Vorig onderwerp | Volgend onderwerp
Toevoegen aan eigen berichten Pagina 9 van de 15 [ 355 berichten ]
Ga naar pagina Vorige  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12 ... 15  Volgende
Plaats een nieuw onderwerp

Long covid en de behandeling daarvan.

 
Profiel   

Malenka schreef
Devil_ina, goede stap. Hier kan ik het helaas niet aanvragen omdat ons huis nog in aanbouw is en we in een stacaravan wonen. Maar als we al in het huis zaten zou ik het gelijk doen. Die drempel heb ik een paar jaar geleden al overwonnen met een andere reden ... Maar hij was hoog dus dat begrijp ik echt heel goed. Het geeft je wel de kans te focussen op de dingen waardoor jij je beter gaat voelen. Het neemt een zorg weg en het jezelf verwijten dat het nooit goed genoeg is/je het nooit goed genoeg doet. Dat mag je jezelf en de mensen om je heen best gunnen.


Wat een ontzettend lieve reactie :knuffel:
Laatste bericht

Link naar dit berichtGeplaatst: 03-02-23 20:50 



 
Profiel   

Zonnetje81, dat is denk ik een goede klap in je gezicht dit.
Ik weet nog zo goed dat ik na toch al long covid, die 2 strepen zag.
Echt alles kwam boven aan herinneringen, en gevolgen ervan die zijn hier vrij extreem.
Oa anafylaxie, en heel hardnekkig ook.
Hopelijk knap je dankzij het vaccineren snel op!!!

Link naar dit berichtGeplaatst: 03-02-23 22:28 



 
Profiel   

Ik ben inmiddels bij de revalidatie arts geweest afgelopen woensdag, ik ga daar starten met cognitieve revalidatie. En vanwege de hoge hartslag met overslagen wil deze arts dat de cardioloog ook onderzoek doet. Daar komt een verwijzing voor.

Eerst met een psycholoog/ maatschappelijk werker, voor het stukje accepteren, daar heb ik heel veel moeite mee. Ook wil hij graag dat ik daar ook naar de ergo ga, 1x per week 1 op 1.

Ergo waar ik mij had aangemeld via de fysio is in groepen, en dat duurt 1.5 uur eens in de 2 weken, dus dit sluit beter aan.

Ook heb ik vandaag huisbezoek gehad van de mevrouw van de WMO, vind het moeilijk daaraan toe te geven, maar het kan gewoon niet anders, zelfs mijn 2 kamer flatje krijg ik niet schoon.

We gaan huishoudelijke hulp een half jaar opstarten 1x per week 2 uur. Daarna gaan we evalueren.

En hoe is het bij jullie? :knuffel:

Link naar dit berichtGeplaatst: 10-02-23 21:55 



 
Profiel   

Wat ontzettend goed dat je deze stappen neemt!

Link naar dit berichtGeplaatst: 10-02-23 22:43 



 
Profiel   

Wat fijn Devil_ina! Hopelijk kom je op de juiste plekken terecht met passende hulp.
Is de ft en et los van de cognitieve revalidatie? Het lijkt me juist qua afstemming en energieverdeling voordelig als dat 1 multidisciplinair team is.

Hier gaat het goed gelukkig, ik ben nagenoeg ADL zelfstandig, goed aan het sporten en op functioneel niveau bezig met werkhervatting.

Qua zorg heb ik even moeten zoeken, maar ik heb nu denk ik de juiste mensen om me heen die me goed kunnen helpen. En dan gaat het gelukkig ook al snel vrij goed. Hopelijk geldt dat voor jullie hier ook :)

Link naar dit berichtGeplaatst: 11-02-23 09:02 



 
Profiel   

Afanaisa91 schreef
Wat fijn Devil_ina! Hopelijk kom je op de juiste plekken terecht met passende hulp.
Is de ft en et los van de cognitieve revalidatie? Het lijkt me juist qua afstemming en energieverdeling voordelig als dat 1 multidisciplinair team is.

Hier gaat het goed gelukkig, ik ben nagenoeg ADL zelfstandig, goed aan het sporten en op functioneel niveau bezig met werkhervatting.

Qua zorg heb ik even moeten zoeken, maar ik heb nu denk ik de juiste mensen om me heen die me goed kunnen helpen. En dan gaat het gelukkig ook al snel vrij goed. Hopelijk geldt dat voor jullie hier ook :)


Mijn huidige fysio ben ik in aug al gestart, Revalidatie Friesland zal zeker contact zoeken met haar. Ergo in het ziekenhuis lijkt mij beter aangezien dat wel 1 op 1 is en qua tijd veel korter, en de psych en mw zitten ook bij RF, dus alleen de lichamelijke fysio is los.

Wat fijn dan het goed gaat! *\o/*

Link naar dit berichtGeplaatst: 11-02-23 09:08 



 
Profiel   

Ah top, ja ergo 1 op 1 lijkt me ook veel prettiger dan in een groep. Mij kun je na een half uur driegesprek al wegdragen, dergelijke prikkels moet ik echt in kleine stapjes oefenen. Dus laat staan groepstherapie := .

Enkel ft buitenhuis lijkt me overzichtelijk genoeg, zeker als je al een goede behandelrelatie hebt en daar vooruitgang mee boekt.
Mocht je nou toch stagneren of met klachten lopen waar je huidige ft minder expertise in heeft, dan raad ik je wel echt aan dit te bespreken bij de revalidatie arts (of evt cardioloog afh van de bevindingen daar). Zij hebben vaak een groot netwerk van therapeuten met uiteenlopende expertises.

Link naar dit berichtGeplaatst: 11-02-23 10:10 



 
Profiel   

Dat hou ik absoluut in de gaten. Ik ben bij de fysio opnieuw begonnen bij 0, omdat ik 6-8 weken niet geweest was, door haar vakantie en omdat het heel slecht ging.

Ze weet ook dat ik naar de cardioloog moet, revalidatie arts verwacht niet dat daar veel uit komt, maar wil het wel onderzocht hebben. Mijn moeder haar 2 broers zijn voor hun 50ste aan hartproblemen overleden. Ik ben nu 48 dus ik wil ook zekerheid dat met mijn hart alles oke is.

Link naar dit berichtGeplaatst: 11-02-23 10:14 



 
Profiel   

Ik denk dat ik die opmerking net zoveel voor mezelf maakte als voor jou :o .
Ik zou het zo zonde vinden als mensen zoveel moeite blijven steken in therapie als dat verder niets oplevert. Of als ze maar trouw blijven aan hun therapeut omdat ze het zielig vinden voor hen om te stoppen. Of niet weten dat er meer opties zijn.
Dan meld ik het toch maar voor de zekerheid.

Pfoe ja dan snap ik helemaal dat je dat goed onderzocht wil hebben!
Ik ga duimen dat er niets geks uitkomt.

Link naar dit berichtGeplaatst: 11-02-23 10:26 



 
Profiel   

Wat fijn devil_ina dat je mag gaan starten.

Ik heb afgelopen dinsdag voor het eerst fysiotherapie in groep gehad. Is klein groepje zijn met zijn 4ren. Is dan 1 uur, maar hou je het niet vol dan mag je eerder stoppen. En iedereen doet alles op zijn eigen schema/tempo en niveau. Allemaal met post covid wel fijn zo herkenning. Alleen zijn hun veel verder dan ik dus ook wel weer confronterend dat ik nog een lange weg te gaan heb.

Daar voelde het goed. Maar eenmaal thuis toch te veel prikkels gehad. Volgende keer maar vragen of de radio uit mag en of oordopjes in en minder kletsen. Het sporten zelf (nou ja sporten is nog een groot woord) is wel heel fijn en merk ik echt verbetering door in mijn belastbaarheid in de benen en armen.

Sta nu 8 weken op de wachtlijst bij de ercho, hopelijk ben ik snel aan de beurt. Maandag even mail aan wagen.

Verder ga ik in maart ook acupunctuur er naast doen. Wou dit al voor andere klachten voor post covid. Nu gaan we eerst daar mee aan de gang.

Verder gaat het met vallen en opstaan en kom ik nog te vaak die valkuil tegen van te veel doen als ik mij goed voel. Donderdag ingestort en gisteren kon ik ook nog niks. Vandaag gaat het weer beter en ga ik maar 1 ding doen wat rustig is om toch even er uit te zijn. En ook kort maar.

Link naar dit berichtGeplaatst: 11-02-23 13:46 



 
Profiel   

Devil_ina schreef
Dat hou ik absoluut in de gaten. Ik ben bij de fysio opnieuw begonnen bij 0, omdat ik 6-8 weken niet geweest was, door haar vakantie en omdat het heel slecht ging.

Ze weet ook dat ik naar de cardioloog moet, revalidatie arts verwacht niet dat daar veel uit komt, maar wil het wel onderzocht hebben. Mijn moeder haar 2 broers zijn voor hun 50ste aan hartproblemen overleden. Ik ben nu 48 dus ik wil ook zekerheid dat met mijn hart alles oke is.


Ik vind jou echt superdapper.
Het is hier anders maar heel veel mensen durven uit schaamte niet.
En ik vind het dapper en een tipje: mijn opa is ook jong overleden aan iets met zijn hart.

Toen er bij mij dna onderzoek gedaan werd kwamen ze erachter dat de eerste keus bloedverdunner te sterk inwerkt.
Mijn opa ging vrij goed erin en holde na start behandeling in een noodvaart achteruit.
Toen bleek bij mij veel hartmedicatie anders verwerkt te worden.
Mijn vader heeft zich direct laten testen en bleek hetzelfde te hebben.
Hij was 58 toen zijn vader was 65 en topfit.
Maar dankzij dit onderzoek kunnen ze medicatie bij ons zo aanpassen, dat de geschiedenis zich niet herhaalt.
Ze denken dat de kans 80% zeker is dat hij een overdosis gehad heeft omdat genetica toen nog niet onderzocht kon worden.
Misschien wil de cardioloog jou laten testen.
Als je hoger risico loopt is dat misschien een fijn idee dat ze de juiste behandeling kunnen geven.

Zo blijken bepaalde chemo’s bij mij vermindert te werken, ook een eerste keus chemo weer.
Dus ik heb veel betere kansen als ze een andere nemen of de dosis verhogen.

Ik heb het via alphega apotheken op eigen kosten laten doen op 26 genen.
Maar daar zijn we zóveel wijzer van geworden!
Altijd veel gekke medicijnreacties gehad en die blijken te matchen met mijn dna.
Destijds was dit onmogelijk dat onderzoek maar mijn vader en de familie was altijd bang voor erfelijk hartfalen.
Nu lijkt het erop dat het toeval was met overdoseren van medicatie.
Dus 1 persoon, heeft een hele familie van die kant gerust kunnen stellen far as possible.
Het testen is ieder voor zich maar iedereen is wel op de hoogte gesteld!

Link naar dit berichtGeplaatst: 11-02-23 15:02 



 
Profiel   

Ik heb net de poli revalidatie maar eens gebeld wanneer ik de eerste afspraken kan verwachten..
Antwoord, dat kan nog wel enkele maanden duren, nou lekker dan, dan ga ik voorlopig dus geen steek vooruit. |(

Ook de brief voor de cardioloog was nog niet verstuurd, dat gaat nu wel gebeuren gelukkig. Ik hoop dat ik daar redelijk snel terecht kan.

Het goede nieuws is dat de huishoudelijke hulp komende woensdag voor het eerst komt! *\o/*

Hoe is het met jullie? :knuffel:

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 10:27 



 
Profiel   

Zijn er al mensen die een zuurstof behandeling overwegen?

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 10:27 



 
Profiel   

Zonnetje81 schreef
Zijn er al mensen die een zuurstof behandeling overwegen?


Ik nog niet, weet ook niet of dat wel zin heeft als je longen oke zijn. Eerst de rest maar eens.

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 10:31 



 
Profiel   

Hier gaat het redelijk. Gisteren een hele slechte dag. Tegelijkertijd met de kinderen naar bed gegaan. En ondanks dat ik vanaf half 4 slecht geslapen had door dochter die nachtmerrie had en in mijn armen wou slapen vandaag redelijk goed.

Ik ben vandaag begonnen met accupunctuur naast de fysiotherapie en maandag eindelijk begonnen bij ergotherapie.

Zuurstof behandeling lees ik idd regelmatig over in de Facebook groep over. Op kort termijn idd veel vooruitgang maar op langer termijn hoor je nog niks van. Ik overweeg het voorlopig nog niet. Heb al wel redelijke dagen er bij zitten dat ik niet meer uitgeput ben.
Ga eerst dit eens doen wat ik nu doe kijken of ik daarmee verder kom.


Maanden wachtlijst is wel erg lang idd. Hopelijk valt het mee.

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 11:17 



 
Profiel   

Wellicht interressant om te weten: Er gaan binnenkort ook studies starten met het gebruik van bepaalde MS medicamenten bij long covid.
Dit vooral omdat er ook kwa symptomen synoniemen gezien worden met langdurige gevolgen van Pfeiffer en omdat sinds kort bekend is Pfeiffer tot MS kan leiden.

Geen idee of er in NL ook zulke studies lopen (vadt wel), maar als ik iets over uitkomsten lees dan zal ik het hier wel neerzetten.

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 14:36 



 
Profiel   

Ik kom hier ook meelezen, al hele tijd ziek thuis, eerst gedacht aan overspannen maar blijkt toch Post Covid syndroom
Ergotherapie begint volgende week, en ook psychosomatische fysiotherapie

Hier al iemand gehoord van Epiphora?
Beweging oefeningen die bloedtoevoer verbeteren geloof ik,mijn man hoorde het op radio

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 14:54 



 
Profiel   

Mijn bericht 23 november.
Annetje schreef
Ik doe de epiphora, maar heb niet het idee dat het iets doet. Ik vind het verder wel lekker.

Ik doe de oefeningen nog steeds. Laatst samen met mijn ergo de oefeningen nog eens doorgenomen en daarna had ik erg last van mijn nek. Ik moet er dus wel een beetje mee oppassen.

Zuurstoftherapie zou ik zelf nooit doen. De therapie zelf duurt uren en ik word al claustrofobisch als ik er aan denk. Laatst las ik op Instagram ook dat het juist op lange termijn niet aan te raden was, maar het was een te technisch praatje voor mij om te onthouden waarom dat nou was.

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 15:33 



 
Profiel   

Symke schreef
Ik kom hier ook meelezen, al hele tijd ziek thuis, eerst gedacht aan overspannen maar blijkt toch Post Covid syndroom
Ergotherapie begint volgende week, en ook psychosomatische fysiotherapie

Hier al iemand gehoord van Epiphora?
Beweging oefeningen die bloedtoevoer verbeteren geloof ik,mijn man hoorde het op radio


Jij ook van harte welkom Symke :knuffel:

De groep wordt steeds groter, fijn voor mij, maar niet voor jullie dat ik niet de enige ben.

Waar zit je in Friesland? En hoe lang ben jij al onderweg met longcovid?

De wachttijden in Tjongerschans zijn helaas eindeloos. |(

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 16:12 



 
Profiel   

Zonnetje81 schreef
Zijn er al mensen die een zuurstof behandeling overwegen?

Zolang de resultaten op de lange termijn nog niet bekend zijn en goed bekend is bij welke klachten wel en welke klachten niet, wacht ik nog even.
Hoor ook genoeg verhalen dat mensen er niet door vooruit gaan, of even vooruit en dan achteruit. Geen zin in.

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 16:14 



 
Profiel   

Symke schreef
Ik kom hier ook meelezen, al hele tijd ziek thuis, eerst gedacht aan overspannen maar blijkt toch Post Covid syndroom
Ergotherapie begint volgende week, en ook psychosomatische fysiotherapie

Hier al iemand gehoord van Epiphora?
Beweging oefeningen die bloedtoevoer verbeteren geloof ik,mijn man hoorde het op radio

Ik heb hele positieve ervaringen met Epiphora. Heeft mij voor 99% van de tintelingen in armen en handen af geholpen. Andere klachten vind ik lastig in te schatten.

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 16:15 



 
Profiel   

Hier momenteel een grote terugval. Half januari griep gekregen en half februari nog een keer corona. Mijn energieniveau is echt zo extreem laag en het duurt al best wel lang. Morgen ga ik weer naar lasertherapie, in de hoop dat het me meer energie geeft. Dat gaf het de vorige keer wel. Ook ben ik begonnen met een ssri, maar ik merk er nog niet heel veel van. Ook geen bijwerkingen gelukkig. Ik vind het fijn dat er hier een kleiner groepje is waar we ervaringen kunnen delen, de Facebook pagina is me te groot en onoverzichtelijk. Hier beetje ervaring met ephiphora, het is moeilijk iemand te vinden die het me wil leren en die ook vergoed wordt. Dus ik hou het bij het beetje wat de ergotherapie me heeft aangeleerd, maar dat is maar 1 oefening

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 16:36 



 
Profiel   

Had ik er overheen gelezen Annetje, de concentratie hè..... Jammer te lezen dat het jou niet echt helpt.
Ik weet er nog niets van, ook niet hoe zit met vergoeding enzo,soms wel soms niet las ik?

Devil_ina, tussen Leeuwarden en Dokkum zit ik. Heb sinds 3 januari op ergotherapie in Leeuwarden gewacht.
Ik ben eind mei thuis komen te zitten, ging daarvoor al steeds slechter maar heb geprobeerd vol te houden. Stom , daardoor nog veel verder van huis.
Toen thuis dachten ze overspannen, vooral veel beweging, eropuit met ontspanning. Dat ging niet maar toch geprobeerd, en ja nog erger.....
Toen doorverwijzing naar ziekenhuis naar de Post Covid poli, begin januari kon ik daar terecht
Dus al hele tijd bezig!
Zeer weinig energie, werk niet, nauwelijks huishouden, geen paardrijden alleen beetje beiden en meat scheppen en verder liggen en slapen en piekeren....

Fijn dat Epiphora jou wel helpt Esther! Ah tintelingen,.zo heeft iedereen andere klachten, lijkt me ook heel vervelend maar die heb ik gelukkig niet

Amy wat rot een flinke terugval! Heb ook gehoord van mensen die na opnieuw ziek juist opknappen maar helaas bij jou niet!
Wat v lasertherapie heb jij?

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 19:28 



 
Profiel   

Epiphora doe ik via de ergotherapeut. Eerst via herstelzorg en nu via mijn gewone zorgverzekering.

Link naar dit berichtGeplaatst: 02-03-23 19:59 



 
Profiel   

Jeetje Devil_ina, wat balen van die wachttijd.
Ik meen ergens veel papierwerk te hebben moeten lezen en invullen. Hebben ze geen basisinformatie voor je waar je vast rustig mee aan de slag kan?

Wat erg dat het zo lang heeft geduurd voordat je je diagnose kreeg Symke, hopelijk heb je nu de juiste hulp gevonden.


Hier gaat het z’n gangetje.
Ik heb denk ik de juiste hulp gevonden. Qua covidzorg heb ik nu enkel een fysio voor prikkelverwerking (dubbeltaken enz). Op werk help een een voormalig kinderneurofysio me, ze denkt op microniveau mee met werkhervatting en ze kan dat echt enorm goed.

Het lastige vind ik dat ik er nog onduidelijkheid is of ik het red te reïntegreren voor het eind van m’n arbeidscontract, en of dat er eventueel extra uren beschikbaar komen. Ik weet dat het averechts werkt om me op te laten jagen, maar nu ik weer aan het werk ben vind ik dat lastig naast me neer te leggen.
Ik hoop voor jullie dat je leidinggevende het gevoel geven genoeg ruimte en tijd te krijgen om te herstellen :)
Omhoog

Link naar dit berichtGeplaatst: 03-03-23 06:51 

Plaats een nieuw onderwerp  Plaats een reactie
Pagina 9 van de 15 [ 355 berichten ]
Ga naar pagina Vorige  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12 ... 15  Volgende
Vorig onderwerp | Volgend onderwerp




Zoek naar
Inloggen