Bokt.nl

**Geplaatst**: 05-01-19 15:05

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-01-19 15:05

Snap je frustratie ook wel.
En het is idd ook lastig.. ze staan vaak totaal niet open. Je hebt helemaal gelijk. Maar het is toch te gek voor woorden dat je huisarts en meerdere specialisten nog geen actie ondernomen hebben, het is toch duidelijk geen bindweefsel :/ beetje blinde vlek voor het herkennen van uitzonderingen geloof ik.

We hebben hier eens een worm met ontlasting op de huisartsenpost/spoed ingeleverd, na contact etc dus je zou zeggen: alles duidelijk alles goed geregeld. Krijg je de uitslag: geen eitjes geen wormen. WTF er zat een levende worm in van 3 cm (we hebben alles op foto en op film in het inlever potje zie je m kruipen). Nou dan trek je ook de haren uit je hoofd van frustratie en ongeloof. Welke dropstaaf heeft daar in het laboratorium zijn werk niet gedaan... En geen worm is geen diagnose..

**Geplaatst**: 05-01-19 15:17

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-01-19 15:17

Ik ben geen dokter maar vind het ook duidelijk op een worm lijken Veel sterkte in ieder geval :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-01-19 11:14

Geplaatst door de TopicStarter : 06-01-19 11:14

@Hannanas onbegrijpelijk he,het bewijs heb je in een potje,levend en wel,en ze geloven jou niet.
En idd. wat hun niet zien betekend geen diagnose.
Mijn kennis is gepensioneerd Legerarts, die gaat niet zomaar iets zeggen als die iets vermoed,die zei met zekerheid dat het een worm was.Het kán geen littekenweefsel zijn,want dat zit er altijd dan op elke foto.
Nou ze gaan het maar uitzoeken via de H.A. ik laat het hier echt niet bij.Heb erg veel pijn in het oog.

**Geplaatst**: 06-01-19 20:51

Geplaatst: 06-01-19 20:51

Nou ze geloven ons wel, alleen ene of andere dombo (meer kan er niet van gemaakt worden) van het laboratorium heeft het zwaar verkloot. Oerdom. En oerzonde.

Ik zou echt met je oogarts afspreken dat als je het ziet je met gillende banden naar de SEH rijdt en ze het ding er meteen uit halen, foto maken, vastleggen etc. Oftewel dat dat vastgelegd wordt in je dossier zodat ze alles al weten als je je aanmeldt bij de balie. Aangezien het beweegt lijkt me dat noodzakelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-19 11:36

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-19 11:36

@Hannanas en is er verder niks meer mee gebeurt dan w.b.t. die worm?

Ik heb al tegen mezelf gezegd dat als de worm er weer zit ik gelijk naar de H.A. rijd,die kan het dan beamen,mij geloven ze toch niet en een H.A. wel.Uiteraard maak ik foto's.

Ik heb ontzettend veel pijn aan het oog,nog nooit zo erg gehad,ik word er ook echt bang van.
Het voelt of er iets in me hele lijf zit te vreten,pijn in me oog,in me longen,in me hoofd.
Heb al 5 weken constant hoofdpijn in golven door het hele hoofd,wat met Ibuprofen verminderd.

Er staat bij de uitslag van de Patholoog: Onvoldoende aanknopingspunten voor Invasieve groei.Ze weten dus niet of er nu wel of geen Invasieve groei is. Ik vind dit eng,ik wil het zeker weten.
Ook is het dossier veranderd,er staat nu dat de eerste Tumor Krap Radicaal verwijderd is i.p.v. Radicaal verwijderd wat er eerst stond.

Definitie.
Kanker is gedefinieerd als een proces dat als gevolg van genetische veranderingen gestoorde groeiregulatie heeft en dat via Invasieve groei en uitzaaiingen kan leiden tot het overlijden van de patiënt.

En dát vind ik dus eng, daarom wil ik zekerheid w.b.t. invasieve groei.

**Geplaatst**: 08-01-19 11:32

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-01-19 11:32

jeetje wat heftig en onzeker, wat raar dat ze jou geen zekerheid kunnen geven.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-19 11:07

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-19 11:07

Ik heb voor a.s. vrijdag een afspraak staan bij de huisarts voor mijn hoofdpijn die alweer bijna 6 weken aanwezig is.Assistente vroeg of ze wat sterkers moest voorschrijven, nou nee,ik wil weten waar het vandaan komt,onderdrukken lost het probleem niet op.
Heb ook gezegd dat ik een verwijzing wil naar een infectioloog en ik wil bloed prikken en kijken op B12, B6, Foliumzuur, D3, Borellia enz.
Gister de foto aan de hoefsmid laten zien, die vind het ook een worm.
Morgen een van me paarden laten inslapen, pfff gaat lekker zo.

**Geplaatst**: 09-01-19 11:12

Geplaatst: 09-01-19 11:12

gohya schreef:
@Hannanas onbegrijpelijk he,het bewijs heb je in een potje,levend en wel,en ze geloven jou niet.
En idd. wat hun niet zien betekend geen diagnose.
Mijn kennis is gepensioneerd Legerarts, die gaat niet zomaar iets zeggen als die iets vermoed,die zei met zekerheid dat het een worm was.Het kán geen littekenweefsel zijn,want dat zit er altijd dan op elke foto.
Nou ze gaan het maar uitzoeken via de H.A. ik laat het hier echt niet bij.Heb erg veel pijn in het oog.

Huh, er staan en zijn genoeg verhalen bekend over worminfecties die zich in het lichaam nestelen.
Maar in dit geval zou ik toch de chirurg aan zijn jas trekken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-19 11:28

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-19 11:28

@Morganlefay welke chirurg? het was de dienstdoende H.A. die zei dat het geen worm was maar littekenweefsel. En het UMC wil de worm in RL zien voor ze het geloven.

**Geplaatst**: 09-01-19 12:48

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-01-19 12:48

Jawel, een sterkere wormenkuur gehad hier!

Hopelijk kan je huisarts je helpen.
Ik vind het erg bizar dat je huisarts je niet wilt helpen met die worm, al die klachten van je en je foto’s. Hij kan echt zelf overleggen met een medicus hierover adhv de foto’s.

**Geplaatst**: 09-01-19 14:43

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-01-19 14:43

Gezien je geschiedenis mbt tumoren zou ik toch je specialist contacten. En eerst zien en dan geloven.
Iets met Ongelovige Thomas

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-01-19 16:54

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 09-01-19 16:54

@Morganlefay mijn specialist is in 2017 al ingelicht over een worm in het oog,heb ik ook foto van,maar ze zei dat het geen worm was maar de kanker die er zat.
Ook deze foto's zijn door gestuurd naar der specialist,maar die willen dus eerst in RL zien.

**Geplaatst**: 09-01-19 19:12

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-01-19 19:12

Heel veel succes dan, hoop dat het een worm is en geen kanker.

**Geplaatst**: 09-01-19 19:45

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-01-19 19:45

Wat bizar allemaal en wat een zorgen voor jou
Zou een wormpje niet op een MRI ofzo te zien zijn?

**Geplaatst**: 09-01-19 21:46

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-01-19 21:46

Andere specialist dus

**Geplaatst**: 09-01-19 21:57

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-01-19 21:57

Ik zou echt een specialist uit die lijst kiezen gohya, laat je huisarts je doorverwijzen voor het wormpje

**Geplaatst**: 09-01-19 22:21

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-01-19 22:21

Oei wat naar allemaal, vooral de pijn en de onzekerheid, hopelijk krijg je gauw meer duidelijkheid, sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-19 10:43

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-19 10:43

@Morganlefay een kwaadaardige tumor zit er sowieso, ik word 5 febr. geopereerd onder narcose,ben gister gebelt.

@Hannanas ik ga ook voor dat wormpje naar de H.A. en wil verwijzing naar infectioloog.

@Deugenietje ik moet bij die oogheelkunde blijven vanwege de tumoren die steeds terug komen,heb verschillende oogartsen daar.Ik heb verder geen andere specialist voor die worm,en daar ga ik dus voor vragen.

Hier zie je hoe de tumor is gegroeit in 4 weken tijd.
http://i68.tinypic.com/2qxm9hu.png

**Geplaatst**: 11-01-19 22:58

Geplaatst: 11-01-19 22:58

Ik heb zelf lange tijd in het buitenland gewoond (allemaal landen buiten Europa) en zou in jouw geval onmiddelijk contact opnemen met het Tropeninstituut te Rotterdam en hen het verhaal en de foto's mailen. Zij zijn gespecialiseerd in infecties (opgelopen in het buitenland) maar ik neem aan dat zij prima in staat zjin, zelfs van een foto, een worm te kunnen herkennen, zijn allemaal specialisten. En ik zou erop staan dat ik daar werd onderzocht

https://www.travelclinic.com/over-ons/55.htm

of https://www.erasmusmc.nl/memi/patientenzorg/6544281/

https://www.zorgkaartnederland.nl/inter ... /rotterdam

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-19 11:17

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-19 11:17

@pvdbosch heb de linken bekeken, maar die gaan meer over als je naar de tropen bent geweest en iets hebt opgelopen.Maar ik ben al jaren Nederland niet meer uit geweest.De Rondworm is een nederlandse worm.

Ik heb verwijzing gekregen voor een infectioloog in Harderwijk, ze gaan dan ook bloed afnemen enzo.
De H.A. wilde me eerst doorsturen naar een oogarts,vanwege dat de worm in me oog zat. Heb hem uitgelegd dat ik dat niet wilde,dat ik al jaren bij een oogarts ben en weer geopereerd ga worden.Dat deze worm in je hele lichaam komt en toevallig in me oog zat toen ik een foto maakte.
Dat ik naar een infectioloog/parasitoloog wilde.Dus daar ga ik binnenkort heen.Als dat niks word dan kan ik altijd nog naar Utrecht of ander ziekenhuis,maar Harderwijk staat aangeschreven als een zeer goed ziekenhuis,en dat is het ook. Ben allang blij dat ze me serieus nemen,doet ook niet elke H.A.

**Geplaatst**: 12-01-19 11:18

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-01-19 11:18

Fijn! $*\o/*$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-19 11:22

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-19 11:22

Ben heel benieuwd of ze iets vinden,en áls het idd. een worm is dan zit die er al vanaf 2017.En zitten er vast meerdere? of kan het ook maar 1 worm zijn?

**Geplaatst**: 12-01-19 11:24

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-01-19 11:24

Ben heel benieuwd wat zij gaan zeggen!

**Geplaatst**: 12-01-19 14:12

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-01-19 14:12

Maar hoe ben je er aan gekomen? Ben je ooit op vakantie geweest in een land waar ze dat soort enge dingen hebben?

**Geplaatst**: 12-01-19 14:16

Geplaatst: 12-01-19 14:16

Ja is tropeninstituut dat zei ik, is in principe voor dingen opgelopen in het buitenland maar ze zijn gespecialiseerd en toonaangevend in wat voor parasieten/infecties dan ook dus vandaar dat ik zei dat ze deze worm ook gewoon zullen herkennen en weten hoe je het het beste kan behandelen. Maar dat kan dan degene in Harderwijk ook vast wel.

Belangrijkste is dat je zsm van die worm (-en) afkomt want dat kan nooit goed zijn natuurlijk.