Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-03-17 19:51

Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-17 19:51

Vandaag de dag om weer de '10-dagen-update'foto toe te sturen. Ik heb nog niets van de Kliniek vernomen maar ik zal straks even zelf bellen gok ik.

Afbeelding

**Geplaatst**: 10-03-17 20:02

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 10-03-17 20:02

Verbeeld ik het me, of lijkt het minder gezwollen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-03-17 20:04

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-17 20:04

Ik durf het niet te zeggen. De korsten komen er nu wel vanaf. Ik heb het gevoel alsof er een ontstopper op heeft gezeten die alles naar boven heeft getrokken :')

Ik zie haar zondag of maandag dus ik ben heel benieuwd.

**Geplaatst**: 10-03-17 20:47

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 10-03-17 20:47

Ik denk dat mijn handen zouen jeuken voor die korstjes. Maar het zou vast en zeker wijs zijn daar vanaf te blijven, haha. Heel veel succes en plezier zondag of maandag

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-03-17 21:12

Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-17 21:12

Dat is het '' voordeel '' dat ik haar zo weinig zie denk ik

Zojuist mail gehad van de kliniek. De foto's zijn door gestuurd naar een andere specialist om te bepalen of er nog één sessie nodig is of dat we het hier voorlopig bij laten. $*\o/*$

**Geplaatst**: 11-03-17 10:33

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 11-03-17 10:33

Oooo heel benieuwd wat de andere specialist er van vind joh. Vind het er beter uitzien, best kleiner toch?

En als je haar bezoekt krijg je zelf ook een beter beeld, nou hier duimen we.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-17 20:41

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-17 20:41

Kliniek heeft nog steeds niet gebeld. Ik ben wellicht ongeduldig en heb zelf al 2x gebeld omdat ik toch vervoer en alles moet regelen .. kan er niet zo goed tegen als ik niet weet waar ik aan toe ben. Maar iig de specialist had nog niets terug gestuurd ...

Wachten .. wachten ... vreselijk

**Geplaatst**: 11-03-17 20:45

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 11-03-17 20:45

Wachten is inderdaad waardeloos, zeker in jouw geval, als je andere mensen moet regelen voor het vervoer.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-03-17 20:46

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-17 20:46

En ik moet vanuit Rotterdam naar Limburg

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-17 12:37

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-17 12:37

De specialist heeft het advies gegeven om nog één laatste sessie te doen. Zoals hun het noemen. We gaan dus weer heen en weer

**Geplaatst**: 12-03-17 13:03

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 12-03-17 13:03

Succes. Hoop dat dat de laatste keer zal zijn!

**Geplaatst**: 12-03-17 13:30

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 12-03-17 13:30

Ik vind het een beetje discutabel moet ik eerlijk bekennen... Ik zou er pas tevreden mee zijn als het echt open zou barsten.. Het kan natuurlijk opgenomen worden door het lichaam, maar dan zou ik pas blij zijn als het echt helemaal weg is.. Lastige situatie, het ziet er in ieder geval wel een stuk rustiger uit!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-17 14:58

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-17 14:58

Joanieke schreef:
Ik vind het een beetje discutabel moet ik eerlijk bekennen... Ik zou er pas tevreden mee zijn als het echt open zou barsten.. Het kan natuurlijk opgenomen worden door het lichaam, maar dan zou ik pas blij zijn als het echt helemaal weg is.. Lastige situatie, het ziet er in ieder geval wel een stuk rustiger uit!

Maar het is ook nog niet over maar ze moeten ergens een keer gaan kijken wat de behandelingen nog meer gaan doen. Woensdag wordt alles weer aan mij uitgelegd en wat ik tot nu toe weet is dat na de laatste behandeling ik iedere 10 dagen weer een nieuwe foto moet sturen. Iedere keer na die foto zullen we verder kijken.
Woensdag weet ik meer.

**Geplaatst**: 12-03-17 17:49

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 12-03-17 17:49

Succes dan weer deze week!

(Ik ben blij dat die van mij nu niet meer behandeld hoeft te worden, ik moet nu alleen 3 maanden afwachten of het echt helemaal weg gaat of niet.. hoop van wel, zo niet, dan moet er iets anders worden verzonnen)

**Geplaatst**: 12-03-17 19:49

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 12-03-17 19:49

Succes weer hoor!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-17 21:01

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-17 21:01

Spannend Sjolvir!

Ik heb zojuist het oog zelf kunnen bekijken en de korsten staan er goed op en laten ook half los. Daaronder is het wat rozeachtig. Ze is lekker kroelerig en ziet er vrolijk uit. We gaan het zien!

Als ik het niet vergeet zal ik morgen nog een goede foto maken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-17 15:59

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-17 15:59

M'n vrolijke meisje staat weer heerlijk te bunkeren op de kliniek. Ik heb de behandelende arts gelijk gesproken want ik wilde even wat zekerheid hebben (ook betreffende vrije dagen). Beeb wordt morgen behandeld en dan over 10 dagen dienen we een foto toe te sturen. Er komt nu een periode aan van geen behandelingen, maar wel iedere 10 dagen foto's toe sturen. We gaan kijken wat het lichaam met de chemo gaat doen en hoe het oog zal gaan veranderen.

Uiteindelijk zullen we na een bepaalde periode kijken hoe en wat; hoe we verder moeten. Of er weer een chemo behandeling gedaan dient te worden, of met een creme of injecties aan de gang. Maar dat is geheel afhankelijk.

Wat ik heel positief vind is dat de sarcoid verder van het oog af lijkt te gaan. Ik zie dusdanig verbetering dat het oog 'meer met rust' gelaten word. Als men mij snapt.

Op het voorbeeld heb ik steeds meer het idee dat dit geen foto's van iedere 10 dagen zijn omdat je uiteindelijk een foto van 'na 8 maanden' ziet. Ik denk dat het ook foto's van een periode is. Dus ik heb nog goede moed iig.

Bijgaande de foto's van vandaag. Eén dag voor behandeling 4.

Afbeelding

**Geplaatst**: 13-03-17 18:47

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 13-03-17 18:47

Dat ziet er toch best hoopvol uit vind ik! Hij lijkt een stuk kleiner.

**Geplaatst**: 13-03-17 19:34

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 13-03-17 19:34

Het lijkt toch te verdwijnen, succes weer morgen, hoop zo dat het lukt!

**Geplaatst**: 13-03-17 23:53

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 13-03-17 23:53

Als je dat dan vergelijkt met de allereerste foto's in het topic.. zit er toch echt wel schot in! En heel mooi dat hij inderdaad van het oog af komt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-03-17 09:11

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst door de TopicStarter : 14-03-17 09:11

Klopt, dat viel mij echt op!

Vandaag word het weer duimen draaien tot ik opgebeld wordt dat ze weer wakker is...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-03-17 22:59

Geplaatst door de TopicStarter : 14-03-17 22:59

Ik ben rond 21:18 gebeld dat Beeb in de 'uitslaapkamer' lag. Ze doet er wat langer over om wakker te worden (slaapkoppie...) De behandeling is volgens plan verlopen. De arts heeft er voor gekozen om een hogere dosering toe te dienen. Als ik het goed onthouden heb ipv 4 nu 6 ml(?) zodat er even een boost tegen aan gaat. Ik ben heel benieuwd morgen. Rond 10 uur zal ik daar zijn om haar op te halen.

Om 21:47 kreeg ik een sms dat ze wakker was

Ook een goed nieuwtje voor mij en een hele verassing vanochtend: De eerste behandeling is rond de 60% vergoed! Dat betekend dat ik de overige 3 ook ga toezenden in de hoop dat hier ook een deel van vergoed wordt. Ik heb iedere euro voor haar over, maar alle kleine beetjes die terug komen zijn meegenomen.

We gaan er voor!! $*\o/*$

**Geplaatst**: 15-03-17 01:36

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 15-03-17 01:36

Super dat ze weer goed ontwaakt is, wat een lange spannende dag weer voor jou :(:)

. En wat heerlijk dat je in ieder geval een deel vergoed krijgt,
Succes weer met de terugreis!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-03-17 15:41

Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-17 15:41

Zo, wat een dag heb ik er al weer op zitten.

Vanochtend kwamen we rond half 11 op de kliniek aan en hebben we het één en anders besproken. Verzekeringspapieren goed ingevuld. Betaal :')

En toen kon Beebje weer lekker mee.

Ze stond zo op de trailer en nu staat ze heerlijk te genieten weer op de paddock samen met haar vriend.
Ik ben echt gaar maar .... het zit er voorlopig op!
Ik ga zo de papieren in orde maken om het naar de verzekering te sturen en dan zit het avontuur er voorlopig op.

Iedere 10 dagen moet ik een nieuwe foto toe sturen. Regelmatig zullen de foto's doorgestuurd worden naar de specialist voor extra advies. Het is nu aan het lichaam wat er gaat gebeuren en dus een kwestie van afwachten

Zo zag het er vandaag uit:

Afbeelding

Wat het lichaam ook doet. Ze mag géén elektrochemotherapie meer.

**Geplaatst**: 15-03-17 16:24

Re: [Volg] Het gevecht tegen een Sarcoïd

Geplaatst: 15-03-17 16:24

Spannend zeg! Waarom mag ze het nu niet meer? Is het dan een te grote aanslag op het lichaam?