Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar
Goldie schreef:@MWM: Is dit dan later gekomen? Ik meen me te herinneren dat je altijd heel fanatiek was met Max, of had je toen ook al zoveel last? Moeilijk ook dat je er 'alleen' voor staat...
.
Rocamor schreef:Ik ben gezegend door niet te hoeven leven met chronische ziektes of pijn of wat dan ook.
Ik denk dat er voor jullie veel vooroordelen zijn, want hey, jij MWM rijdt paard en Tenno heeft "zelfs" 2 paarden, DUS .... (vul maar in). En ja, daar (ver-)oordeel ik ook (wel) te snel in. Dat moet ik eerlijk toegeven. Maar als iemand het verder goed kan uitleggen, dan scheelt dat echt wel.
Als er dan vrienden (dus mensen dichtbij) dit niet willen snappen, lijkt me dat zuur, maar zijn dat dan nog wel echte vrienden? Mijn vriendin en ik kunnen ongegeneerd afspraken annuleren als we denken dat we over onze tax heen zijn gegaan, geen oordeel, en vooral met een "denk je goed om jezelf"?!
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Ibbel schreef:helaas heb ik een zeldzame aandoening en er zijn wel mensen die het hebben. Maar die zijn vaak 50 jaar of ouder.Ik heb jaren gewerkt met en voor chronisch zieken.
Ik kan je vanuit die ervaring in ieder geval wel een advies geven: kijk of er een patientenvereniging is voor jouw aandoening. Daar tref je mensen die je in ieder geval begrijpen omdat ze in hetzelde schuitje zitten en je kunt tips en tricks uitwisselen of eens ongegeneerd klagen.
Je loopt wel soms het risico tegen 'beroepsklagers' en negatievelingen op te lopen, maar als je een beetje selectief bent kun je er waardevolle contacten aan over houden.
stalxpaard schreef:Ik heb helaas dezelfde aandoening als Tenno7. Wij kennen elkaar ook via het lotgenoten groepje op Facebook. Ik word deze week 25.
Bij begon mijn aangezichtspijn inmiddels 3 jaar geleden. Na verschillende operaties bij de kaakchirurg en talloze kno artsen etc. Uiteindelijk de diagnose trigeminus neuralgie gekregen. Hiervoor afgelopen juli een hersenoperatie gehad die helaas niet voldoende geholpen heeft. Ik ben nu op zoek naar een nieuwe behandeling.
Vooral het onbegrip, de vooroordelen en de uitzichtloosheid spelen mij aparte momenteel. Zit nu in het traject voor een wia uitkering. Ook dat valt erg zwaar.
stalxpaard schreef:@ tenno, ja je moet wat met je tijd doen he als je zo'n dag hebt waarop je je enkel onder je dekbed bevind. Bokt is een uitstekende afleiding.
@annienke. Dat "geluk" heb ik ook. Al mijn vriendinnen en familie hebben het van dichtbij mee gemaakt. Dat maakt dat ik super veel steun van hen ervaar. En de mensen die dat niet opgebracht kregen of het niet begrepen zijn al lang verloren gegaan. Ik krijg ook heel vaak de vraag: " weet je het zeker dat dat gaat?" Of "zou je dat wel doen?". Soms is dat ook wel eens irritant. Als ik zeg dat het kan dan kan het haha. Maar liever dit dan dat ze er totaal geen rekening mee houden natuurlijk.
tootje71 schreef:Ik heb diabetes type 1 al vanaf mijn geboorte ( ben nu 49) ook heb ik een glutenallergie wat ook onder chronisch ziek valt.
Aan de buiten kant zie je niets aan mij, maar in de loop der jaren zijn mijn ogen achteruit gegaan verder last van veel bindweefsel en artrose. En als je eens een mindere dag hebt door een veel te hoge suiker of juist veel hypos kan ik zulke botte reacties krijgen , mensen snappen het niet dat het een sluipmoordenaar is want ik kan toch alles ? Ik leg niets meer uit vertel vaak ook niet dat ik suiker heb misschien niet handig maar ik heb geen zin om steeds mij te moeten verontschuldigen.
Tenno7 schreef:Rocamor schreef:Ik ben gezegend door niet te hoeven leven met chronische ziektes of pijn of wat dan ook.
Ik denk dat er voor jullie veel vooroordelen zijn, want hey, jij MWM rijdt paard en Tenno heeft "zelfs" 2 paarden, DUS .... (vul maar in). En ja, daar (ver-)oordeel ik ook (wel) te snel in. Dat moet ik eerlijk toegeven. Maar als iemand het verder goed kan uitleggen, dan scheelt dat echt wel.
Als er dan vrienden (dus mensen dichtbij) dit niet willen snappen, lijkt me dat zuur, maar zijn dat dan nog wel echte vrienden? Mijn vriendin en ik kunnen ongegeneerd afspraken annuleren als we denken dat we over onze tax heen zijn gegaan, geen oordeel, en vooral met een "denk je goed om jezelf"?!
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Klopt dit gebeurt dan ook vrij snel.
Maar het enige wat ik dan niet snap is waarom gaan mensen dan achter je rug om over je oordelen/roddelen. Het doet vreselijk pijn..
En mensen komen dan echt niet bij je zodat je je even rustig kan uitleggen hoe het zit. Vaak is het vooroordeel er dan al en met uitleg wordt er vaak niet meer goed geluisterd.
En je krijgt dat ze je ondanks je goeie verhaal niet geloven. Omdat er aan de buitenkant "niks" te zien is.
Mensen willen wat zien, voordat ze het geloven.
Je begint je dan bijna schuldig te voelen dat je nog iets "leuks" als paardrijden blijft doen