderdaad niet helpt, is toch een extra bevestiging van mijn gevoel.

Ik wandel stukjes, rijdt af en toe (kort) op mijn paard en voor de rest rustig aan. Helaas is de snaai-zin ook erg hoog, dus sinds ik ziek ben best wel veel kilo’s bijgekomen. En ik was er zoveel kwijt iemand daar toevallig nog een goede tip voor? Afleiding die niet al teveel energie kost?

Is voor mij niet herkenbaar, ik heb juist sneller verhoging/koorts dan dat ik het te koud heb. Dus ik denk dat dit er niets mee te maken heeft, maar dat zou je misschien even kunnen checken bij je huisarts.

Slapen

Ik heb sinds een paar weken alle zoetigheid afgezworen en dat werkt best goed. Bij verveling/onrust/overprikkeling wordt de zoet-behoefte groter, dus daar probeer ik niet te komen.

Ik reageer morgen hierop.

Ik sta er ook niet van te kijken dat beweging niet helpt, maar ik vind het heel wat dat het nu echt toegegeven wordt. Ik denk dat ik mede door de fysio zo ziek ben geworden. In november covid, toen na twee a drie weken proberen te werken en dat lukte niet. Daarna een maand fysio en bijbehorende oefeningen gedaan en elke dag werd ik meer moe. Eind januari had ik de eerste terugslag en dat zie ik eigenlijk als het moment waarop ik echt ziek ben. Vanaf dat moment kan ik niks meer. Niet wandelen, niet fietsen, geen was ophangen of naar een verjaardag.

Ik ben sinds ik ziek ben heel erg op mijn eten gaan letten en zo ook minder gaan snoepen. Hoe gezonder/ beter ik eet, hoe beter ik me voel. Dat is toch wel een goede stok achter de deur om me niet vol te stoppen. Ik krijg van iedereen heel erg lief chocolade en Bonbons enzo als cadeautje, dus soms 'gaat het wel mis' en eet ik te veel zoetigheid. Dan is het de volgende dag gewoon extra goed opletten.

Hier zit ik nu al de hele tijd op te broeden, maar het lukt me niet om goed tot de kern te komen. Misschien dat iemand hier het beter kan verwoorden?

Ik kom veelvuldig tegen dat mensen ergens intrinsiek wel een adequaat idee hebben wat wel/niet goed is of waar een van de problemen zit. Maar het naar je eigen (lichaams)gevoel handelen is op dat niveau niet vanzelfsprekend, en dit wordt vaak ook niet als (mogelijke) oorzaak van overbelasting gezien door omgeving en zeker ook zorgverleners. Fysieke activiteit is hier inderdaad een mooi voorbeeld van.

Het echt volledig naar je lichaam leren luisteren (wat misschien wel veel onzin uitkraamt) vraagt dan al snel dat je je grenzen tegen heel veel principes en opvattingen in moet zien te bewaken. En dat wordt denk ik niet goed gezien en zeker ook niet altijd geaccepteerd.

@Zertab, niet zo erg als jij tijdens ADL, maar ik heb lang koudetherapie gevolgd, en daar was ik de enige long-COVIDer en ook de enige die niet opwarmde nadien. Ik moest de eerste maanden urenlang bijtrekken bij minstens 25+.
Na een halfjaar therapie was m’n thermoregulatie weer op gang.

Aangezien ik verder qua homeostase op meer punten van de leg was vind ik het er bij mezelf wel bij m’n ziektebeeld passen.

Ik weet niet helemaal hoe ik moet beginnen. Dus als het wat warrig is en hak op de tak dan spijt mij dat. Dit is mijn verhaal.

Sinds 1 oktober heb ik geen revalidatie meer vanuit mijn werk. Hierna ben ik weer begonnen met opbouwen. Ik heb moeten vechten voor 2x2 uur per week. De bedrijfsarts wilde gelijk naar 4 halve dagen (ik werk 4 dagen in de week). Heb toch na veel ellende mijn zin gekregen en mocht licht administratief werk doen (ik werk als buschauffeur in het OV).
Bij het gesprek van mijn leidinggevende was alles toen prima. Kreeg de ruimte om op te bouwen. van de eerste week 2x2 naar de 2e week naar 2x2.5 uur en de week erna ook en de week daarna naar 2x3 uur. Licht administratief werk is het niet geworden en ik moest de ramen van de bussen aan de binnenkant schoonmaken. Lichamelijk zwaar werk.
Eenmaal een week of 3 verder een keer gevraagd of ik een stukje mocht bus rijden zonder passagiers. Dit mocht gelukkig, want mijn doel is terug komen op de bus als chauffeur. Die dag heb ik een stukje gereden en was daarna heel moe, maar dat had ik ook wel verwacht. Nog een keer mee geweest met een collega, een uurtje op de stad gereden met passagiers en dat ging prima. Voor mijn gevoel was ik goed bezig om met de simpele lijnen te beginnen die niet veel inspanning vragen. Ik heb dit aangegeven bij mijn leidinggevende dat ik graag met collega's wilde meerijden (en stukjes zelf rijden) op lijn 1 en lijn 80 (de simpelere lijnen). Hier was hij het niet mee eens want ik moest alles kunnen en niet alleen dat. Heb toen gezegd dat ik daarmee wilde beginnen en dat wil uitbreiden naar de grote spitslijn over de snelweg met vluchtstrook gebruik. Hier werd helaas geen gehoor aan gegeven. De week voor kerst heb ik een nieuw opbouwschema gekregen. Ik was nog aan het opbouwen naar 2x4 uur. Ik was op dat moment bezig met 2x3.5 uur in mijn eerste week, dus daarna nog een keer 2x3.5 uur. De week tussen kerst en oud en nieuw 3x3 uur (met als werkzaamheden de 4 aflosauto's aftanken in een dorp verderop). week daarop 3x3.5 uur waarvan op donderdag een ochtend gedeelte van een gebroken dienst.
Ik had de week ervoor met een collega afgesproken dat ik op maandag met hem mee zou rijden op de stad en lijn 80 en daarvan een stukje zelf ging rijden.
Op zondagavond wist ik niet meer welke dienst hij had en hoe laat deze begon, ik heb daarop onze verkeersleiding gebeld met die vraag en ik kreeg doodleuk te horen dat ik een eigen dienst had van 3.5 uur zonder bijrijder. Ik ben de volgende dag naar het werk gegaan en heb een collega meegenomen die beschikbaar was en heb toen zelf anderhalf uur gereden en was helemaal dwars af. Hij heeft het stuur overgenomen en is verder gaan rijden en ik heb er naast gezeten half slapend en wel.
Daarna naar mijn leidinggevende geweest dat ik het niet vond kunnen dat ik een eigen dienst had en dat ik alles heb gegeven maar dat ik dat bij lang niet heb gered. Zijn antwoord dan ga de woensdag terug naar de bedrijfsarts, om 12 uur beginnen met werken op de stalling en vanuit de stalling 30 minuten met de auto naar de bedrijfsarts en daarna naar huis. Ik heb dit gedaan en bij de bedrijfsarts was ik weer compleet van de wereld omdat ik zo moe was en hij heeft toen gezegd. Terug naar 4x2 uur licht administratief werk. En ik doe nu weer ramen schoonmaken aan de binnenkant van de bussen. De 2e week mezelf flink aan het werk gezet en dat pakt verkeerd uit. Nu doe ik 1 bus in 2 uur en dan heb ik nog energie over voor de middag. Over 2 weken weer terug naar de bedrijfsarts.

Qua eten, als ik moe ben dan heb ik ook de hele tijd honger en vooral zoetigheid. Inmiddels ben ik wel achter dat dit averechts werkt. Beter is het om tussen de middag flink te eten met veel fruit zodat je in de middag geen honger meer zou moeten hebben. Heb ik die dan nog wel dan is het sterk zijn en tegen jezelf zeggen, heeft geen nut, word alleen maar erger, je krijgt niet meer energie. Tot nu toe helpt dat.

Wanneer ik oververmoeid ben dan gaat slapen ook zwaar slecht. Te moe om te slapen, overprikkeld. Dit duurt dan een dag of 2 voordat ik weer "normaal" ben en dan slaap ik ook weer.

Qua lichaamsbeweging wandel ik met de honden. Paardrijden is zadelen, moe, opstappen en 20 minuten stappen, soort van uitgerust, krap half uurtje draven met een beetje galop, moe, uitstappen en afzadelen. En ik eerst een half uur uitrusten voor ik alles ga opruimen. Inmiddels ben ik van 0 bijrijders naar 2 bijrijders en 1 verzorger gegaan. En word nog geholpen door een moeder van een bijrijder die ook nog losgooit en wandelt met pony. Ik rijd ongeveer 2x per week, waarvan vaak nog 1x een buitenritje.

Ik heb wel het idee dat ik vooruit ga, ook al is het maar heel langzaam. Vanaf de zomer tot aan nu kan ik al sneller wandelen, ik galoppeer al meer dan 1 rondje door de bak. En ik hoop er ooit vanaf te komen en mijn leven weer op te pakken. Kijk er zo ontzettend naar uit om met pony weer een keer naar de Drunense Duinen te gaan en aan een koeienclinic van Wendy van Osch meedoen.

Ik kan het ook niet ergens anders door verklaren…

Aangezien ik niet zeker weet of dit bij corona hoort ben ik benieuwd naar ervaringen en of mensen dit ook hebben?
In oktober heb ik corona gehad. Maar sinds corona heb ik het idee dat mijn maag darmstelsel een beetje van slag is.
Zo heb ik bijvoorbeeld bij bepaalde voeding dat ik er de hele nacht ziek van ben als in buikpijn of misselijk zijn.
Het kan ook gewoon mijn PDS zijn maar omdat ik het nu met voeding heb waarvan ik het niet eerder heb gehad vroeg ik het me af

Ik heb ongeveer gelijk met mijn Corona besmetting een enorme opvlamming gekregen van de ziekte van Crohn. Nog nooit zo'n last gehad en kon ook bepaald voedsel, groenten en fruit, niet meer verdragen. Nu, bijna 2 jaar later kan ik het meeste wel weer eten, maar ben nog erg voorzichtig met sla, tomaat en citrusvruchten. Ik was al een aantal jaar medicijn vrij en de medicatie die eerder werkte deed nu niet meer voldoende. Dus zo'n jaar na het starten van de oude medicatie en veel experimenten met allerlei supplementen toch zwaardere medicatie gestart die al vrij snel aansloeg.
Voor mij geen twijfel dat Corona er wat mee te maken heeft gehad. Dit werd ook bevestigd door mijn diëtiste en MLD arts. Het zal niks nieuws zijn, maar wel verergeren van wat er al was.

Dank voor je antwoord. Dan zet ik het maar weg onder de covid.
Ik merk het ook dat ik ook niet meer zoveel als voor mijn besmetting kan eten.

Ik kan bijna niks meer eten zonder klachten.
En bij alles wat ik eet, gelijk spierkramp.
Dat was na de eerste keer ook heel erg en is er heel langzaam uitgesleten.
Mijn buik is ook heel erg opgezet nog altijd, itt voor de recente besmetting.
Maar ik kan ook geen schoonmaakmiddel ofzo meer aanraken.
Of vochtige doekjes ofzo: echt geheid reactie.

Ik ben daarin echt radeloos ik ben gewoon terug bij af, ik kon eindelijk weer vrij normaal eten!
Zó frustrerend, bij mij zit het hem in histamine.
En ik gedij het beste op 2x daags koolhydraatarm en 1x wel met koolhydraten.
Koolhydraatarm was mijn schildklier niet blij mee die ging echt trager werken.
Dus ik probeer de koolhydraten te beperken en dat bevalt het beste.
Maar broodvervangers zonder gluten werken niet wat ik ook eet.
Rijst en aardappelen gaan weer prima.
Dus ik eet vaak als ik haast heb iets met bii voorkeur kip en rijst uit de vriezer.

Moonfish, ben je al met een diëtist met Fodmap aan de slag gegaan?

Ik ken fodmap etc wel, ik heb al dik 10 jaar gedoe met wat wel wat niet.
Het uitsluiten en dingen toevoegen voorzichtig, heb ik ook al eens gedaan.
Aardappelen en rijst zijn hier bijv ok net als kip.
Maar er blijft niks over, heeft echt van doen met histamineintolerant zijn.

Eerder in dit topic ging het over de toegenomen (wetenschappelijke) aandacht en interesse in long COVID. Van een subsidiebeoordelaar hoorde ik gisteren dat het aantal nieuwe subsidieaanvragen voor onderzoek naar long COVID in Nederland erg terugloopt.
M.i is het daarom nu extra belangrijk de aandacht te pakken die er nu nog is (hoe ironisch soms ook voor een over het algemeen vermoeide/overprikkelde/cognitief van de leg zijnde doelgroep ).

Het RIVM heeft twee online inventatisatiestudies lopen, die ik zelf erg toegankelijk en laag belastbaar vind. Een is gericht op kinderen, de ander op jongeren/volwassenen. 5x per jaar worden deelnemers gevraagd een vragenlijst in te vullen. Ondanks dat de studie over long COVID gaat kunnen ook (ouders van) mensen zonder long COVID meedoen:



Ik denk dat iedere deelname bijdraagt aan een betrouwbaardere inschatting van het aantal patiënten wat rondloopt met long COVID klachten. Daarnaast vind ik dit qua klachten een betrouwbaarder onderzoek dan veel andere studies die op basis van huisartsgegevens worden uitgevoerd.

Meer info: https://longcovid.rivm.nl/about
Aanmelden kan via: https://longcovid.rivm.nl/welcome

Ik heb me aangemeld en ingevuld. Bedankt voor de tip!

Super!

Ik heb mij ook aangemeld en de eerste vragenlijst ingevuld.

Gister weer bij de fysio geweest, was 6 weken geleden. We zijn weer van voor af aan begonnen.

Vandaag ga ik een afspraak maken met de ergo.

Hoe is het met jullie?

Ik heb me ook aangemeld voor het onderzoek en vragenlijst 1 ingevuld. Voor mij was het niet helemaal corona-hoofd-proof, maar het is gelukt.
Bedankt voor het delen!!

Afanaisa wat een goede tip!

Ik vond het artikel wat eerder hier door iemand gedeeld is ook heel helpend. Vooral ook dat het sporten niet helpend is. Had de hele tijd al dat iede en voelde mij ook een beetje gepusht door de fysio's van ga het weer proberen. Tenslotte hebben wij de wereld aan fysio behandelingen die zij graag in hun kas zien verdwijnen. Maar ben blij dat ik steeds heb aangegeven dat ik mij daar niet goed bij voelde.

Vind het heftig om sommige verhalen van andere te lezen met hoe hun ziekte verloop gaat. Ik hoop dat iedereen kleine stapjes vooruit blijft zetten.

Zelf ben ik momenteel aan het afbouwen met de lasertherapie. Had het idee dat ik op de max zat met wat er voor mij uit te halen viel. En ben begonnen met het slikken van lactoferrine. Er wordt in de post covid groep op Facebook veel over geschreven en ook regelmatig echt hele positieve verhalen. Ben nu 2 1/2 week onderweg en heb toch wel het idee dat de goeie momenten echt nog weer beter worden. Blijf het dus zeker nog even gebruiken. Het is alleen wel behoorlijk prijzig waarom onderzoek ook zo belangrijk blijft.